ME/CFS: Erschöpft, Schmerzen – und von der Politik enttäuscht

Guten Morgen, liebe Leserinnen und Leser,

stellen Sie sich vor, sie wären ständig erschöpft und ausgelaugt, hätten durchgehend Schmerzen, könnten ihren Alltag kaum bewältigen. Selbst lange Ruhephasen würden Ihnen nicht helfen, auf die Beine zu kommen. Klingt furchtbar? Für einige Menschen ist das ihre Lebensrealität.

Sie leiden an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Wenn Sie davon noch nie etwas gehört haben, sind Sie nicht allein. Deshalb findet heute wie jedes Jahr am 12. Mai der Internationale ME/CFS-Tag statt, um mehr Aufmerksamkeit auf diese immer noch eher unbekannte und oft auch unterschätzte Krankheit zu lenken.

Schätzungsweise 650.000 Menschen sind in Deutschland von ME/CFS betroffen, international etwa 34 Millionen. Einer von ihnen ist der Historiker Ilko-Sascha Kowalczuk. „Ich habe 24 Stunden am Tag Schmerzen. Immer“, beschrieb er vor fast zwei Jahren im stern-Interview sein Leben mit der Krankheit. ME/CFS sei wie ein potenzierter Muskelkater: „Alles, was ich tue, schmerzt. Auch wenn ich nichts tue, ist mein Körper in jeder Minute komplett bei mir, weil er unentwegt durch Schmerzen auf sich aufmerksam macht. Und ich bin nie ausgeschlafen, schlafe selten mehr als vier Stunden am Stück. Durch den Schlaf wird der Körper noch schmerzgeplagter, weil ich völlig verkrampft und entkräftet einschlafe und Schlaf die Verkrampfungen steigert. Ein Teufelskreis.“

Die Symptome der schweren neuroimmunologischen Erkrankung werden teils auch von Medizinern nicht ernstgenommen, dementsprechend wird ME/CFS oft nicht oder erst spät erkannt. Das liegt auch daran, dass bisher kein Labortest oder ähnliches existiert, um dem die Krankheit diagnostiziert werden könnte. Genausowenig wie eine Therapie, die die Ursachen bekämpft. Seit der Corona-Pandemie ist die Zahl der Betroffenen stark gestiegen, da viele Long-Covid-Patienten ME/CFS entwickeln.

Von der Politik fühlen sich viele Betroffene im Stich gelassen. Sie fordern mehr Gelder für Forschung und ein höheres Bewusstsein bei Ärzten für die Krankheit. Doch eine Enttäuschung folgt auf die andere: Die Ampel hatte im Koalitionsvertrag ursprünglich ein Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen vereinbart, rückte dann aber wieder davon ab. In Berlin kassierte der Senat die Ankündigung, Anlaufstellen für Erkrankte einzurichten, wieder ein.

Die aktuelle Bundesregierung hat Anfang des Jahres eine „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ angekündigt. Mit 500 Millionen Euro soll die Forschung vorangetrieben werden, um die Krankheit besser zu verstehen und Diagnostik und Therapie zu verbessern. Ob es wirklich so kommt, da sind viele Betroffene noch skeptisch. Den Betroffenen wäre es sehr zu wünschen.

Die Deutsche Bahn sorgt bei vielen Kundinnen und Kunden regelmäßig für Frust. Die großen und kleinen Enttäuschungen im Fahrplan-Alltag sind Folge struktureller Probleme, die teils schon seit Jahrzehnten bestehen. Und die neue Bahn-Chefin Evelyn Palla soll sie lösen, oder zumindest daran arbeiten.

Kein leichter Job. Im stern-Interview betreibt sie Erwartungsmanagement – und sagt unter anderem: „Es dauert jetzt einfach zehn Jahre, bis unser Schienennetz wieder in Ordnung ist.“ Ein wenig Optimismus verbreitet die Südtirolerin aber trotzdem. 

Schwarz-Rot quält sich. Heute treffen sich Union und SPD zum Koalitionsgipfel. Auf drei Feldern muss Einigkeit her – sonst wird es schwer für die Merz-Regierung.

Jahrelang trieb Karoline (Name geändert) exzessiv Sport, verglich sich, verbat sich Süßes. Heute weiß sie, dass ihr angespanntes Verhältnis zu ihrem Körper auch mit ihrer Mutter zu tun hat.

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Ich wünsche Ihnen einen guten Start in den Tag! 

Eugen Epp