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Multiple Sklerose: Wenn der eigene Körper der Feind ist

Sie war auf dem Weg zur Universität, plötzlich knickten ihr die Beine weg, sie torkelte wie eine Sturzbetrunkene. 19 Jahre alt war Nathalie Todenhöfer, als sie erfuhr, dass sie im Griff einer Krankheit ist, die sie nie mehr loslassen wird: Multiple Sklerose.

Frau Todenhöfer, eines Tages war Ihnen klar: Verdammt! In mir ist ein Feind, den ich nicht besiegen kann, der mein Gehirn langsam auffrisst, meinen Körper allmählich zerschlägt.

Es war ein Schock, natürlich. Aber ich habe nicht gedacht: Oh Gott, du hast Entzündungen im Kopf, die aussehen wie Löcher, du hast Entzündungen im zentralen Nervensystem, und das werden vielleicht immer mehr, und du wirst irgendwann im Rollstuhl sitzen! Nein. Aber ich hab am Anfang viel geheult, ich hab niemanden - nicht mal meine Eltern! - an mich rangelassen, ich lag bloß noch im Bett, ich wollte nicht, dass andere mich sahen.

Sie waren gerade 19 Jahre alt, als Sie aus Ihrem Leben herausfielen.

Ja. Erst war ich sauer, denn ich verstand nicht, was mein Körper gegen mich hatte. Ich dachte: "Nein, das stimmt alles nicht! Ich werde nicht behindert. Ich werde nicht blind, das passiert nur anderen, nicht mir, das kann nicht sein!"

Aber es war dann doch so: Sie haben Multiple Sklerose.

Ja. Ich konnte es nicht fassen, mir ging es von Tag zu Tag schlechter. Es ist schon blöd, wenn der eigene Körper dein größter Feind ist. Ich hatte schon vor meinem ersten Anfall, also dem ersten MS-Schub, lange vor der Diagnose, gemerkt: Irgendetwas stimmt mit meinem Körper nicht. Einmal lieferten mir meine Augen Bilder, die nicht zusammenpassten. Und eines Morgens bin ich aufgewacht, ich hab meine linke Körperhälfte nicht mehr gespürt, ich war links komplett taub, und als mein Gehirn den Befehl gab: Heb den Arm!, hab ich nicht mehr gemerkt, ob mein Arm oben war oder nicht. Ich hab ihn überhaupt nicht mehr gespürt. Er war wie ein Anhängsel, ein nicht zu beherrschender Fremdkörper, und wenn ich nach etwas greifen wollte, habe ich danebengegriffen. Ich hab an jenem Morgen einen heißen Wasserkessel und die Kaffeetasse auf mich fallen lassen, ich …

In so einem Moment, denk ich, bekommt man Schweißausbrüche, Panik.

Ich hab das erst nicht wirklich ernst genommen, ich hab mir gesagt: Du hast dir beim Schlafen etwas eingeklemmt, du warst zu lange in der Disco. Ich musste am Tag nach diesem Anfall nach Mailand fliegen, um mich in der Uni einzuschreiben. Auf dem Flughafen sind mir die Beine ständig weggeknickt, am Gepäckband fiel ich mehrmals um, einfach so, ich bin getorkelt wie eine Sturzbetrunkene, ich bin gestolpert, ich war hilflos. Es war peinlich. Ich meine, ich war 19 Jahre alt - und ich hatte vollkommen die Kontrolle über meinen Körper verloren!

Und nun hatten Sie Angst.

Angst? Es war mehr. In mir war ein abgrundtiefes Gefühl der Verzweiflung, ich kann Ihnen diese Empfindung weder beschreiben noch vermitteln. Ein Freund, der mich am Flughafen abholte, lachte zuerst über mein Gewackel. Aber er brachte mich ins Krankenhaus, und auch da lachten die Ärzte, sie sagten: "Junge Frau, da stimmt was nicht mit Ihren Pupillen, nehmen Sie weniger Drogen!" Drogen hatte ich noch nie genommen. Und in diesem Augenblick habe ich richtig Panik bekommen. Ich lag in der Notaufnahme auf einem riesigen Flur, stundenlang und voller Angst, ich wusste, mein Körper ist völlig kaputt, aber keiner will mir helfen!

