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Zwischen Schmerz und Hoffnung: "Ärzte haben mich nicht ernst genommen": Fünf Frauen erzählen über ihr Leben mit Endometriose

Starke Schmerzen bis hin zur Ohnmacht: Endometriose ist eine chronische Erkrankung, die oft unentdeckt bleibt. Dabei verändert sie das Leben der Betroffenen radikal. Hier erzählen fünf Frauen, wie sie mit der Diagnose leben.

Endometriose-Patientin Susanne M. läuft über ein Volksfest

Susanne M. (27) bloggt auf Instagram über ihr Leben mit Endometriose

Diese fünf Frauen eint ein Schicksal: Sie sind an Endometriose erkrankt. Was man darunter versteht? Zellen, die denen der Gebärmutterschleimhaut ähneln, setzen sich an verschiedenen Stellen des Körpers fest. Häufig sind Darm, Blase, Eileiter und Eierstöcke betroffen, seltener auch andere Organe. Diese sogenannten Endometriose-Herde können bluten und starke Schmerzen verursachen - vor allem während der Menstruation. Auch starke, unregelmäßige Monatsblutungen und Schmerzen beim Geschlechtsverkehr können ein Anzeichen der Krankheit sein.

Endometriose ist zwar chronisch, aber immerhin gutartig. Die Therapie richtet sich nach der Schwere der Endometriose. Vielen Betroffenen hilft die Einnahme von Hormonen. Bei schwereren Ausprägungen kann eine Operation sinnvoll sein. 

+++ Weitere Informationen zum Thema Endometriose finden Sie hier +++

Die Endometriose ist vergleichsweise weit verbreitet: Schätzungen zufolge trifft sie etwa zehn bis 15 Prozent aller Frauen im geschlechtsreifen Alter. Wie lebt es sich mit der Diagnose? Hier erzählen fünf Frauen über ihr Leben mit der chronischen Krankheit.

"Ich wurde oft belächelt"

- Susanne M., 27 Jahre -

Im Nachhinein betrachtet muss ich sagen: Angefangen hat es eigentlich schon im Alter von 14 Jahren mit einer sehr starken Perioden-Blutung. Es kamen starke Schmerzen hinzu, die bis zur Ohnmacht führten. Die endgültige Diagnose bekam ich im Alter von 21 Jahren in einer Endometriose-Klinik, in die ich auf eigenen Wunsch gegangen bin.

Bis zu diesem Termin habe ich mit Gynäkologen leider keine positiven Erfahrungen gemacht. Meine Schmerzen und Sorgen wurden nicht ernst genommen. Ich wurde oft belächelt und mit Worten wie 'Stellen Sie sich bitte nicht an. Schmerzen während der Periode sind normal' abgetan.

Ich habe seit der Diagnose circa fünf Jahre (mit einem Jahr Unterbrechung) Hormone in Form einer Pille im Langzeitzyklus genommen, um die Endometriose zu unterdrücken. Zusätzlich hatte ich bisher zwei Laparoskopien (Bauchspiegelungen, Anm. d. Red.). Dabei wurden Zysten und Endometriose-Herde entfernt und Verwachsungen gelöst. Aufgrund der starken Nebenwirkungen habe ich die Hormone abgesetzt und versuche jetzt, (m)einen Weg ohne Hormone zu finden.

Was mir dabei hilft? Die Unterstützung von Familie und engen Freunden und der Austausch mit anderen Betroffenen. Auf Instagram blogge ich unter @susiwurmi über mein Leben und meinen Weg mit der Endometriose. Dort habe ich viele Gleichgesinnte für den Austausch und gegenseitige Unterstützung gefunden. Das ist wichtig. Man fühlt sich nicht mehr alleine und vor allem verstanden.

"Im August erwarten wir unser erstes Kind"

- Sarah O., 33 Jahre -

Ich bekam meine erste Regelblutung mit neun Jahren. Es waren von Anfang an sehr starke und schmerzhafte Blutungen. Meine Mutter ging sofort mit mir zum Gynäkologen, um sicher zu gehen, dass alles in Ordnung ist - laut dem Arzt war alles normal. So habe ich in dem Glauben über 20 Jahre mit diesen Schmerzen gelebt. Vor drei Jahren ist mir dann eine große Zyste geplatzt. Ich lag drei Stunden lang mit wehenartigen Schmerzen auf dem Küchenfußboden und stand völlig neben mir. Das war der Moment in dem ich wusste, das kann nicht mehr normal sein.

