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Mondscheinkrankheit: Verdammt zu einem Leben in Dunkelheit?

Der kleine Markus aus München sollte ein Leben in Dunkelheit führen. Die Diagnose: Mondscheinkrankheit. "Finden Sie sich damit ab", sagten die Ärzte. Doch die Eltern stellten die düsteren Prognosen der Mediziner infrage. stern.de über den Kampf einer Familie aus dem Schatten ans Licht.

Von Sylvie-Sophie Schindler

Ein leerer Spielplatz. Blasses Mondlicht. Die Luft ist noch warm, aufgeheizt von einem heißen Sommertag. Die Schaukeln stehen still. An der Rutsche herrscht kein Gedrängel. Keiner schreit: "Ich bin dran!" Die Kinder liegen längst in ihren Betten und schlafen. Nur Markus, ein kleiner Junge, tapst noch in der Dunkelheit herum, gluckst und klatscht fröhlich in die Hände. "Sandburg bauen", ruft er seiner Mama zu. Die Mama nickt und richtet den Schein ihrer Taschenlampe auf den Sandkasten. Es ist kurz vor Mitternacht. Der Tag hat für Mutter und Sohn gerade erst begonnen.

Die Szene liegt zehn Jahre zurück. Und doch kann sich Moni Prenting, 41 Jahre alt, noch an jedes Detail erinnern. Sie sitzt auf der Eckbank, im Esszimmer ihrer Wohnung am Münchner Stadtrand, und erzählt: "Es war unerträglich - unser Leben fand damals nur noch in der Nacht statt." Familie Prenting hatte, wie es zunächst schien, auch keine andere Wahl: Die UV-Strahlen der Sonne lösen bei Markus, heute 12 Jahre alt, sofort Hautkrebs aus. Er leidet an der sehr seltenen "Mondscheinkrankheit", auch XP - Xeroderma pigmentosum - genannt. Seine Haut reagiert ungefähr 2000-mal empfindlicher auf Licht als die Haut gesunder Menschen. Der Grund: Ihm fehlt ein Enzym, das bei gesunden Menschen die Schäden in den Hautzellen repariert, die das UV-Licht der Sonne verursacht. Durch diese genetisch bedingte Lichtempfindlichkeit der Haut bilden sich bei vielen Patienten immer wieder lebensgefährliche Tumore, die operativ entfernt werden müssen. Bei einigen Patienten können das bis zu 100 Operationen sein.

Die "Mondscheinkrankheit" XP wirft bis heute noch viele Fragen auf. Sie ist nicht nur bei Eltern und Pädagogen, sondern häufig auch bei vielen Hautärzten weitgehend unbekannt - obwohl sie bereits im Jahre 1870 von dem Wiener Arzt Moriz K. Kaposi beschrieben wurde. In Deutschland leben derzeit etwa 50 XP-Patienten, weltweit gibt es rund 2000 Betroffene.

Diagnose Hautkrebs

Der "Wahnsinn", wie Moni Prenting rückblickend sagt, beginnt mit einer winzigen Warze auf dem Nasenrücken ihres kleinen Sohnes. "Ich dachte mir: Komisch, wieso bekommt er an dieser Stelle eine Warze, mit knapp einem Jahr?" Bei der nächsten Vorsorgeuntersuchung überweist der Kinderarzt sofort an einen Hautarzt. Und dann geht alles ganz schnell: Der Hautarzt vereinbart einen Operations-Termin im Krankenhaus, die Warze wird entfernt und der Haut eine Gewebeprobe entnommen.

Ein Leben in Dunkelheit? Nie wieder die Sonne sehen? Diese Aussicht macht das Ehepaar hilflos: "Mein Mann und ich fielen zunächst in ein tiefes, tiefes Loch", erzählt Moni Prenting. Über der einst glücklichen Familie liegt ein großer Schatten - nein, so hatten sie sich ihr Leben nicht vorgestellt. Doch sie beißen die Zähne zusammen: Zwei Jahre lang folgen Prentings den Anweisungen der Ärzte. Zwei Jahre lang führen sie ein Leben, wie man es sich kaum vorstellen kann. "Aber eigentlich", sagt Moni Prenting, "eigentlich war das kein Familienleben mehr, wir funktionierten einfach nur."

Es stellt sich heraus, dass die Warze keine Warze ist, sondern ein Tumor - Hautkrebs! Ein Schock für Moni Prenting und Ehemann Dirk. Bald wissen die Ärzte mehr. Sie sprechen von einer sehr seltenen Erbkrankheit. Prentings erfahren auch: Ab sofort darf Markus bei Tageslicht nicht mehr nach draußen. Mehr noch: Markus wird nie einen Kindergarten oder eine Schule besuchen können. Die Ärzte sagen: "XP-Patienten Menschen sind sehr einsame Menschen, finden sie sich damit ab."