Hatten Sie Schmerzen?

Da fing der Terror dann an. Seit diesen Tagen habe ich ständig Schmerzen, vom Knie bis zum Fuß, irgendwo tief drin, ein wahnsinniger Druck. Immer ein brennendes Gefühl auf meiner linken Seite.

Auch jetzt, während wir so reden?

Ja.

Vorhin haben Sie sich ganz schnell an den Kopf gegriffen.

Ja. Ich habe ständig ein Stechen im Kopf. Ich krieg oft noch so einen Hammerschlag in den Kopf rein - für ein paar Sekunden, ein rasender Schmerz. Irgendwas passiert da mit meinen Nervenfasern. Ständig passiert was in mir. Wenn ich jetzt meinen Kopf nach unten halte, wird mein Bauch komplett taub und steinhart, und meine Beine werden kribblig.

Und was können Sie dagegen machen?

Nicht viel. Ich muss mich spritzen, aber ich vertrage die Spritzen nicht, ich bekomme Verformungen am Körper. An meinem Bein habe ich Flecken und tiefe Dellen, das Fettgewebe ist an manchen Stellen einfach verschwunden, es ist weg, weg, es hat sich aufgelöst und …

... dann stehen Sie vor dem Spiegel und sagen: "Huch, da fehlt ein Stück!"

Man erschrickt zuerst. Es sieht ja nicht schön aus. Es fing im Sommer an, und ich dachte: "Mein Gott, was passiert nun mit deinem Körper!" Ich fand's schrecklich. Ich ging zu den Ärzten, zu den Dermatologen, aber sie konnten mir nicht helfen. Inzwischen habe ich mich daran gewöhnt.

Sie haben sich daran gewöhnt? An den Zerfall Ihres Körper? Sie haben sich daran gewöhnt - tatsächlich?

Ja. Ich hätte auch nie gedacht, woran ich mich alles gewöhnen kann. Der Mensch hält viel aus. Er ist ein Verdrängungskünstler. Früher hätte ich gesagt: ein Leben im Rollstuhl? Nein, nein, das ist kein Leben, das wär's mit deinem Leben! Aber ich habe inzwischen viel gelernt. Ich kenne viele Menschen im Rollstuhl, die glücklich sind, ich kenne Menschen in hoffnungslosen Situationen, fürchterliche Pflegefälle, und die Leute meistern ihr Schicksal großartig.

Eine Bekannte von mir leidet auch an MS. Der Gedanke sei unerträglich, dass diese langsame, aber unerbittlich fortschreitende Krankheit Körper und Geist in immer größere Unselbstständigkeit drängt: "Ich will nicht wie ein hilfloses Kind gewaschen und gefüttert werden." Sie denke an Selbsttötung, richtig verführerisch sei dieser Gedanke: "eine Befreiung".

Ja, aber das ist sehr traurig, wenn sie so denkt. Sehr viele MS-Kranke bekommen Depressionen, von bis zu 90 Prozent sprechen manche Untersuchungen.

Viele bringen sich aus Verzweiflung um, Selbstmord ist der dritthäufigste Todesgrund bei MS-Kranken.

Man darf nicht verzweifeln! Ich kenne hier in München eine Frau, die ist durch ihre Krankheit von Kopf bis Fuß gelähmt, sie kann nichts bewegen, nicht mehr sprechen, nicht mehr schlucken, nichts an ihr funktioniert mehr - aber sie will leben.

Warum?

Ich weiß es nicht genau, in ihrem Fall ist es wohl ihr Glaube, der sie am Leben hält. Diese Frau macht mir Mut.

Der Schriftsteller und Schauspieler Maximilian Dorner, der wie Sie an MS erkrankt ist und ...

… der ein ganz genaues, ein sensibles Buch darüber geschrieben hat, was es bedeutet, ein MS-Kranker zu sein, "Mein Dämon ist ein Stubenhocker" …

... er jedenfalls, gerade mal 35 Jahre alt, hat fürchterliche Angst davor, ein Pflegefall zu werden, er sagt, das sei "wie ein Sterben auf Raten".

