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Diagnose ALS: Gefangen in einem erstarrten Körper

Sandra Schadeks Körper gehorcht ihr nicht mehr: Die tödliche Krankheit ALS hat ihre Nerven und Muskeln gelähmt, auch sprechen kann sie nicht mehr. Ihr Ausweg: Eine Internetseite, auf der sie von ihrem Leben berichtet. Vor kurzem erhielt sie dafür den Grimme Online Award. stern.de hat die Preisträgerin besucht.

Von Britta Hesener

Sandra Schadek kämpft. Sie kämpft mit jedem Wort, mit jedem einzelnen Buchstaben. Die 36-Jährige will die vielen Dinge, die ihr durch den Kopf schwirren, laut aussprechen. Doch egal wie sehr sie sich anstrengt, weder Zunge noch Kehlkopf fügen sich ihrem Willen. Sie produzieren nur kaum verständliche, kehlige Laute. Die zuständigen Muskeln gehorchen nicht mehr. Die "Funkverbindung" zwischen ihnen und den Nerven ist abgebrochen. Sandra leidet an Amyotropher Lateralsklerose (ALS), einer tödlichen Erkrankung der Nerven, die die Muskulatur steuern. Der Maler Jörg Immendorf starb infolge der Krankheit, Physiker Stephen Hawking lebt seit 45 Jahren mit ALS

Grimme Online Award für ALS-Homepage

Auch wenn sie kaum noch sprechen kann, will Sandra Schadek ihre Gedanken nicht für sich behalten. Sie will andere wissen lassen, wie sie sich als ALS-Kranke fühlt. Und sie will die relativ unbekannte Krankheit ins Bewusstsein der Öffentlichkeit rücken. Vor zwei Jahren fing sie darum an, auf der Internetseite www.sandraschadek.de ihre Geschichte zu erzählen. Am 11. Juni wurde sie dafür mit dem Publikumspreis des Grimme Online Awards ausgezeichnet. Ihr Ziel, mehr Aufmerksamkeit auf die ALS zu lenken, hat sie mit dem Award endlich erreicht: Nach der Nominierung gingen die Besucherzahlen auf der Seite durch die Decke, der Server drohte zusammenzubrechen. Alle wollten mehr erfahren - und das taten sie.

Auf ihrer Seite erzählt Sandra mal traurig, mal witzig, wie sie sich gegen die Krankheit auflehnte, sie nicht zum bestimmenden Moment ihres Lebens werden lassen wollte und dabei viele Niederlagen einstecken musste: Sie musste von Dortmund zurück zu ihren Eltern nach Wolfsburg ziehen und sich dort immer öfter und intensiver von Pflegern helfen lassen. Ihr Freund Stefan trennte sich von ihr. Sie geriet ins soziale Abseits, konnte nicht mehr auf Partys gehen, nicht mehr telefonieren und musste feststellen, dass viele Freundschaften dieser Extremsituation nicht standhielten.

Es fing an mit grundlosem Stolpern

Früher, bevor die ALS sich im Oktober 1999 bemerkbar machte, war das alles anders. Sandra war frisch verliebt, schrieb an ihrer Diplomarbeit in Wirtschaftswissenschaften, gab Aerobic-Stunden, fuhr Mountainbike, ging shoppen oder traf sich mit Freunden. Und dann, während eines Urlaubs auf den Malediven, stolperte sie plötzlich ständig und grundlos durch den Sand. Ihr rechter Fuß fühlte sich merkwürdig langsam an und ließ sich nur schwer anheben. Ein paar Monate später merkte sie dann, dass ihr auch das Sprechen schwer fiel und sich ihre Zunge steif anfühlte. Im April 2000 dann die Diagnose: ALS. Viel anfangen konnte Sandra damit nicht. Sie konnte sich nicht vorstellen, dass sie eine so schwere Krankheit haben sollte. Doch als sie im selben Jahr ihr Studium und den Job als Aerobictrainerin aufgeben musste, ahnte sie, was auf sie zukommen würde.

Je nachdem welche Nerven zuerst betroffen sind, macht sich die ALS unterschiedlich bemerkbar: Wie Sandra fangen manche Betroffene an, grundlos zu stolpern oder bekommen Wadenkrämpfe. Andere können plötzlich nicht mehr schreiben, sich waschen oder rasieren. In manchen Fällen beginnt es mit den bulbären Muskeln, den Zungen-, Gaumen- und Kehlkopfmuskeln, die man zum Sprechen und Schlucken benötigt. Im Verlauf der Krankheit nehmen die Lähmungen zu. Die Patienten können sich nicht mehr bewegen, kaum noch atmen und schlucken, an einem bestimmten Punkt müssen sie entscheiden, ob sie sich beatmen lassen oder an Atemstillstand sterben. Allein in Deutschland leiden schätzungsweise 6000 Menschen an ALS. Obwohl der französische Neurologe Jean-Martin Charcot die Krankheit bereits 1869 erstmals beschrieb, gibt sie Forschern noch immer Rätsel auf.

