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Medizin: Das Leben genießen - trotzdem

Die Diagnose Krebs ist ein dramatischer Einschnitt, aber nicht mehr unbedingt das Todesurteil. Dank moderner Therapien gelingt es Betroffenen immer besser, die psychischen und körperlichen Belastungen zu überwinden - und ihr Dasein mit Freude und Sinn zu füllen.

Von Alexandra Rigos

Begonnen hatte es mit Husten, einer hartnäckigen Bronchitis, gegen die selbst Antibiotika nichts ausrichten konnten. Dann folgten Tage der Schwäche und jener Waldspaziergang, als Karin Leuschner plötzlich die Luft wegblieb. Schließlich kamen die Röntgenaufnahmen, die Computertomografie, die Bronchoskopie. Und die Diagnose: kleinzelliges Bronchialkarzinom.

Im Internet fand die Patientin heraus, dass die Überlebensdauer bei dieser Form des Lungenkrebses im Durchschnitt vier bis zwölf Monate beträgt. Die Krankheit ist so gut wie immer unheilbar. Die alleinstehende Frau rief ihre Schwester an, sagte nur: "Ich habe Krebs!" und legte wieder auf. Erst nach einiger Zeit war sie fähig, sich mit ihren Nächsten zu treffen, zu reden und zu weinen.

Gründerin der ersten Lungenkrebs-Selbsthilfegruppe

Heute, zwei Jahre nach dem Schock, ist Karin Leuschner nicht anzumerken, dass in ihrem Körper Krebszellen schlummern. Die 58-jährige Berlinerin ist aktiv, geht ins Kino, trifft Freunde. Als Gründerin der ersten Lungenkrebs-Selbsthilfegruppe Deutschlands verbringt sie einen großen Teil ihrer Zeit damit, andere Patienten zu beraten, Verzweifelte aufzurichten.

Sie selbst hatte Glück: Der Tumor sprach gut auf Chemotherapie und anschließende Bestrahlung an, die sonst häufig auftretenden Metastasen in Hirn und Rückenmark ließen sich bei ihr nicht feststellen. Karin Leuschner hat eine Schlacht gegen den Krebs gewonnen, doch der Krieg ist nicht beendet. In ihrem Körper herrscht Waffenstillstand. Es ist ein Schwebezustand, in dem sich immer mehr Menschen befinden: Jährlich erkranken etwa 400 000 Deutsche an bösartigen Geschwulsten, ihnen stehen etwa 210 000 Todesfälle gegenüber. Denn anders als noch vor wenigen Jahrzehnten bedeutet Krebs heute kein schnelles Sterben mehr.

Früherkennung und Fortschritte bei der Behandlung verschiedener Krebsarten (siehe Seite 78) ließen die Überlebensraten steigen. Neueren Berechnungen zufolge leben fünf Jahre nach der Diagnose noch 63 Prozent aller Krebspatienten, nach 20 Jahren sind es 51 Prozent. Experten sind überzeugt, dass dieser Trend anhalten wird: "Krebs wird sich zu einer chronischen Krankheit entwickeln, die wir ähnlich im Griff haben werden wie hohen Blutdruck oder Diabetes", prophezeit Andrew von Eschenbach, Chef des amerikanischen National Cancer Institute. Gleichzeitig werden in den alternden Industrienationen immer mehr Menschen betroffen sein.

Mangel an psychologischer Betreuung

Abertausende müssen also lernen, sich in einem "Leben auf der Schwelle zwischen Krankheit und Gesundheit", so Karin Leuschner, einzurichten. Bislang ist die Gesellschaft nicht gut gerüstet, ihnen dabei zu helfen. Es mangelt an psychologischer Betreuung, Verständnis seitens der Behörden und Arbeitgeber, oftmals auch an erprobten Standards der Nachsorge.

In den USA hat die Gesundheitsbehörde CDC deshalb zusammen mit der Stiftung des Radprofis Lance Armstrong einen Aktionsplan aufgelegt, um den Bedürfnissen von Langzeit-Überlebenden besser gerecht zu werden. Armstrong selbst war 1996 an Hodenkrebs erkrankt. Da der Tumor schon gestreut hatte, räumten ihm die Ärzte eine Überlebenschance von bestenfalls 50 Prozent ein. Er erholte sich und gewann sechsmal hintereinander die Tour de France.

Doch selbst wer den Krebs so glorreich besiegt hat, wird nie wieder der Mensch sein, der er vor der Diagnose war. Die Angst vor einem Rückfall oder Metastasen wird immer an seiner Seele nagen. Das Bewusstsein der eigenen Verletzlichkeit lässt sich schwer verdrängen.