So kann ich nicht denken. Früher hatte ich immer Angst vor der Zukunft. Ich wollte immer etwas erreichen. Ein gutes Abitur. Karriere. Erfolg. Familie. Ich wollte immer mehr. Ich habe mich ständig unter Druck gesetzt und hatte Angst vor der Zukunft. Heute habe ich weniger Angst und bin zufriedener als früher.

Echt?

Ja. Ich bin gelassener, ich lebe im Heute.

Aber in Ihnen passiert doch heute Furchtbares. Eine Art Bürgerkrieg tobt in Ihrem Kopf.

Ja, ähnlich drückt es auch Dorner aus. Er spricht von Selbstmordattentätern in seinem Kopf. Sein Gehirn sei ein einziges Bagdad.

Ein beklemmendes Bild.

Aber wohl zutreffend. Auch ich weiß, dass mein Immunsystem mein Gehirn und das zentrale Nervensystem anfrisst. Meine Krankheit kommt in Schüben, und jeder Schub kann neuen Schrecken bedeuten: Lähmung. Ich könnte blind sein. Ich weiß nie: Was bringt der nächste Schub?

Frau Todenhöfer, Sie haben allen Grund zu verzweifeln.

Ich weiß. Aber ich probiere, optimistisch zu sein. Ich versuche, mit Anstand die Schwermut und Traurigkeit des Alltags zu überwinden.

Sie sind ganz schön hart.

Man wird hart. Denn ich bin unheilbar krank.

Unheilbar - ein schlimmes Wort.

Ja, wer MS hat, der hat lebenslänglich. Und so gibt es einfach Momente, in denen es auch mir zu viel wird, in denen es mir richtig beschissen geht und ich fast verzweifle. Mein Körper ist ja rücksichtslos. Vor zwei Tagen war ich mit Freunden aus, ich habe mir meine Spritze zu spät gemacht, und am nächsten Morgen, also gestern, hatte ich grausame Kopf- und Gliederschmerzen. Mein Kopf und meine Beine fühlten sich an, als ob den ganzen Tag draufgeschlagen worden, als ob ein Lkw über mich gedonnert wäre. Ich war zittrig, müde, konnte keine 30 Sekunden stehen. Ich hab dann meine Mutter angerufen, ob sie mir helfen kann. Es ist doch bescheuert, dass eine 24-Jährige ihre Mutter um Hilfe bitten muss!

Vor mir sitzt eine junge Frau, die gut aussieht, die …

… weiß, dass die schöne Hülle verbirgt, wie es um sie tatsächlich steht. Manchmal ist das ein Problem, weil einem nicht geglaubt wird, wie krank man ist. Das Äußerliche ist vergänglich. Schönheit wird für mich immer unwichtiger.

Ihre Krankheit hat Ihre Werte verschoben.

Ja. Früher wollte ich was Tolles werden, ich wollte immer weiterkommen. Nun konzentriere ich mich auf die wichtigen Sachen. Früher machte es mir etwa ungeheuren Spaß, Snowboard zu fahren. Ich fahr noch immer ein bisschen, bin aber schnell müde, und ich habe auch keine wirkliche Freude mehr daran, weil ich nur noch Angst im Kopf habe, ich mich unsicher fühle, mich konzentrieren muss. Wissen Sie, Gesunde haben keine Ahnung, was für ein Geschenk Gleichgewicht ist!

Man denkt nicht darüber nach und nimmt die Gesundheit einfach als etwas ganz Selbstverständliches hin.

Ja, wenn ich früher gefragt wurde, was ich mir wünsche, sagte ich: einen tollen Job. Erfolg. Nun möchte ich nur noch gesund werden, mehr nicht. Das Leben - und die Sicht auf das Leben - verändert sich, wenn man jung ist und MS hat. Ich bin keine normale junge Frau mehr.

Sie sind gealtert, rasant gealtert?