Sie schämte sich für ihren Körper

Bei Sandra wurden die Symptome immer schlimmer. Sie fing an, sich für ihren Körper zu schämen. Dafür, dass sie beim Essen wegen Schluckmuskel-Lähmung peinliche Geräusche machte. Dafür, dass sie zur Begrüßung niemandem die Hand geben konnte. Dafür, dass sie wegen ihres unsicheren Gangs ständig den Eindruck machte, betrunken zu sein.

Heute, über acht Jahre nach der Diagnose, sitzt Sandra wie jeden Nachmittag auf der cremeweißen Ledercouch in ihrer kleinen Souterrain-Wohnung im Haus ihrer Eltern. Ihre Hände liegen leblos auf der weißen Hose. Ihr Kopf lehnt an zwei Kissen in ihrem Nacken, ab und zu fällt er unkontrolliert nach vorn. Als sie eines ihrer blonden, kinnlangen Haare an der Nase kitzelt, kann sie es nicht wegstreichen, sondern muss darauf warten, dass es jemand bemerkt und es für sie tut. Sie kann sich kaum bewegen, nur die Beine kann sie noch anheben.

Sandras rechter Oberschenkel ist zu einer Art Oberbefehlshaber geworden: Wenn sie fernsehen oder Musik hören möchte, übernimmt er das Kommando. Neben ihm auf der Couch liegt ein runder, roter, etwa sieben Zentimeter großer Taster, der wie eine Computermaus funktioniert. Wenn Sandra ihn mit dem Oberschenkel anklickt, leuchten rote Leuchtdioden in einem rechteckigen, Taschenrechner ähnlichen Kasten neben ihrem Kopf auf. Der Kasten ist ihre Umfeldsteuerung. Mit dem roten Taster kann sie die Steuerung wie eine Universalfernbedienung benutzen und so sämtliche Geräte im Wohnzimmer steuern.

Internetseite als Lebensmittelpunkt

Die Umfeldsteuerung ist nur eines von Sandras Hilfsmitteln. Ihre Homepage bringt sie mit Hilfe einer Bildschirmtastatur, auf der sie die einzelnen Buchstaben mit der Maus anklicken kann, regelmäßig auf den neuesten Stand. Dank der Tastatur sind das Notebook und die Internetseite zu Sandras Lebensmittelpunkt geworden. Stundenlang sitze sie jeden Tag vor dem Notebook. Bis zu 20 Mails beantworte sie am Tag, übersetzt ihre Mutter, die zur Dolmetscherin für ihre Tochter geworden ist.

Seit sie die Internetseite pflegt, hat Sandra für andere Dinge kaum noch Zeit. Den Vormittag verbringt sie mit aufstehen, waschen, frühstücken und Ergo- und Physiotherapie. Damit ihre Gelenke und Muskeln nicht versteifen, wird sie jeden Tag von einem Therapeuten bewegt. Der Nachmittag gehört der Internetseite. Viel mehr als fernsehen, Musikhören oder an ihrem Notebook arbeiten kann sie ohnehin nicht machen. Bis vor kurzem konnte sie noch lesen. Ein Blattwendegerät hat ihr das Buch gehalten und die Seiten umgeblättert. Doch mittlerweile kann Sandra nicht mehr lang genug den Kopf anheben.

Kleine Tricks für mehr Lebensqualität

Das Leben ist kompliziert geworden für Sandra. Manche an ihrer Stelle hätten längst aufgegeben, sich von der Krankheit vereinnahmen lassen. Doch Sandra kämpft für jedes Quäntchen Lebensqualität. Dazu gehört auch gut auszusehen. Weil sie sich weder selbst anziehen, noch ihren Pflegerinnen jeden Tag erklären kann, was sie gerne trage würde, hat sie ihre Schubladen und Kleiderbügel mit kleinen Schildchen beschriftet. Ihre Helfer wissen auf diese Weise sofort, was sie meint, wenn sie etwa "weiße Cargohose" sagt.

So kämpft Sandra mit kleinen Tricks gegen die Krankheit an. Durch den Grimme Online Award scheint sie neue Kraft zum Kämpfen gefunden zu haben. Angespornt durch die vielen Glückwünsche, will sie jetzt ein Buch über ihr Leben mit der ALS schreiben. Ob ihre Kraft dafür reichen wird, ist ungewiss. Viele ALS-Patienten haben den Kampf gegen die Krankheit nach wenigen Monaten verloren. Sandra führt ihn seit über acht Jahren. Sie musste viele Niederlagen einstecken, doch ihre Internetseite zeigt, dass sie auf eine Art die Oberhand behalten hat. Auf ihr hat sie auch ihr Lebensmotto verewigt, ein Zitat von Bertolt Brecht: "Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren."