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Organspende: "Warum ist mein Herz kaputtgegangen? Warum?"

Sie hängt an Schläuchen. Tag und Nacht pumpt ein Apparat, wuchtig wie eine Waschmaschine, Norans Blut durch ihren Körper. Wenn das Kind nicht bald ein Spenderherz bekommt, stirbt es.

Von Arno Luik

In mir schlägt kein Herz. Mein Herzchen ist tot, es ist plötzlich gestorben. Guck, schau, diese Maschine hier, sie ist jetzt mein Herz, sie macht für mein kaputtes Herz tucktuck.

Am 20. März 2008, nachts um zwölf Uhr, sagten die Ärzte zu mir: "Ihre Tochter Noran braucht eine Transplantation, oder sie stirbt. Wir müssen sie sofort ins künstliche Koma legen." Meine Noran! Seit diesem Tag, es war der Karfreitag, ist für meine Frau und mich die Hölle losgebrochen. Meine Frau kann nicht mehr klar denken, die Sorge um ihr einziges Kind frisst sie auf, sie ist innerhalb eines Jahres um zehn Jahre gealtert, ihre Haare sind ergraut, ihre Haut fahlgelb geworden. Wenn wir miteinander reden, geht sie plötzlich zum Fenster, sie sieht mich nicht, sie schaut nur raus und sagt: "Warum? Wofür? Warum?" Jeden Tag weint sie. Wenn ich zum Arbeiten gehe, sagt sie: "Wofür?" Und auch ich hab mich verändert, ich hab über 15 Kilo zugenommen, ich ess nichts Richtiges mehr, ich hab nicht mehr den Nerv, in Ruhe zu kochen - jede Sekunde hab ich Angst, dass mein Kind stirbt, jede Sekunde hoffe ich, dass ein Spenderherz für Noran kommt, ich bin voller Unruhe, nur bei der Arbeit kann ich mich manchmal ablenken - für ein paar Momente.

Am Anfang diagnostizierte der Arzt eine Erkältung

Die Maschine ist mein Freund. Aber manchmal mag ich sie nicht. Ihre Schläuche fesseln mich. Warum ist mein Herz kaputtgegangen? Warum? Mit der Maschine kann ich ein bisschen rumlaufen, nicht weit, halt hier so im Flur. Die Maschine pumpt das Blut in mir rum, schau mal, was in meinen Bauch reingeht! Vier Schläuche. Mein Bauch ist ganz voll mit Plastik, alles voll. Deswegen kann ich nur wenig essen. Am liebsten mag ich Hamburger. Pizza mag ich auch. Und Pfannkuchen. Aber das gibt es hier im Krankenhaus nicht so oft.

Noran war immer gesund, sie war ein ganz lebendiges Kind, sie ist viel rumgesprungen, viel Rad gefahren. Plötzlich hatte sie Schmerzen, eine Erkältung, dachten wir, und der Kinderarzt verschrieb ihr Antibiotika, sagte: "In drei Tagen ist alles gut." Nix war gut. Fünf-, sechsmal gab ihr der Arzt Antibiotika, es half nichts, Noran ging es immer schlechter, sie hatte furchtbare Schmerzen.

Am Anfang habe ich kaum geschlafen, die Maschine schüttelt mich ja. Und alles tat mir weh. Jetzt ist es aber gut, und heute geht es mir richtig gut, ich bin gar nicht krank! Ich muss viele Pillen essen, morgens fünf, mittags zwei und abends noch mal welche. Meine Mama weint oft.

Seit einem Jahr ist das keine Ehe mehr, die wir führen - weder für meine Frau noch für mich. Seit einem Jahr haben wir nicht mehr miteinander gegessen, nichts mehr zusammen gemacht. Wir sehen uns nur im Krankenhaus. Von Montag bis Freitag ist meine Frau im Krankenhaus, am Wochenende bin ich bei Noran. Das ist schon toll, was das Krankenhaus möglich macht, dass wir zum Beispiel direkt neben Noran schlafen können. Wir haben Glück, denke ich, ohne dieses Krankenhaus wäre Noran schon tot, da bin ich mir sicher.