Ich war 31 Jahre alt, als ich das erste Mal von Endometriose hörte, von einem Arzt in Australien, wo ich damals lebte. Der war sehr verblüfft, dass ich nicht wusste, wovon er redet. Für die Laparoskopie musste ich zurück nach Deutschland. Zu dem Zeitpunkt wusste ich nicht, dass es spezialisierte Endometriose-Zentren gibt. Ich besprach den Verdacht mit meinem neuen Gynäkologen, der auch die Bauchspiegelung durchführte. Er fand so ausgeprägte Endometriose, dass er nur Bilder machte und mich mit einem ausführlichen OP-Bericht zum Endometriosezentrum der Charité überwies. Als erfahrener Chirurg zu sagen: 'Da muss ein Spezialist ran' - das erfordert wirklich Größe. Dafür bin ich ihm sehr dankbar.

Bei mir und meinem Mann bestand ein Kinderwunsch und die Ärzte sagten uns, dass die Chancen direkt nach der ersten OP am größten seien. Ich wollte mir noch ein Jahr Zeit geben, deshalb habe ich die Pille durchgenommen, damit es nicht zu einer Regelblutung kommt und die Endometrioseherde nicht weiter wachsen. Dann folgte eine umfangreiche OP von fast sieben Stunden Dauer. Nach zwei Monaten Krankschreibung und Rehabilitation hat es direkt geklappt. Im August erwarten wir unser erstes Kind. Nach der Geburt werde ich sofort wieder Hormone nehmen müssen, damit die Endometriose nicht wieder kommt.

Ich bin seit über sieben Jahren Vegetarierin und ernähre mich zunehmend vegan. Der Verzehr von Milchprodukten verstärkt meine Blutungen und die Schmerzen. Außerdem hilft mir Bewegung um Stress abzubauen - Spaziergänge, Laufen, leichtes Gewichttraining, Yoga und Faszientraining, am besten jeden Tag etwas. In persönlichen Beziehungen habe ich mich von Menschen getrennt, die mir nicht gut taten. Meine Familie und mein Freundeskreis sind eine große Unterstützung. Wenn ich drauf und dran bin mich zu übernehmen, sind sie die ersten, die mich erinnern, dass meine Gesundheit vorgeht.

Was ich anderen Betroffenen raten würde: Bleibt stark, steht für euch ein. Ihr kennt euren Körper und ihr wisst am besten, was normal ist. Wenn ihr Hilfe braucht, wendet euch an die Endometriose-Vereinigung Deutschland und haltet Ausschau nach einer Selbsthilfegruppe.

"Lasst nicht zu, dass Endometriose eure Seele zerstört!"

- Anna R., 38 Jahre - 

Endometriose ist ein Chamäleon. Dieses Zitat stammt von meinem operierenden Arzt. Sie verbirgt sich oft sehr gut, ist tief infiltrierend, passt sich an: Das bedeutet, man merkt sie nicht immer.

Als mein Partner und ich 2010 beschlossen, ein Kind zu bekommen, klappte es zunächst nicht. Nach circa zwei bis drei Jahren wurden meine Regelschmerzen immer schlimmer und traumatisierten mich regelrecht. Ich weiß noch ganz genau wie ich wimmernd auf dem WC-Boden lag und versuchte, nicht auf Toilette zu gehen, da ich genau wusste, was auf mich zukommt. (Mein Darm war befallen und verwachsen - innen wie außen). Auch die Blase und andere Organe waren betroffen. Ich fiel in eine Depression, eine Art Burnout, war einfach zu erschöpft und immer wieder krank geschrieben.

Eine junge Frau sitzt auf einer Trppe

Betroffene Anna R.: "Endometriose ist ein Chamäleon"

Bis zur Diagnose hat es rund zwei Jahre gedauert. Von Ärzten wurde ich belächelt und nicht ernst genommen. Im Internet las ich über Endometriose und berichtete meinem damaligen Frauenarzt davon. Er lachte, und sagte: 'Ja, das kann schon sein.' Er verschrieb mir Clomifen (Arzneistoff zur Auslösung eines Eisprungs bei Frauen mit Kinderwunsch, Anm. d. Red.), obwohl meine Eierstöcke arbeiteten und ich Eisprünge hatte. Jahre später erfuhr ich, dass dieses Medikament die Endometriose so richtig aufflammen lässt.

