HOME

Diagnose Kinderdemenz: Hannahs verzweifelter Kampf gegen eine Pharmafirma

Ein neunjähriges Mädchen aus Bayern leidet an einer tödlichen, kaum bekannten Krankheit - Kinderdemenz. Hannah könnte gerettet werden. Doch eine US-Pharmafirma verwehrt ihr das heilende Medikament.

Mit einer Online-Petition auf der Seite "Change.org" kämpft Hannahs Familie für das rettende Medikament gegen Kinderdemenz. Die US-Pharmafirma hat die Herausgabe außerhalb einer Studie verweigert.

Mit einer Online-Petition auf der Seite "Change.org" kämpft Hannahs Familie für das rettende Medikament gegen Kinderdemenz. Die US-Pharmafirma hat die Herausgabe außerhalb einer Studie verweigert.

Auf den ersten Blick wirkt Hannah wie ein ganz normales Mädchen, wenn sie fröhlich auf ihrem Trampolin springt. Doch ihre Eltern schauen der Neunjährigen besorgt dabei zu. Bei allem, was Hannah tut, fragen sie sich: Wie lange kann Hannah das noch?

Das Mädchen leidet an einer tödlichen Krankheit: NCL2 - im Volksmund auch Kinderdemenz genannt. Viele Betroffene sterben im Teenageralter. "Die Krankheit ist erbarmungslos", sagt Hannahs Mutter, Stefanie Vogel. Denn vorher wird ihre Tochter zunehmend erblinden und ihre geistigen und körperlichen Fähigkeiten verlieren.

Hannah konnte schon Lesen und Schreiben. Jetzt hat sie es aber wieder verlernt. "Im Februar erhielten mein Mann Michael und ich die Diagnose für die Hirnabbaukrankheit NCL2", schreibt die Mutter in einer Petition zur Rettung ihres Kindes auf der Online-Plattform Change.org. "Seitdem leben wir mit dem zermürbenden Gefühl, dass sie bald sterben könnte."

Pharmafirma verweigert rettendes Medikament

Eine Heilung ist möglich - doch die will eine Pharmafirma der Familie aus dem bayrischen Bad Tölz offenbar verwehren: Hannahs Eltern erfahren von der US-amerikanische Firma Biomarin. Diese testet derzeit in einer weltweiten Studie das Medikament BMN 190 "Cerliponase Alfa", berichtet die Mutter. Das Ergebnis: Der Gesundheitszustand der Kinder hat sich nicht mehr verschlechtert - teilweise auch verbessert.

Die Eltern schöpfen zunächst Hoffnung. Dann erreicht sie die grausame Nachricht: Die Studie ist geschlossen. Weitere Kinder werden nicht mehr aufgenommen - auch Hannah nicht. Ihre Tochter kann also nicht behandelt werden, denn eine Zulassung des Medikaments ist erst in ein bis zwei Jahren zu erwarten.

"Das ist für Hannah zu spät! Sie kann Ihr Leben bis dahin verlieren", sagt Hannahs Mutter. Die Eltern wollen deshalb, dass ihre Tochter das Medikament außerhalb der Studie bekommt. Das ist nach deutschem Recht erlaubt, sagt ihr Arzt, Professor Thorsten Marquard von der Uniklinik Münster, wenn die Krankheit tödlich ist und es keine alternative Therapie gibt.

Dennoch verweigert Biomarin dem Mädchen das Medikament. Die Begründung: Sie wolle das Zulassungsverfahren nicht gefährden. Die Herausgabe sei in diesem frühen Entwicklungsstadium zu riskant.

Familie startet Online-Petition

Hannahs Familie sich mit der Absage nicht abfinden und um das Leben ihrer Tochter kämpfen. Deshalb haben sie eine Online-Petition bei Change.org eingerichtet. Die Resonanz: überwältigend.

Mehr als 250.000 Unterstützer haben die Online-Petition bereits unterschrieben. Dennoch hat sich die Firma bis jetzt noch nicht bei der Familie gemeldet: "Ich bin mir noch nicht ganz sicher, wie erweichbar dieser Chef von Biomarin ist. Ob der das an sich abschmettern lässt, dass da so viele Menschen sind, die sagen, jetzt helft der Hannah doch", sagte die Mutter der Tagesschau. Ihre größte Angst: Dass es am Ende nicht reicht.

lie
kann man sich gegen eine maßnahme vom jobcenter wehren?
hallo. ich bin quasi arbeitsunfähig seit meinem 18ten lebensjahr. ich wiege 200 kg und habe eine betreuung weil ich sonst gar nichts schaffen würde. sie bringt mich zu terminen und begleitet mich zu arzt besuchen. das einzige was ich noch alleine kann ist einkaufen und das auch nur weil es nunmal lebensnotwendig ist ,jedoch bin ich danach total erschöpft und fertig.ich kann keine 200 meter mehr laufen.und mal ganz abgesehen von meiner körperlich verfassung leide ich seit meiner kindheit an starken depressionen,borderline,panikattacken,einer traumatischen belastungsstörung und angstzuständen. ich bin demnach körperlich sowie auch psychisch ziemlich fertig. gestern war ich beim amtsarzt zur begutachtung sowie auch einmal vor 2 jahren. und die ärztin sagt mir ernsthaft,das es zumindest köperlich nicht ausreichen würde das ich weiterhin krank geschrieben werden kann und sagte,das eine maßnahme sicherlich gut sein kann.und das obwohl ich bereits sagte,das ich körperlich unfähig bin irgendwas alleine zu schaffen und ,meine betreuerin mich überallhin begleiten muss.(ich habe kein auto)ich bin vollkommen entsesetzt und habe nun angst das sie mich in eine maßnahme stecvken welche ich einfach nicht schaffe und sie mir dann das minum an geld nehmen welches ich bekomme und ich dann verhungernd und auf der starße leben muss,eben weil es ein ding der unmöglichkeit für mich darstellt.kann man sich da irgendwie wehren?sie sagt sie findet ich sei zu jung um berentet zu werden (28).ich habe gerade wirklich angst.kann man einen menschen zwingen etwas für ihn unmögliches zu tun?ich hab das gefühl die wollen irgendeine quote erfüllen und solange man die arme bewegen kann,ist man arbeitsfähig...hilfe :(