Es gibt keine Garantien

Eine Garantie, geheilt zu sein, gibt es ohnehin selten. Manche Tumoren, vor allem Brustkrebs, sind dafür bekannt, dass noch nach ein bis zwei Jahrzehnten Metastasen auftreten können. Aber auch ein Rückfall bedeutet längst nicht den Tod. Viele unheilbar Kranke, in deren Körper der Krebs gestreut hat, leben jahrelang mit ihren Tumoren. Und anders, als es dem Klischee vom Krebstod entspricht, vegetieren die meisten von ihnen nicht unter Schmerzen dahin, sondern verbringen ihre Tage mit zufriedenstellender Lebensqualität.

Manche arbeiten in ihrem Beruf weiter, andere reisen, so gut wie allen ist gemeinsam, dass sie intensiver leben als zuvor und die kleinen Wunder des Alltags bewusster wahrnehmen. "Den Regen auf der Haut spüren", nennt Leuschner das. "Rückblickend empfinde ich meine Krebserkrankung auch als etwas ganz, ganz Schönes."

Gesunde mögen über einen solchen Satz den Kopf schütteln, doch ähnliche Bekenntnisse sind von Krebspatienten häufig zu hören. Denn der Tumor zwingt die Betroffenen, ihr gesamtes Dasein zu überdenken, Bilanz zu ziehen, Wichtiges von Unwichtigem zu scheiden. Lange vernachlässigte, weil so selbstverständliche Teile des Lebens wie Familie, Freunde, vielleicht ein ehrenamtliches Engagement gewinnen plötzlich neue Bedeutung. Zugleich erscheinen Karriere oder Ärger im Büro ziemlich irrelevant. So eröffnet die lebensbedrohliche Krankheit vielen Menschen paradoxerweise die Chance, endlich zu sich selbst zu finden.

Durch einen Abgrund kämpfen

Bis ein Patient diese innere Ruhe erreicht hat, muss er sich allerdings durch einen Abgrund kämpfen. Psychologen unterscheiden mehrere Stadien, die ein Krebskranker durchläuft, bis er sich mit seinem Schicksal abzufinden vermag: Die Diagnose versetzt ihn in einen regelrechten Schockzustand, er durchlebt eine Zeit der Fassungslosigkeit und des Unglaubens. Wie ein Gebilde aus Glas scheint sein ganzes Leben auf einmal zu zerspringen, plötzlich sind alle Zukunftspläne Makulatur.

Nach dieser traumatischen Erfahrung folgt eine Phase der Auflehnung, in welcher der Betroffene möglicherweise die Kompetenz des Arztes anzweifelt und nach Schuldigen für seine Erkrankung sucht. Dieser erregte, sogar aggressive Gemütszustand schlägt nach einer Weile in lähmende Niedergeschlagenheit um, bis - bei psychisch einigermaßen gefestigten Personen - schließlich ein Stadium der Akzeptanz erreicht ist.

Wie gut jemand die Lebenskrise meistert, hängt auch von den Menschen seiner Umgebung ab. Viele Kranke klagen über das mangelnde Einfühlungsvermögen ihres Arztes, der ein guter Mediziner sein mag, doch sie mit dem niederschmetternden Befund allein lässt.

Das Tabuthema Tod

Tatsächlich ergab eine österreichische Studie, dass Onkologen den psychischen Zustand ihrer Patienten beklagenswert schlecht einschätzen können. Angehörige wiederum sind häufig überfordert und in ihrer Trauer selbst auf Zuspruch angewiesen; Freunde ziehen sich mitunter aus Unsicherheit oder Scheu vor dem Tabuthema Tod zurück.

Karin Leuschner kennt beide Seiten des Dramas - ihre Schwester litt an Brustkrebs. "Ich habe als Angehörige mehr Ängste erlebt als meinetwegen", sagt sie. Nach ihrer eigenen Diagnose gelang es ihr recht gut, die Krankheit als Realität anzuerkennen. Statt mit dem Schicksal zu hadern, fragte sie sich: "Was möchte ich jetzt gern noch alles machen?"

Nicht jeder ist stark genug, sich so schonungslos der Endlichkeit seines Daseins zu stellen. Wen Ängste oder Depressionen zu überwältigen drohen, sollte daher bei einem Psychoonkologen Hilfe suchen. Bislang nutzen zu wenige Betroffene diese Möglichkeit. Viele wissen nichts davon, andere hält die Schwellenangst vor der psychologischen Praxis samt Couch zurück."Dabei geht es gar nicht um eine psychiatrische Erkrankung", mahnt der Kieler Psychoonkologe Wolf-Dieter Gerber, "wir wollen keine frühkindlichen Erlebnisse analysieren, sondern praktische Wege aufzeigen, mit der Erkrankung umzugehen."