Sagen wir so, meine 55-jährige Mutter ist viel fitter als ich. Ich werde so schnell müde.

Der Soziologe Helmut Dubiel, der mit 46 Jahren an Parkinson erkrankte, meint, dass er seit seiner Diagnose nicht mehr mit Freuden aufgewacht sei, er sagt: "Ständig ist Trauer da."

Ich bin eher ein glücklicher Mensch, aber diese Krankheit hat mich und meine Psyche verändert. Ich bin ernster geworden. Die Unbekümmertheit ist weg. Ich bin nicht mehr so lustig. Ich kann nicht mehr so unbeschwert über die Witze meiner Altersgenossen lachen. Die Leichtigkeit des Seins ist für mich weg. Ich bin auch ungeduldiger geworden. Mich nervt, dass ich nicht mehr so aktiv sein kann, dass ich so rasch ermüde. Und ich weiß, wenn ich mit Freunden etwas mache, muss ich am nächsten Tag dafür bezahlen. Ich muss mich ständig kontrollieren.

Ihr Vater Jürgen Todenhöfer hadert mit Ihrem Schicksal. Er, der ehemalige Burda-Vizechef, sagt: "Ich war ein ziemlich schlechter Schüler, ich hatte im Leben viel Erfolg, wurde relativ reich, relativ berühmt - und Nathalie, die viel klüger ist, ihr geht es so schlecht!"

Ja, für meine Eltern, die für mich stets da sind, ist das alles furchtbar. Sie wollen mir helfen, aber sie können mich nicht gesund machen. Das macht sie fertig. Und wenn ich Schübe habe, verstecke ich mich vor ihnen, weil ich spüre, wie meine Schmerzen sie schmerzen.

Heute, sagt Ihr Vater, wo Nathalie jung ist, wo es ihr noch relativ gut geht, können wir ihr helfen, aber wie ist das, wenn sie uns wirklich braucht, wir aber vielleicht nicht mehr da sind - in 20, 30 Jahren?

Puh, das hat er mir so noch nie gesagt! Mein Vater war ja ein Manager, der stets alles kontrolliert hat, und der muss nun erleben, dass sein eigenes Kind eine Krankheit hat, die er nicht kontrollieren kann. Dass er hilflos ist. Er hat mich am Anfang zu allen möglichen Ärzten geschickt. Ich war in Amerika, in der Uni Stanford bei Spezialisten, ich war in Arzneimittelfirmen, ich habe alles ausprobiert - von Akupunktur bis zur Osteopathie, Craniosacral, ich habe chinesische, klassische und alternative Medizin, Homöopathie, Neuralakupunktur ausprobiert. Mein Vater hat wohl mit allen Spezialisten der Welt telefoniert. Ich hab mein Essen umgestellt, jahrelang auf Fleisch verzichtet, obwohl ich das über alles liebe, ich hab Fischölkapseln geschluckt, nur noch Gemüse und Reis, Biozeugs gegessen, keinen Alkohol getrunken, Sport gemacht, ich habe wohl alles ausprobiert - aber gegen meine MS hat nichts geholfen. Die Dinge haben mich nur müde gemacht - nach jeder Heilmethode kamen neue Schübe.

Ihr Vertrauen in die Medizin ist geschwunden.

Nein, aber ich habe keine Heils- und Heilungserwartungen mehr. Niemand weiß bisher genau, wie und warum jemand diese Krankheit bekommt. Die Forschung und die Ärzte machen manche Fortschritte, aber selbst sie verstehen die Krankheit noch nicht so richtig. Und wenn ich mich an all die Sachen hielte, die man mir rät - mein Leben wäre völlig freudlos.

Der frühere Oberbürgermeister von Stuttgart, Manfred Rommel, der an Parkinson erkrankt ist, würde sich "Holzwolle in den Kopf stopfen, wenn es denn hilft".

Ich versteh das. Der Wunsch nach Gesundheit ist erdrückend. Ich fürchte, Gesundheit bleibt für mich ein unstillbares Verlangen. Ich muss meine Mitte also so finden, dass ich mit der Krankheit lebe und sie nicht mit mir.

