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Diagnose Zöliakie: Für immer glutenfrei: Als ich dem Döner "Lebewohl" sagen musste

Schnell mal ein belegtes Brötchen auf die Hand, Pizza bestellen oder ein Bier am Kiosk kaufen. Was für die meisten Menschen Alltag ist, ist es für mich seit drei Jahren nicht mehr. Die Diagnose lautete Zöliakie, die Konsequenz ist der lebenslange Verzicht auf Gluten.

Die Autorin drückt ein Kissen in Form eines Döners liebevoll an ihr Gesicht.

Autorin Denise Fernholz hat Zöliakie. Das bedeutet: Döner, Burger und Nudeln sind für sie tabu. Aber wenigstens das Döner-Kissen konnte sie behalten.

Am schlimmsten ist es, wenn ich an einer Dönerbude vorbeigehe. Dieser fantastische Duft, der einem in die Nase steigt. Ein Duft, der mich an Zeiten erinnert, als ich noch "Döner-Denni" war - jede Woche zwei , kein Problem. Einmal hatte ich mit Freunden gewettet, dass ich es zwei Monate ohne aushalte. Geschafft habe ich gerade einmal sechs Wochen.

Nun sind es bereits drei Jahre ohne Döner. Und ohne Pizza vom Lieferservice und ohne frische vom Bäcker. Warum? Tja, manchmal frage ich mich das auch. Was hält mich davon ab, nicht einfach einen Bissen zu nehmen, der Versuchung nachzugeben?

Es sind Schmerzen, Übelkeit, Schwindel, Müdigkeit, Depressionen und Durchfall. Denn ich bin eine von einem sehr geringen Prozentsatz der Bevölkerung, die kein Gluten verträgt. Also wirklich gar nicht. Nicht einmal ein kleines Krümelchen.

Lebenslang auf Diät

Das ist keine Selbstdiagnose, wie viele vielleicht meinen, weil es so hip ist, auf Gluten zu verzichten. Nein, ich durfte eine Magen- und Darmspiegelung über mich ergehen lassen (das macht wirklich keinen Spaß!), ehe von einem Arzt herausgefunden wurde, woher meine jahrelangen Schmerzen kamen. Die Diagnose heißt Zöliakie, eine Autoimmunkrankheit, die nie mehr weggeht.

Getestet werden kann auf die Krankheit durch eine Magenspiegelung, bei der Gewebe des Dünndarms entnommen wird, und durch einen Antikörper-Bluttest.

Für Zöliakie gibt es kein Heilmittel, keine Pille, keine Therapie (wie dubiose Wunderheiler aber immer wieder falsch versprechen). Das Einzige was mir übrig bleibt, ist, mein ganzes Leben auf Getreideprodukte zu verzichten. Auf Brot, auf Burger, auf Kuchen, auf Nudeln, auf Bier und eben auf Döner.

Wieso ich nicht einfach nur das Dönerfleisch esse und fertig? An sich wäre das Ganze kein so großes Problem, wenn da nicht die Sache mit der Kontamination wäre. Schon das kleinste bisschen Mehlstaub auf meinem Stück Fleisch, ein Krümel Paniermehl auf meinen frittierten Pommes genügt, und ich darf die nächsten Stunden auf dem Klo verbringen. Denn schon kleinste Mengen Gluten lösen in meinem Körper eine Reaktion aus. Die Zotten im Dünndarm entzünden sich und bilden sich zurück. Ignoriert man die Symptome dauerhaft, riskiert man Darmkrebs und Mangelerscheinungen, denn ohne intakte Darmzotten können wichtige Nährstoffe nicht mehr aufgenommen werden.

Also lasse ich es lieber und widerstehe der Versuchung.

Alles wird in ein Brötchen gesteckt

Zu Hause in meinem Reich, in dem mein Freund akribisch genau aufpasst, dass er mit seinen Weizenbrötchen nichts kontaminiert, ist alles gut. Hier habe ich meine glutenfreien Ersatzprodukte zum Beispiel aus Reis- oder Maismehl und fühle mich normal.

Abnormal fühle ich mich nur draußen, wenn ich Hunger bekomme. Mit Zöliakie fällt einem erst auf, wie viel Fastfood zum großen Teil aus Getreideprodukten besteht. Beinahe alles wird in ein Brötchen gesteckt. Spontan was "auf die Hand" mitnehmen, kann ich mittlerweile vergessen.

Auch ein Restaurant zu finden, das glutenfreie Speisen anbietet, kann zu einem Spießrutenlauf werden. Ich habe Verständnis dafür, wenn Gastronomen nichts für mich anbieten können, weil sie eine Kontamination nicht ausschließen können. Gemein ist es nur, wenn sie einfach sagen "Jaja, das ist glutenfrei", aber eigentlich nur denken "Jaja, immer diese Menschen mit ihren Extrawünschen" und mich etwas essen lassen, das nicht glutenfrei ist.