Aktive Patienten fühlen sich wohler

Ziel der Behandlung ist es, den Patienten zu motivieren, seine Krankheit aktiv zu bewältigen. Statt über sich ergehen zu lassen, was Ärzte und Angehörige ihm verordnen, soll der Kranke sein Leben in die Hand nehmen, sich informieren, Entscheidungen treffen und in die Tat umsetzen. Studien zeigen, dass sich aktive Patienten wohler fühlen als solche, die sich hängen lassen. Leider ist es nicht leicht, einen auf die Behandlung von Krebspatienten spezialisierten Psychologen zu finden. Krankenkassen oder kassenärztliche Vereinigungen halten Listen mit geeigneten Therapeuten bereit.

Auch der Erfahrungsaustausch in Selbsthilfegruppen gibt vielen Patienten Halt und neuen Lebensmut - und nicht zuletzt wichtige Informationen, mit denen ihre Ärzte knausern. "Das sind keine trübseligen Veranstaltungen", betont Leuschner, "wir haben unseren Spaß miteinander."

Tatsächlich sieht man der Lungenkrebs-Gruppe nicht an, dass es sich um schwer kranke Menschen handelt. Erst nach einer Weile registriert der Zuschauer die heiseren Stimmen und von Kortison ein wenig aufgeschwemmten Gesichter mancher Teilnehmer, von denen sich einige gerade einer Chemotherapie unterziehen. Selbstmitleid wird gleichwohl nicht geduldet: Wer jammert, provoziert unwirsche Ermahnungen, sich nicht gehen zu lassen. Von Leidensgenossen können die Kranken solche Aufforderungen eher annehmen als von ihren Angehörigen.

Gesunde verstehen vieles nicht

Gesunde können vieles nicht nachempfinden: Zum Beispiel, wie sehr Krebspatienten unter den äußerlichen Veränderungen ihres Körpers leiden, der ihnen fremd wird. Frauen mit einem Mammakarzinom müssen verarbeiten, dass ihnen womöglich eine Brust amputiert wurde und sie nicht mehr dem Bild von einer "richtigen Frau" entsprechen. Vielen Kranken fallen zudem während der Strahlen- oder Chemotherapien die Haare aus.

Das ging Karin Leuschner nicht anders, die obendrein im Laufe der Chemotherapie 17 Kilogramm zunahm. Alle paar Wochen änderte sich ihre Kleidergröße, sodass sie sich ständig neu einkleiden musste: "Es gab Tage, da habe ich in den Spiegel geschaut und gedacht: Lieber sterben, als so herumzulaufen." Zum Glück sind viele der unangenehmen Nebenwirkungen von vorübergehender Natur: Die Haare wachsen fast immer nach, so auch Karin Leuschners roter Schopf, und einen Großteil der zugelegten Pfunde hat sie bereits wieder abgespeckt.

Neue Medikamente helfen überdies, die am meisten gefürchtete Nebenwirkung von Chemotherapien besser in den Griff zu bekommen: die Übelkeit. Ihre Ursache ist vermutlich, dass eine ganze Reihe der gebräuchlichen Zytostatika, die Krebszellen abtöten sollen, die Signalübertragung durch körpereigene Botenstoffe durcheinander bringen. Wirksame Gegenmittel blockieren im Gehirn die Andockstellen bestimmter Neurotransmitter und unterdrücken so den Brechreflex.

Das Problem mit der Übelkeit

Früher mussten Patienten oft nur deshalb im Krankenhaus bleiben, weil dauerndes Erbrechen ihren Körper auszutrocknen drohte. Heute hingegen lässt sich bei weit über 70 Prozent der Kranken akute Übelkeit verhindern, selbst wenn besonders schlecht verträgliche Zytostatika zur Anwendung kommen. Schwerer zu behandeln ist die verzögerte Übelkeit, die sich erst ein bis mehrere Tage nach Behandlungsbeginn einstellt. Der neue Wirkstoff Aprepitant kann jedoch auch hier in vielen Fällen helfen.

Von Haarausfall und Gewichtszunahme abgesehen, verkraftete Karin Leuschner die aggressiven Zytostatika gut. Ihrer Ansicht nach hängt die Verträglichkeit der Chemotherapie auch von der inneren Einstellung des Patienten ab. Sie selbst versuchte ihren Gemütszustand durch Meditationstechniken zu beeinflussen: "Während der Infusion habe ich mir immer vorgestellt, dass kein Gift durch meine Adern fließt, sondern ein göttliches weißes Licht."

Die Erschöpfungszustände, welche die Tumorbekämpfung meistens mit sich bringt, störten sie ebenfalls wenig; die beruflich zuvor sehr engagierte Frau genoss es vielmehr, eine Zeit lang träge sein zu dürfen. Anderen macht die ständige Müdigkeit, von Medizinern Fatigue genannt, hingegen sehr zu schaffen. Fast 90 Prozent aller Krebspatienten sind zeitweise betroffen. Umfragen zufolge leiden die Kranken unter der Erschöpfung deutlich mehr als unter Schmerzen, was Ärzte häufig verkennen.

