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Evelyn Heeg: Amputation als Krebsvorsorge

Evelyn Heeg ist keine 30 Jahre alt, als sie sich vorsorglich das Gewebe beider Brüste entfernen lässt - aus Angst vor Brustkrebs. Ihre Mutter, drei Tanten und ihre Oma waren daran gestorben. Mit stern.de sprach die Buchautorin über den in Deutschland kaum bekannten Eingriff, die Veränderungen, die er mit sich brachte, und ihre Weiblichkeit.

Etwa fünf bis zehn Prozent aller Brust- und Eierstockkrebsfälle sind auf erbliche Faktoren zurückzuführen

Etwa fünf bis zehn Prozent aller Brust- und Eierstockkrebsfälle sind auf erbliche Faktoren zurückzuführen

Brustkrebs. Diese Diagnose ist ein Alptraum für jede Frau. Evelyn Heeg, eine junge Lehrerin aus Freiburg, war noch nicht erkrankt, als sie sich für eine beidseitige Mastektomie, die Amputation des Brustgewebes, entschied. Ein radikaler Schritt, den viele Freunde und Bekannte zunächst nicht verstehen konnten. Vier Jahre nach der Operation erscheint ihr Buch "Oben ohne. Die Entscheidung zu leben", in dem sie ihre Erfahrungen festgehalten hat. Sie wollte Frauen in vergleichbarer Situation Mut machen und zeigen, gleichzeitig über den familiären Brustkrebs und über die noch wenig bekannte Möglichkeit des Wiederaufbaus der Brust mit Hilfe der plastischen Chirurgie informieren.

Ist Ihnen die Entscheidung schwer gefallen?

Ich war 14, als meine Mutter starb. Den Leidensweg mit Operationen, Chemotherapie und allem, was dazu gehört, habe ich miterlebt, auch bei den Tanten. Vor dem Hintergrund fiel die Entscheidung nicht mehr so schwer. Außerdem wusste ich, dass mein Mann hinter mir steht.

Sie waren erst 28. Warum die Eile?

Dass es einen Gentest gibt, der eine Mutation bestimmter Gene nachweisen kann, wussten wir schon länger. Ich sagte mir immer: Damit beschäftige ich mich, wenn ich 30 bin. In dem Alter sind die anderen aus meiner Familie erkrankt, dann wird es brenzlig. Mein Mann hat dann ein wenig recherchiert und herausgefunden, dass so ein Test einige Zeit in Anspruch nehmen würde und ich einen lebenden, erkrankten Verwandten brauche. Ein Kriterium für diesen so genannten familiären Brustkrebs war, dass eine der Verwandten bei der Erkrankung jünger als 40 Jahre alt sein musste. Das war bei mir erfüllt. Damit ein familiäres Risiko vorlag, musste meine Oma es vererbt haben. Erst als sie positiv getestet wurde, lohnte es sich, auch in meinem Blut danach zu suchen. Zum Glück lebte meine Oma damals noch.

Der Test fiel auch bei Ihnen positiv aus. Was bedeutet das konkret?

Die Gene BRCA-1 und BRCA-2 trägt jeder Mensch in sich. Sie unterdrücken die Tumorbildung im Brustgewebe und in den Eierstöcken. Bei mir ist ein Defekt auf dem BRCA-1-Gen vorhanden. Damit lag mein Erkrankungsrisiko bei 80 Prozent.

Gab es eine Alternative zur Mastektomie?

Ich hätte mich auch für eine engmaschige Vorsorge entscheiden können. Zweimal im Jahr wird dann ein Ultraschall gemacht, dazu kommt einmal jährlich eine Kernspintomographie und ab 30 eine Mammographie.

Warum kam das für Sie nicht in Frage?

Mein Horrorszenario sah so aus: Ich gehe am 15. eines Monats zur Untersuchung, sie finden nichts, und am 16. fängt etwas an zu wachsen. Bis zur nächsten Untersuchung vergeht ein halbes Jahr, und wenn sie dann etwas finden, muss alles sehr schnell gehen: Sofort-Operation, Chemo, Bestrahlung, das ganze Programm. Selbst mit einer engmaschigen Vorsorge habe ich mich nicht sicher gefühlt. Ich wusste, so ein Tumor ist aggressiv, er wächst schnell, und die Frauen leben nach der Diagnose oft nur noch wenige Jahre.

War die Aussicht auf den Verlust Ihrer Brust nicht abschreckend?

Ich habe eine Methode gewählt, bei dem ein Großteil meiner Brusthaut erhalten geblieben ist. Das ist für mich der wesentliche Unterschied zu dem, wie sonst oft gearbeitet wird. Bei einem Tumor wird immer noch - vor allem, wenn es schnell gehen muss - komplett geschnitten und zugenäht. Erst dann wird diese Haut aufgedehnt. Das sind natürlich andere Narben als bei mir. Darüber wollte ich informieren: Dass es andere, gute Möglichkeiten der plastischen Chirurgie gibt, die wichtig sind für das Selbstwertgefühl der betroffenen Frau.