Das Leben als Nachtmenschen

Moni und Markus bleiben zu Hause, leben abgedunkelt, schlafen bis Mittag, gehen erst nach der Dämmerung raus - im Winter um fünf, im Sommer erst ab neun Uhr abends. Dirk arbeitet tagsüber und bringt die damals 5-jährige Tochter Melanie in den Kindergarten, Freundinnen holen Melanie nachmittags wieder ab. "Wenn ich mal niemanden auftreiben konnte, wickelte ich Markus in ein großes Badehandtuch und fuhr los", erzählt Moni Prenting. Auch an Einkaufen ist nicht mehr zu denken. "Ich drückte Nachbarn und Freunden Einkaufszettel in die Hand. Sie brachten mir dann alles nach Hause. Ich weiß nicht, was ich ohne meine vielen Helfer gemacht hätte." Während die Situation für die Eltern mit jedem Tag unerträglicher wird - "wir haben in dieser Zeit kein einziges Mal mehr gelacht" - kommt Markus sehr gut klar. "Was hatte er für eine Freude, im Winter mitten in der Nacht Schlitten zu fahren oder einen Schneemann zu bauen", erzählt Moni Prenting. "Alleine, mitten in der Nacht! Tja, was für ein Spaß!" Nach zwei nervenaufreibenden Jahren fällen Prentings einen Entschluss: "So können wir nicht weitermachen, sonst gehen wir noch kaputt."

Sie beginnen zu kämpfen, sagen sich: "Alles ist machbar, wenn man will." Erstmals stellen sie die düsteren Prognosen der Ärzte infrage, bezweifeln, dass XP-Patienten zu einem Leben in Dunkelheit gezwungen sind: "Wir wagten den Schritt ans Licht." Die Eltern informieren sich im Internet, tauschen sich mit Betroffenen in den USA aus - dort gibt es ein Camp für XP-Patienten. Erstmals erfahren Prentings von besonderen Schutzmaßnahmen: Für Markus wird ein Helm konstruiert, der Gesicht, Kopf und Nacken schützt. Die angeklebte Schutzfolie, undurchlässig für UV-Strahlung, wird aus England geliefert, spezielle Schutzkleidung kommt aus Amerika. Seine Hände schützt der Junge von nun an mit Reithandschuhen, er schmiert sich mit Sonnencreme mit Lichtschutzfaktor 60 ein und trägt eine Sonnenbrille mit UV-Schutzfilter.

Zurück ins Licht

Plötzlich ist alles anders: Markus kann einen Kindergarten besuchen, kommt in die Grundschule, heute besucht er das Gymnasium. Nachmittags tobt er draußen mit seinen Freunden herum, steht bei einer Hockeymannschaft des TSG Pasing im Tor und spielt endlich auch - "sein größter Traum" - in einer Fußballmannschaft mit. Prentings fahren sogar in den Urlaub, nach Belgien - dort kann Markus bei strahlendem Sonnenschein am Meer herumtoben.

Manchmal noch wird Markus von Fremden angestarrt. Einige sagen: "Guckt mal, da geht ein kleiner Imker." Oder: "Hallo, kleiner Feuerwehrmann." Doch Markus zuckt die Schultern. Er sagt: "Ich lebe halt damit. Ich bin froh, dass ich raus darf." Aber es gibt auch Komplimente, wie neulich von einem Schulfreund, der über die vielen Sommersprossen in Markus´ Gesicht sagt: "Ich finde, das sieht sehr schön aus."

Mit Komplikationen müssen Prentings immer wieder rechnen. Erst vor ein paar Wochen wurde ein gefährlich aussehendes Muttermal aus Markus´ Gesicht entfernt. "So richtig entspannt zurücklehnen, das geht nicht", sagt Moni Prenting. "Die Krankheit ist ja immer da." Und doch geht es Markus viel besser als anderen XP-Patienten, die weiterhin in Dunkelheit und Einsamkeit leben. "Wir sind im wahrsten Sinne des Wortes von der Dunkelheit ans Licht", sagt Moni Prenting und nimmt ihren Sohn in den Arm: "aus meinem Mondscheinkind ist ein Sonnenkind geworden."

Und ein bisschen hört sich ihre Stimme so an, als könne Moni Prenting selbst kaum glauben, was sie da geschafft hat. Und sie kämpft weiter, nicht nur für ihren Sohn: Vor knapp einem Jahr hat sie Deutschlands erste Selbsthilfegruppe für XP-Patienten gegründet und setzt sich für deren Rechte ein. Sie sagt: "Wir machen weiter, wir gehen weiter zurück zum Licht."

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  • Sylvie-Sophie Schindler