Als Sie krank wurden, hat Ihr Vater Ihnen alles geboten, schöne Reisen - er sagte zu Ihnen: Lebe in gutem Klima, fahre, wohin du willst, genieße, was du willst. Aber Sie entschieden sich für eine MS-Stiftung.

Vielleicht hat das damit zu tun, wie unser Vater uns erzogen hat.

Was meinen Sie damit?

Er hat uns sehr sozial erzogen. Er sagte zu uns Kindern immer: Es ist sehr schön, was ihr hier habt, aber das ist nicht selbstverständlich, es ist nicht die ganze Wirklichkeit. Den meisten Menschen geht es viel schlechter. Ihr müsst auch die andere Seite des Lebens erfahren. Er nahm uns in den Irak mit, meine Schwester hat im Kongo gearbeitet, mein Bruder in Afghanistan. Und als ich mitbekam, wie vielen MS-Kranken es finanziell schlecht geht, wie sehr sie um ein würdiges Überleben kämpfen müssen, konnte ich nicht anders - ich musste meinen Vater einfach bitten, eine MS-Stiftung einzurichten.

Und nun sehen Sie täglich unfassbares Leid.

Ja.

Sie sehen Ihre eigene Zukunft.

Vielleicht. Wahrscheinlich. Vielleicht auch nicht. Alles ist möglich. Das Gute ist, dass man nie weiß, was die Zukunft bringt! Ich weiß nicht, was in zehn Jahren ist. Ist meine Zukunft eine Katastrophe? Ich will es nicht wissen! Dieses Nichtwissen ist eine Gnade. Trotz meiner Krankheit habe ich großes Glück: Ich habe meine Eltern und Geschwister, Freunde, ich bin finanziell abgesichert. Aber sehr viele MS-Kranke stürzen ins totale Elend, sie verlieren Beruf und Freunde.

Viele schämen sich für ihre Krankheit.

Ja, MS ist eine Tabukrankheit, sie kann peinlich und sehr grausam werden. Manche werden inkontinent, andere können sich nicht mehr bewegen, sie kommen ohne Hilfe nicht ins Bad, sie brauchen behindertengerechte Duschen, behindertengerechte Autos. Doch die Krankenkassen, statt schnell zu helfen, sind fürchterlich bürokratisch - und so helfen wir. Aber ich möchte vor allem auch in der Gesellschaft ein Bewusstsein schaffen für diese heimtückische Krankheit.

"Engel der MS-Kranken" hat Sie die "Süddeutsche Zeitung" genannt.

Na ja, das ist heftig übertrieben. Ich bin kein Lichtstrahl in Deutschland, ich weiß, dass ich das System nicht ändern kann. Was ich mache, ist ein Tropfen auf den heißen Stein. Autos umbauen lassen. Gehhilfen einrichten, Kühlwesten für MS-Kranke gegen die Sommerhitze kaufen. Es ist pervers: Deutschland kann in Afghanistan einen Krieg führen, aber hier fehlt es den Bedürftigen an Hilfe!

Sie regen sich richtig auf.

Ja. Weil ich weiß, dass das, was wir tun, viel zu wenig ist. Ich kann nur jenen helfen, die sich an uns wenden. Aber ich lebe für diese Arbeit, ich mache sie, solange ich kann.

"Seit einem halben Jahr", schreibt Maximilian Dorner, "habe ich keine Berührung mehr erlebt. Nur flüchtige Umarmungen. Wenn ich im Kino ein sich küssendes Paar sehe, schließe ich die Augen."

Ja, ja, er weiß, wie wir fühlen. Oft ist man einsam, einfach ganz allein. Es ist schwierig für MS-Kranke, einen Partner zu finden. Das Leben mit uns kann sehr anstrengend sein. Meine Krankheit, daran glaube ich, wird nicht verhindern, die wahre Liebe zu finden. Mein größter Wunsch ist es immer noch, eine eigene Familie und Kinder zu haben. Diesen Traum werde ich immer haben. Vielleicht erfüllt er sich ja eines Tages!

Interview: Arno Luik / print

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