Maßvolles Ausdauertraining hilft

Gelegentlich ist Fatigue eine Folge von Blutarmut, die sich durch das als Doping-Mittel bekannte Hormon Erythropoietin gut behandeln lässt. Zumeist aber sind keine eindeutigen organischen Ursachen der Mattigkeit festzustellen, die Krebspatienten auf lange Sicht daran hindern kann, ihr gewohntes Leben wiederaufzunehmen. Ruhe und Schonung können in diesen Fällen paradoxerweise schaden. Denn je weniger sich der Erschöpfte bewegt, desto mehr Muskelmasse büßt er ein, und als desto anstrengender empfindet er die kleinsten Verrichtungen des Alltags. Maßvolles Ausdauertraining kann diesen Teufelskreis durchbrechen. Untersuchungen ergaben, dass selbst Leukämie-Kranke, die soeben eine Knochenmarktransplantation hinter sich hatten, davon profitierten, schon in der Klinik aufs Laufband zu steigen.

Was Gesunde am häufigsten mit einer unheilbaren Krebserkrankung in Verbindung bringen, sind Schmerzen - unerträgliche Qualen, die den Tod als Erlösung erscheinen lassen. Doch gerade im Bereich der Palliativ- oder lindernden Medizin hat sich in den vergangenen Jahren viel verbessert. Den Durchbruch brachten nicht so sehr neue Medikamente oder Therapien, sondern ein Umdenken der Ärzte. Lange hatte ihre Zunft die Schmerzlinderung vernachlässigt.

Gab es zu Beginn der 90er Jahre nur drei Palliativstationen in ganz Deutschland, so sind es heute rund 100. Zugleich sehen es auch niedergelassene Ärzte zunehmend als ihre Aufgabe, nicht nur den Krebs zu bekämpfen, sondern auch die Lebensqualität des Patienten zu heben. Und das ist so gut wie immer möglich.

Medikamente gegen die Schmerzen

"Den Satz: ,Wir können nichts für sie tun" gibt es in der Palliativmedizin nicht", sagt Eberhard Klaschik vom Bonner Malteser-Krankenhaus. Mit bewährten Opiaten lassen sich Schmerzen in praktisch jedem Fall beseitigen oder zumindest auf ein erträgliches Maß verringern. Angst vor Benommenheit, Sucht oder Persönlichkeitsveränderungen, die Patienten und Ärzte mitunter vom Einsatz der Mittel abhält, sei unangebracht: "Die Schmerzen beeinträchtigen das Bewusstsein viel mehr als die Medikamente." Gut eingestellte Patienten können sogar Auto fahren oder Fernreisen unternehmen. Etwa 70 Prozent seiner Patienten kann der Bonner Professor nach Hause entlassen; die meisten von ihnen leben noch ein bis zwei, manche mehr als fünf Jahre lang.

Neben der Schmerzbekämpfung widmen sich Palliativmediziner der Linderung anderer quälender Begleiterscheinungen, etwa Atemnot, Übelkeit oder Wasseransammlungen im Körper. Die Ärzte setzen dabei überwiegend auf Medikamente, gelegentlich nehmen sie kleinere operative Eingriffe vor. In manchen Fällen, etwa bei Knochenmetastasen, sollen Chemo- oder Strahlentherapien die Symptome mildern.

Großen Wert legt Klaschik zudem auf die psychologische Betreuung der Kranken - und ihrer Angehörigen. Einer seiner Oberärzte machte einmal sogar den Sohn eines Patienten im Gefängnis ausfindig und überzeugte die Vollzugsbeamten, ein Treffen mit dem todkranken Vater zuzulassen. Es war die erste Begegnung seit zehn Jahren. "Palliativmedizin heißt eben auch, den Menschen zu helfen, ihre Angelegenheiten zu ordnen, damit sie vom Leben lassen können."

Angst vor der Nachuntersuchung

In Karin Leuschners Regalen stehen viele Bücher über das Sterben. "Ich habe mich mit dem Tod arrangiert", sagt sie, und: "Lebensqualität ist wichtiger als Quantität." Trotzdem fühlt sie sich vor jeder Nachuntersuchung elend, so sehr, dass sie am liebsten gar nicht hingehen würde.

Ein paar Nächte vor dem Termin träumt sie gewöhnlich, wie sie im Computertomografen liegt. Dann sagt eine Ärztin: "Alles in Ordnung" und reicht ihr die Bilder. Bis jetzt hat sich der Traum jedes Mal erfüllt.

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