Ich hatte zwei Operationen. Die erste war furchtbar, es wurde fast nichts entfernt, dafür blutete ich sehr stark aus der Gebärmutter und durfte das Bett nicht verlassen. Die zweite Operation dagegen war super: Die Endo-Herde wurden entfernt, die Verwachsungen gelöst und ein Netz im Bauchraum zur Verhinderung der neuen Verklebungen gelegt. Ich hatte unter anderem Herde am Darm, Blase, im Douglasraum, sogar am Zwerchfell. Zum Austrocknen der Herde musste ich die Pille nehmen. (Die ich eigentlich wegen des Kinderwunsches abgesetzt hatte.) Diese hat dann aber nicht mehr gewirkt. Ich hatte wochenlange Schmierblutungen. 

Dann bekam ich ein anderes Präparat, das ich fast zwei Jahre eingenommen habe. Es war wie Urlaub für mich. Leider habe ich circa sieben Kilogramm zugenommen, die Haut war "teigig" und ich hatte starke Akne zeitweise. Vor einem Jahr habe ich die Pille abgesetzt, und seitdem einen sehr unregelmäßigen Zyklus. Er ist viel zu kurz, und die Regel dauert lang.

Mir hat meine eigene Einstellung geholfen. Ein Sprichwort sagt: 'Your vibe attracts your tribe'. Es muss von dir selbst kommen. Wenn man negativ ist, zieht man negative Dinge an. Der Körper merkt das und antwortet mit Schmerzen, Erschöpfung, Depression. Ich musste erst lernen, positiv zu denken. Mein Partner hilft mir sehr, er stand mir von Anfang an bei, gab mir Sicherheit und Liebe. Wir sind seit 17 Jahren zusammen.

Anderen Betroffenen rate ich immer, einen kompetenten Arzt aufzusuchen. Den Frauen möchte ich sagen: Ihr seid nicht allein! Ihr seid was wert, auch wenn ihr kein Kind bekommen könnt, ihr seid "ENDO WARRIORS". Stark und wunderschön! Lasst nicht zu, dass Endometriose eure Seele zerstört!

"Ich höre jetzt mehr auf meinen Körper"

- Julia A., 30 Jahre - 

Mit Anfang 20 fingen die Schmerzen und Krämpfe während der Periode an. Die Schmerzen dauerten meist nur zwei Tage und ließen sich mit normalen Schmerzmitteln unterdrücken. Die Krämpfe haben die Periode eingeläutet und kamen sehr plötzlich und waren sehr schmerzhaft. Damals habe ich die Pille genommen. Über die Jahre wurde die Intensität der Schmerzen schlimmer. Zum Schluss dauerten die Schmerzen fünf Tage an. Es sollte acht Jahre bis zur Diagnose dauern. Und das war auch noch ein Zufallsbefund.

Als die Schmerzen anfingen, erzählte ich meiner damaligen Gynäkologin davon. Sie hat es als normal abgetan und verschrieb mir eine andere Pille, mit der es besser werden sollte. Nach circa zwei Jahren sprach ich sie nochmal auf die schrecklichen Schmerzen an, und sie sagte mir wieder, es wäre normal, dass Frauen 'Schmerzen während der Menstruation' haben. Ich solle es mir wie Geburtswehen vorstellen. Sie machte auch Ultraschalluntersuchungen, aber es war ja auch nie etwas zu sehen - keine Zysten oder ähnliches. Also nahm ich es so hin, weil ich ernsthaft an mir gezweifelt habe. Ich dachte: 'Okay dann bist du halt schmerzempfindlicher als andere Frauen und nimmst eben die paar Tage im Monat die Ibu‘s und gut ist.'

Im Juni 2016 bin ich unter Schmerzen zuhause zusammengebrochen und mein Freund hat mich in ein nahegelegenes Krankenhaus gebracht. Dort wurde ich am nächsten Morgen notoperiert. Die Diagnose: Eierstockentzündung und nebenbei ein paar Zellen Endometriose. Aus dem Krankenhaus wurde ich dann mit einer Broschüre über Endometriose entlassen und an meine Gynäkologin verwiesen - zur Nachsorge der Narben. Drei Monate später hatte ich erneut die gleichen Probleme und wurde im selben Krankenhaus operiert. Leider ohne Erfolg. Die Schmerzen blieben.