Lesen Sie im zweiten Teil, wie der Eingriff verlaufen ist und wie sich Evelyn Heeg heute mit ihrem Körper fühlt.

Wie muss man sich den Eingriff vorstellen?

Zuerst wird die Brustwarze und über diese Öffnung auch das Brustgewebe entfernt. Unter der Haut bleibt nur noch etwa ein Millimeter des Gewebes stehen. Für den Wiederaufbau wird Eigenfettgewebe aus dem Bauch oder wie bei mir aus dem Gesäß entnommen, in die Brust eingesetzt und an das Blutkreislaufsystem angeschlossen.

Hatten Sie keine Angst, dass etwas schief gehen könnte?

Nein. Ich habe Vorher-Nachher-Bilder von anderen Patientinnen gesehen. Mich beruhigte die Tatsache, dass der Arzt, der mich operiert hat, die natürliche Form erhalten konnte. Außerdem war seine Erfolgsquote sehr hoch: Pro Jahr traten nur in zwei Prozent der Fälle Komplikationen bei der Transplantation auf, Durchblutungsstörungen etwa, oder das Absterben des Gewebes.

Sind Sie mit dem Ergebnis zufrieden?

Ja. Äußerlich hat sich kaum etwas verändert. Ich konnte nicht wählen zwischen Modell A, B oder C. Vielmehr hat der Arzt meine ursprüngliche Form sehr gut rekonstruiert.

In Deutschland ist diese Methode des Wiederaufbaus kaum bekannt, schreiben Sie in Ihrem Buch.

Das stimmt. Dabei operiert der Professor seit 20 Jahren nach dieser Methode und informiert in Vorträgen darüber. Wenig bekannt ist auch, dass es familiären Brustkrebs überhaupt gibt. Fünf bis zehn Prozent aller Brustkrebsfälle sind darauf zurückzuführen. Manche Gynäkologen wissen auch nicht, dass ein solcher Tumor wie eine gutartige Geschwulst aussehen kann. Für erblich Vorbelastete ist das problematisch. Bei gutartigen Geschwulsten lässt man sich Zeit. Dabei kommt es bei uns auf jeden Tag an.

Wie fühlt sich Ihr Körper heute an?

Gut. Ich hatte erwartet, dass es eine taube Zone gibt, aber so schlimm ist es nicht. Da die Brusthaut und einige Nerven erhalten sind, spüre ich zum Beispiel noch das Gewicht, was sehr angenehm ist. An manchen Stellen spüre ich noch etwas, an anderen nicht. Es dauert sehr lange, bis Nerven sich regenerieren.

Was bedeutete der Eingriff für Ihre Weiblichkeit?

Was für mich entscheidend ist: Ich habe mich nie ohne Brust gesehen. Meine Silhouette war von Anfang an erhalten. Das Gefühl hat sich verändert, ja. Aber das Selbstwertgefühl als Frau blieb davon unberührt.

Wie steht es um die Sexualität der Beziehung?

Für die Beziehung bedeutet es eine große Herausforderung. Eine Ärztin sagte einmal: Es ist eine Behinderung, die ich in mein Leben integrieren muss. Das Wort Behinderung war sehr hart. Aber sie wählte es bewusst, um mir klar zu machen, dass ich mich damit auseinandersetzen, das heißt, die Brust anschauen, sie annehmen muss und nicht etwa sage: Ich ziehe mich nie wieder vor dem Spiegel aus. Dasselbe gilt für die Beziehung. Man muss im Gespräch bleiben, sagen, wo Berührungen in Ordnung sind und wo nicht. Vielleicht auch mal gemeinsam traurig sein, denn es ist auch traurig. Aber die Frau hat auch andere erogene Zonen.

Sind Kinder für Sie ein Thema?

Im Moment nicht. Das hat mehrere Gründe. Einer davon ist sicher: Ich würde die Mutation zu 50 Prozent weitergeben. Das muss man sich gut überlegen. Außerdem liegen turbulente Jahre hinter mir. Zurzeit genieße ich das Leben so, wie es ist, auch mit meinem Mann. Wie ich in zwei Jahren darüber denke, kann ich nicht sagen.

Die ersehnte Ruhe, spüren Sie die jetzt?

Ja. Ich habe keine Angst mehr, an Brustkrebs zu erkranken. Das Restrisiko liegt zwischen null und einem Prozent. Zwar hängt mit der Mutation noch ein erhöhtes Eierstockkrebsrisiko zusammen, und mit 40 muss ich entscheiden, ob ich sie entfernen lasse oder nicht. Aber selbst wenn ich jetzt doch erkranken sollte, weiß ich: Ich habe getan, was ich tun konnte. Das gibt mir ein Gefühl von Freiheit und innerem Frieden.

Interview: Sonja Popovic

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