Ein zu großes Herz

Gestern habe ich einen Hubschrauber gehört, er hat so richtig laut gebrummt. Kommt nun mein Herzchen?, hab ich gefragt. Meine Freundin Samira, die hat ein Herzchen gekriegt, das kam auch im Hubschrauber, das ist lange her - warum krieg ich keins? Ich will nicht sterben.

Damals, vor einem Jahr, als es Noran immer schlechter ging, bin ich ins Krankenhaus, und dann, in Bethel, untersuchten sie Noran endlich richtig, und dann sahen die Ärzte: Noran hat Wasser unter der Lunge, 800 Milliliter, ihr Herz ist zu groß, es sei "ausballoniert", zwei-, dreimal zu groß für ihren Körper - und das Einzige, was sie rettet, sagten sie, ist das Herz eines anderen Kindes!

Ich träume viel. Ich träume oft vom Hubschrauber. Gestern habe ich geträumt, dass sie mir den Bauch aufgemacht und ein Herz reingetan haben. Und die Schläuche waren weg, als ich aufwachte. Ich bin einen Meter hochgesprungen vor Freude. Aber morgens machte die Maschine immer noch tucktuck. Mein altes Herz ist kaputt, ganz kaputt. Ich mag es nicht! Wenn ich ein neues Herzchen krieg, will ich das alte Herz zum Fenster rauswerfen. Oder ins Klo schmeißen. Oder zu den Hunden werfen.

800 Milliliter Wasser hatte Noran unter dem Lungenflügel? Warum hatte das der Kinderarzt nicht gesehen? Warum hat er sie nicht geröntgt? Ihr Herz ist zu groß? Warum hat er das nicht gesehen? Ich war wütend! Als ich die Diagnose im Krankenhaus bekam, stand ich vor der Intensivstation. Mein Kopf war leer. Ich weiß nicht mehr, was ich zwischen zwei Uhr und sechs Uhr gemacht habe. Was habe ich gedacht? Ich weiß es nicht. Noran kam dann in das Spezialkrankenhaus, in das Herz- und Diabeteszentrum nach Bad Oeynhausen, und irgendwann hieß es: Noran ist nur zu retten, wenn sie ganz schnell an diese Herz-Lungen-Maschine kommt.

Fürchterliche Schmerzen

Ich bin oft traurig. Ich weine oft. Warum kommt niemand zum Spielen? Papa habe ich gefragt: Gibt es noch meine Schaukel im Garten? Und meine Bilder in der Küche? Jeden Tag will ich heim. Aber ich weiß gar nicht mehr so genau, wie es da aussieht.

Wieso lässt Gott es zu, dass Kinder so leiden? Bevor Noran an die Maschine kam, hat sie sich jeden Tag, wochenlang, stundenlang übergeben, fünfmal täglich. Sie hatte keine Kraft mehr. Ihr tat alles weh. Sie können Ihrem Kind nicht helfen, Sie sehen Ihr Kind, und es leidet und leidet. Da sind zwei Augen, die Sie anschauen. Das zerreißt Sie. Es gibt nichts Schlimmeres, als das eigene Kind leiden zu sehen - und Sie können nichts machen, gar nichts. Ich sitze da, Noran erbricht sich. Windet sich vor Schmerzen. Schreit. Würgt. Ich muss sie festhalten, dass sie sich vor Schmerzen nicht die Haare rausreißt! Fürchterliche Schmerzen hatte unser Kind. Ich hab das kaum ausgehalten, ich hätte ihre Schmerzen gern übernommen! Mein Gott. Ich hab mich da manchmal gefragt, ob es nicht besser wäre, sie würde sterben. Wir haben ja zuvor so sorglos gelebt, wie die Könige. Und plötzlich diese Katastrophe, die alles ändert. Die Liebe zu Ihrer Frau. Die Zukunft. Alles wird anders. Ganz radikal. Und doch sind Sie dankbar. Denn durch diese Maschine hat Noran nun ein zweites Leben - aber dieses zweite, geschenkte Leben ist ständig gefährdet, es ist ein makaberer Wettlauf mit der Zeit: Bisher hat kein Kind länger als 18 Monate mit dem Kunstherzen gelebt. Verliere ich mein Kind durch das Warten? Hält sie durch? Schafft sie das? Seit April hängt sie an der Maschine, aber jeden Moment kann Noran sterben. Ihr Blut ist so dünn gemacht worden, dass sie aus den Augen bluten kann. Sie kann jeden Moment verbluten. Jede halbe Stunde schauen wir nachts nach ihr, ob sie aus der Nase blutet, aus den Ohren. Jeden Moment kann sie sich auch noch infizieren.