Im Januar 2017 fiel mir auf, dass ich Blut im Stuhl hatte. Das war einen Tag vor der Periode. Ich suchte das Endometriose-Zentrum am Uniklinikum Münster (UKM) auf. Die Ärzte untersuchten mich und rieten zu einer erneuten Operation, da ich gravierende Verwachsungen und Endometriosegeschwülste am Darm und im gesamten kleinen Becken hatte (dies wurde bei beiden Bauchspiegelungen im anderen Krankenhaus nicht erkannt). Das UKM hat die komplette Endometriose entfernen können, musste allerdings - weil der Darm beteiligt war - einen künstlichen Darmausgang für drei Monate legen. Der konnte in einer späteren Operation aber wieder zurückgelegt werden. 

Die letzte Operation war erfolgreich. Das heißt: Ich habe seitdem keine Schmerzen mehr. Ich nehmen auch keine Hormone, die habe ich nicht mehr gut vertragen. Ich höre jetzt mehr auf meinen Körper. Er wird mir schon mitteilen, wenn ich wieder handeln muss. Ich versuche, gesund zu leben und hoffe, dass das reicht.

"Starke Regelschmerzen sind nicht normal!"

- Christiane E.-F., 30 Jahre -

Ich finde, in jeder Frauenarztpraxis müsste ein Plakat hängen: 'Starke Regelschmerzen sind nicht normal! Es könnte Endometriose sein. Sprechen Sie uns an.' Jeder weiß, was Gebärmutterhalskrebs oder Brustkrebs ist, aber niemand kennt Endometriose. Ich habe zum ersten Mal von Endometriose gehört, als ich die Diagnose erhalten habe. Auch in meinem gesamten Umfeld kannte fast niemand diese Erkrankung. 

Im April 2017 bin ich mit höllischen Nierenschmerzen in eine Klinik gekommen. Nach dem Fund einer Zyste am Eierstock und dem Verdacht, dass diese für den akuten Nierenstau verantwortlich ist, wurde ich operiert. Nach der Visite erfuhr ich direkt, dass die Zyste nicht der Grund für den Stau war und dass es Endometriose sein könnte. Ich solle das im Uniklinikum Jena abklären lassen. Dort bekam ich eine Bauchspiegelung und es wurden gleich mehrere Herde entdeckt. 

Im Juni 2017 wurde ich in Jena neun Stunden lang operiert: Entfernung der Endo am Harnleiter, im kleinen Becken, im weiteren Bauchraum. Auch ein Stück Dickdarm wurde mir entfernt. Nur mit viel Glück bin ich um einen dauerhaften künstlichen Ausgang herum gekommen...

Heute ist ein Jahr vergangen und ich bin froh, so gut operiert worden zu sein. Ich habe die üblichen Endo-Beschwerden und durch die vielen Narben oft starkes innerliches Brennen und Stechen. Aber ich habe gelernt, damit zu leben. Nach dem letzten Jahr hätte niemand in meinem Umfeld gedacht, dass es mir jemals wieder so gut gehen würde und ich vor allem psychisch wieder so unbefangen werde, wie ich immer war. Direkt nach der großen Operation bekam ich die Pille verschrieben. Ich habe sie gut vertragen, außer 15 Kilogramm Gewichtszunahme in acht Monaten. Seit März sind mein Mann und ich in Kinderwunsch-Behandlung. Leider bisher ohne Erfolg.

Was mir bei meiner Endometriose hilft? Ich verzichte fast komplett auf Schweinefleisch und trinke sehr wenig Kuhmilch. Auch Joghurts esse ich wenig. Psychisch war der Rückhalt meiner Kollegen, Freunde und dem engsten Kreis der Familie ganz wichtig für mich und hat mir wahnsinnig geholfen. 

Ich rate jeder Betroffenen, in Spezialzentren für Endo zu gehen. Dort ist man zwar nur eine von vielen und fühlt sich wie eine Nummer. Aber dort sitzen Ärzte, die wahnsinnig viel Erfahrung haben und genau wissen, was sie tun.

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