Oft werde ich schräg angeguckt, wenn ich frage, ob da Gluten drin ist. Als hätte ich sie gerade gefragt, ob sie zum Kochen Rattengift benutzen.

Glutenfrei ist nicht "chic"

Ein bisschen mehr Verständnis wäre toll. Ich will kein Mitleid, aber ernst genommen werden. Natürlich gibt es unzählige Menschen, die jedem Food-Trend hinterher rennen, oder die aus Überzeugung diese und jene Lebensmittel nicht mehr essen. Aber bei uns mit Zöliakie ist es ernst. Wir riskieren im schlimmsten Fall unsere Gesundheit.

Noch ein gut gemeinter Rat an alle, die meinen es wäre gerade "chic" glutenfrei zu essen: Die Ersatzprodukte sind weder gesünder, noch schmecken sie besser oder eignen sich zum Abnehmen. Und vor allem sind sie unglaublich teuer. Ich bin dem Trend zwar dankbar, weil so das Angebot glutenfreier Speisen immer größer wird. Aber so werden wir echten Betroffenen auch immer weniger ernst genommen.

"Scheiß Hipster-Bier"

Ein weiteres Problem: Ich liebe Bier! Und vor allem vermisse ich es, einfach ein Bierchen trinken zu können. Glutenfreies Bier gibt es nämlich meist nur im Biomarkt und dort auch nur zu "Nachts-an-der-Tanke-schnell-ein-Bier-kaufen"-Preisen.

Letztens war ich auf einer WG-Party, bei der es - wie immer - hauptsächlich Bier gab. Also hatte ich mein eigenes glutenfreies Bier mitgebracht, um nicht wieder mit neidvollem Blick auf die anderen an meinem Gläschen Weißweinschorle nippen zu müssen. Ich stand im Flur, als ich mitbekam, wie ein Typ eine leere Flasche meines Bieres nahm und meinte: "Wer hat hier denn so scheiß Hipster-Bier mitgebracht?". Meine sehr gute Freundin Anna hat ihn dann zur Rede gestellt und ihm erklärt, dass das kein "scheiß Hipster-Bier" ist, sondern das einzige, das ich trinken darf. Ärztlich attestiert und nicht einfach aus Lust und Laune.

Generell hat mein Umfeld nach der Diagnose sehr verständnisvoll reagiert. Meine Eltern achten bei meinen Besuchen in der Heimat immer darauf, dass ich genug Brot da habe, auf Partys gibt es für mich eine extra Tüte Chips (wegen der Krümel-Kontamination) und Freunde backen für mich zum Geburtstag glutenfreien Kuchen.

Das geht aber auch anders. Bei Facebook bin ich in einer Gruppe mit anderen "Zöllis", wie man uns auch nennt. Dort berichten regelmäßig Menschen zum Beispiel von ihren Schwiegereltern, die ihren Enkeln mit Zöliakie einfach ein normales Brötchen in die Hand drücken und sagen "Komm, iss! Die Mama übertreibt doch". Und das Kind dann mit Bauchschmerzen wieder zu Hause abgegeben. Oder Eltern, die zu ihren eigenen, betroffenen Kindern sagen, sie sollten sich nicht einbilden, jetzt auch "diese Modekrankheit" zu haben. Dass die Diagnose von einem Arzt stammt und die gesundheitlichen Schäden nachweisbar sind, interessiert diese Leute scheinbar nicht.

Ich bin immer wieder schockiert über diese Ignoranz, die kranken Menschen das Leben erschwert und ganze Familien auseinander treiben kann.

Zutaten, Zutaten, Zutaten

Aber etwas Positives gibt es doch. Ich esse seit der Diagnose viel bewusster, da ich mir ständig die Zutatenlisten meiner Lebensmittel durchlesen muss. Man glaubt kaum, wo überall Gluten drin ist: Rahmspinat, Gummibärchen, Essig, Eistee, Schokolade... Einem fällt schnell auf, wie viele Zusatzstoffe wir jeden Tag in uns reinstopfen. Mist, der eigentlich nicht in unser Essen gehört.

Das Leben mit Zöliakie ist nicht schrecklich. Die meiste Zeit verschwende ich keinen Gedanken daran. Aber manchmal, wenn ich an einer Dönerbude vorbei laufe, denke ich doch etwas wehmütig an die Zeit zurück, in der ich mir über Dinge wie Inhaltsstoffe, Zutatenlisten und Kontamination keine Gedanken machen musste.

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