Nach Disneyland und nach Griechenland

Ich möchte zu meinen Freundinnen. Ich will in die Schule. Wie kann man mir ein Herz einbauen? Mama sagt: Das machen die Ärzte! Ich möchte das Herzchen sehen, bevor es in mich kommt.

Schauen Sie sich das Kind an! Natürlich frage ich mich: Warum mein Kind? Ein Kollege hat seinen Sohn durch einen Motorradunfall verloren. Das war schlimm, furchtbar schlimm. Aber dieser Junge starb einmal. Was wir hier erleben, ist seit genau 365 Tagen Schmerz. Jeden Tag stirbt mein Kind. Seit 365 Tagen.

Wenn ich das neue Herzchen hab, will ich mit Samira nach Disneyland. Und nach Griechenland. Ich hab das Mama gesagt - und da hat sie geweint. Mama und Papa kommen aus Griechenland. Ich war einmal dort. Es ist schön da. Ich möchte auch ans Meer. Ins Wasser.

Ich darf nicht darüber nachdenken, was Herz heißt. Ist es die Seele? Ich liebe dich von Herzen, sagt man. Und Noran fragt uns jeden Tag: "Papa, wann kommt mein Herzchen? Ist das dann auch mein Herz? Oder läuft es weg?" Das sagt sie, weil ein Künstler hier im Krankenhaus so kleine, witzige Herzen auf die Wände gemalt hat, aus denen Beine rausragen. Und ich darf auch nicht darüber nachdenken, dass ein anderes Kind sterben muss, damit mein Kind lebt! Ist das ein schlechter Gedanke? Aber ich rechtfertige mich nun so, dass ich - auch für Noran - einen Spenderpass unterschrieben hab: Falls Noran stirbt, falls ich oder meine Frau sterben, so geben wir alles ab: die Nieren, die Augen, die Leber, alle Organe. Und ich weiß, egal ob Noran stirbt oder überlebt: Ich werde mich einsetzen, dass die Spendenpraxis hier in Deutschland besser wird!

Zu 90 Prozent tot

Ich will nie mehr ins Krankenhaus, ich will nie mehr krank sein.

Diese Krankheit frisst uns auf. Sie frisst unsere Ehe auf. Meine Frau und ich sind nur noch für Noran da. Ich spiele jetzt ganz anders als früher mit ihr. Wir hatten sechs gute Jahre, aber jetzt mag ich mein Kind noch viel mehr. Jetzt versteh ich sie viel besser, früher war sie ein Kind, das da ist und lacht. Jetzt weiß ich, wie sie denkt, jetzt, mit 48, habe ich angefangen, Nintendo mit ihr zu spielen oder mit den Barbiepuppen. Aber trotzdem: Mein Leben ist so sinnlos geworden. So hoffnungslos. Jeden Moment denke ich an Noran. Da draußen ist eine Schaukel am Baum. In der Küche sind Zeichnungen von Noran. Sie ist überall - wohin ich guck. Ich weiß: Noran ist zu 90 Prozent tot, ohne die Maschine wäre sie sofort tot. Und sie stirbt, wenn sie nicht bald ein Herz bekommt. Da sind nur zwei Türen für sie: Tod oder Leben. Vor ein paar Monaten kam ein Anruf aus dem Krankenhaus. Ein Arzt sagte, dass sie ein Herz haben. Und wenn es für Noran passt, bekommt sie es! Ich war in der Nachtschicht, und ich habe mich irre gefreut! Aber um zwei Uhr morgens rief das Krankenhaus nochmals an, und der Arzt sagte: "Das Herz ist für Noran zu groß, Samira bekommt es!" Ich war traurig, ich konnte danach nicht mehr arbeiten, ich hab einen halben Ruhetag genommen, ich hab mich richtig mies gefühlt. Manchmal will ich mich verkriechen. Samira hat immer mit Noran gespielt, ich war traurig, aber ich habe mich für Samira sehr, sehr gefreut.

Allein hältst du das nicht durch

Samira kommt mich manchmal besuchen. Sie kann richtig hüpfen, und sie hat mir die Wunde gezeigt, wo sie das Herz reingetan haben. Seit Samira weg ist, habe ich keine Freundin mehr zum Spielen hier im Krankenhaus.

Ich weiß, ohne Freunde hält man das nicht aus. Neulich, bei der Arbeit, ich schaffe bei Miele, sagte mein Meister: "Komm in der Pause zu mir ins Büro." Da standen dann plötzlich alle Kollegen von mir, sie hatten ein bisschen was gesammelt, jeder hatte ein, zwei Euro gegeben, sie gaben mir eine Barbiepuppe für Noran, sie gaben mir eine Karte mit ihren Unterschriften - und ich habe fast geweint. Ich habe versucht, mich zu bedanken. Das ging nicht, ich schluckte nur, ich hab sie dann einfach gebeten, sich auch einen Spenderpass zuzulegen. Das war eine wunderschöne Nacht. Die Kollegen, puuh, das tat gut. Allein hältst du das nicht durch, keiner schafft das allein. Es ist ja alles kaputt. Es ist ja ein hoffnungsloses Leben. Nur die Arbeit hält mich am Laufen. Aber gleichzeitig frage ich mich: Warum gehe ich arbeiten? Warum bin ich da? Wozu? Wenn mein Kind nicht am Leben bleibt - was brauche ich dann noch zu leben?

Wo kommt das Herzchen her? Kommt es von einem anderen Kind? Einem Esel? Oder Schaf? Krieg ich es von einem toten Kind?

Gibt es einen gütigen Gott? Einen lieben Gott? Ich bin fromm und gläubig, nein, ich war sehr fromm, den Glauben habe ich fast verloren, denn: Was ist das für ein Gott, der Kinder so leiden lässt? Das ist doch ungerecht. Ein lieber Gott kann doch so etwas Böses und Schlimmes nicht zulassen. Vorhin hat meine Frau gesagt: "Hätte ich geahnt, wie sehr Noran leiden muss, hätte ich das Kind besser nicht geboren!" Dass meine Frau, die Noran so, so, so liebt, das sagt!

Jeder Tag mit ihr ist ein Feiertag

Ich hoffe, dass das neue Herz dann mir gehört. Nur mir. Und dass es nicht wegläuft.

Ich habe Glück, dass ich bei Miele arbeiten kann. Mir macht die Arbeit viel Spaß, ich mache Nachtdienst, sodass ich tagsüber frei bin für Noran. Dass ich immer erreichbar bin. Ich hoffe ja jede Sekunde, dass dieser Anruf kommt: "Wir haben ein Herz für Ihre Tochter!" Wann kommt er bloß! Die Krankheit hat für uns alles geändert. Meine Frau und ich wollten ja zurück nach Griechenland. Wir hatten dort eine kleine Wohnung, aber die haben wir jetzt verkauft. Wir haben keine Zukunft mehr. Wir brauchen das Geld jetzt, 30.000 Euro bekamen wir von dem Wohnungsverkauf, und wir hatten auch noch ein bisschen was angespart - für schlechte Zeiten. Die sind nun da, wir brauchen so nach und nach das Geld auf, allein durch das Fahren von Verl nach Bad Oeynhausen brauche ich im Monat 600 Euro für den Sprit. Aber das ist alles egal. Ich möchte alles möglich machen, was ich tun kann. Wenn ich meinem Kind noch ein paar schöne Tage geben kann, bin auch ich froh. Jeder Tag mit ihr ist für mich ein Feiertag.

Heute Morgen hat mein linkes Auge gezappelt. So gezuckt. Meine Oma sagt, das ist gut, wenn das linke Auge so zuckt. Etwas Gutes passiert dann. Heute kommt etwas Gutes.

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