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Parkinson: "Ich schalte meinen Gehirnschrittmacher ein"

Helmut Dubiel leidet an Parkinson. Tief in seinem Kopf sitzen zwei Sonden. Er steuert sie mit einer Fernbedienung. Ein kleiner Stromstoß - und er kann sprechen. Ein größerer Stromstoß - und er kann gehen. Zumindest eine Zeit lang.

Herr Dubiel, eines Morgens wachten Sie auf und wussten: "Verdammt! Verdammt, ich habe Parkinson!"

Nein, das Unglück kam schleichend in mein Leben. Ich war jahrelang irgendwie morbide, immer wieder grundlos krank. Ich hatte Schulterschmerzen, mein linkes und mein rechtes Auge lieferten mir verschiedene Bilder, ich hatte unwillkürliche Kaubewegungen.

Das hört sich schrecklich an.

Ja. In mir hat sich allmählich Angst aufgebaut. Eine bittere Ahnung. Mit zitternden Händen stand ich manchmal in Buchhandlungen, habe medizinische Abhandlungen über Parkinson studiert. Ich bin Wissenschaftler, ich suche Fakten. Und am bis dahin schönsten Tag meines Lebens, das ist nun 15 Jahre her, fühlte ich die Wucht der Wahrheit: Du hast Parkinson! Ich war mit einer Freundin im Urlaub. Wir waren in einer kleinen Pension, wir lagen im Bett, wir liebten uns. Und beim Höhepunkt bekam ich einen völligen Ausraster. Ich zitterte am ganzen Körper, es war unglaublich.

Ein herrlicher Orgasmus, würde ich meinen!

So habe ich das auch umgemünzt, protzte ihr gegenüber mit meiner Potenz, ich sagte: Ich sei eben orgiastisch begabt. Aber ich war zutiefst erschrocken über meinen Körper, meine linke Hand schlackerte fahrig und chaotisch, völlig unkontrollierbar. Ich war vollkommen aus der Façon. Und kurz danach hatte ich die ärztliche Diagnose und ...

... das war ein Schock?

Ein Schock? Das ist kein Ausdruck, es war schlimmer.

Weil Sie wussten: Von nun an geht es nur noch bergab.

Nein. Mir war schon klar, dass man mit Parkinson leben kann. Aber ich war einfach viel zu jung für diese Krankheit, war gerade 46, im Zenit meines Lebens, normalerweise bekommt man diese Krankheit zehn Jahre später. Gestern war ich noch mitten im Leben, nun war ich plötzlich draußen. Ich wurde ernster. Die Unbekümmertheit war weg. Das tut entsetzlich weh. Seitdem bin ich ganz selten morgens aufgewacht mit Freude auf den kommenden Tag, ständig ist Trauer da.

Auch sicherlich die wütende Frage: Warum ich? Warum bloß? Warum?

Ja, man könnte sich in dieser existenziellen Ungerechtigkeit verlieren - die Welt dreht sich weiter und lässt mich zurück. Eine Zeit lang träumte ich, ich sei von einem Vergnügungsdampfer heruntergefallen ins Meer, und ich sehe, wie das Schiff in der Dunkelheit verschwindet. Ich höre die Leute noch lachen und tanzen, sie sind glücklich, aber ich bleibe im Wasser zurück und ersaufe.

Und im Kopf martert der Gedanke, dass das alles ein schrecklicher Zufall ist.

Ja, der Terror des Zufalls. Wissen Sie, es ist so: Sie stehen mit rund 1000 Leuten auf einem Schulhof, und plötzlich werden Sie - als Einziger - ohne Erklärung, ohne Hoffnung auf Erlösung, ohne Trost, ohne Begründung aus der Ansammlung herausgegriffen. Plötzlich gehöre ich zu einer Gruppe von Menschen, die nicht mehr einfach über ihren Körper verfügen können. Das Leben ist viel krummer als vorher.

Thomas Mann hat in den "Buddenbrooks" Ihre Krankheit, für die es damals noch keinen Namen gab, so beschrieben: "Der Mensch fühlt eine seelische Missstimmung in sich entstehen, die sich rasch vertieft und zu einer hinfälligen Verzweiflung wird. Zu gleicher Zeit bemächtigt sich seiner eine physische Mattigkeit, die sich nicht allein auf Muskeln und Sehnen, sondern auch auf die Funktion aller inneren Organe erstreckt."

Ja, das stimmt. Plötzlich ist man in Dantes Vorhölle.

Mann schreibt weiter: "Es besteht ein starkes Schlafbedürfnis, allein trotz äußerster Müdigkeit ist der Schlaf unruhig, oberflächlich, beängstigt und unerquicklich. Das Gehirn schmerzt; es ist dumpf, befangen, wie von Nebeln umhüllt, und von Schwindel durchzogen. Ein unbestimmter Schmerz sitzt in allen Gliedern."

Das ist eine wunderschöne Beschreibung des Grauens und der Gefühle, die ich hatte. Zuerst empfand ich eine seelische Mattigkeit, dann war ich körperlich ständig erschöpft, immer müde, verkrampft, steif und oft tief deprimiert. Und so lächerlich das klingt: Grauenvolle Verdauungsschwierigkeiten kamen hinzu. Immer stärker hatte und habe ich das Gefühl, nicht mehr Herr meiner Bewegungen zu sein. Es ist wie bei einem ausgeleierten Auto, bei dem das Lenkrad abgefallen ist. Ich habe nur noch die Lenksäule, kann meinen Wagen nicht mehr präzise steuern.

Was heißt das?

Neulich war ich ein bisschen spät dran für meinen Zug an die Uni Gießen. Ich merkte, dass ich meine Tabletten vergessen hatte. Ich rannte, so wie ich halt rennen kann, also mit eckigen, sehr unrunden Bewegungen, zurück in meine Wohnung. Plötzlich spürte ich, ich kann zwar rennen, aber ich kann meinen Körper nicht mehr abbremsen. Ich habe noch ein paar Kurven gekriegt, bin dann irgendwann tonlos über die Straße gefallen. Es ist ein fürchterlich-verrücktes Gefühl, wenn sich der Körper so selbstständig macht. Mein Hirn lässt mich immer häufiger im Stich.

In Ihrem Körper ist ein Feind, den Sie nicht besiegen können.

Aber ich wehre mich, werde alles mobilisieren, was es an Medikamenten und Behandlungsmethoden gibt.

Doch die Verzweiflung wächst.

Nein. Oder doch, wahrhaftig gesagt: Sie ist so groß, dass ich sie nicht zulasse. Und bisher konnte ich ganz gut leben mit den Depressionen, den zunehmenden Schwierigkeiten. Schlimm ist es, wenn ich allein morgens aufwache. Ich denke dann oft: O Gott, o Gott, was für ein Tag! Ich erlebe ihn wie einen Berg, den ich besteigen muss, aber bei dem ich auch genau weiß, dass mir beim Aufstieg die Kraft ausgehen wird. Ich kämpfe dennoch.

Warum krallen Sie sich so ans Leben fest?

Sie stellen große Fragen. Man lebt. Man will leben. Ich will leben. Ich versuche, mich fit zu halten. Ich will noch Bücher schreiben. Ich habe noch nicht alles gesagt.

Man lebt?

Ja. Obwohl es schon kein Leben mehr ist, sondern eher eine Schwundform des Lebens. Mein Leben ist nicht mehr bunt, es ist schwarz-weiß. Es ist etwas in mir gestorben. Man ist nicht mehr im Leben, man steht auf der Schwelle.

Auf der Schwelle ins Jenseits?

Wenn es wenigstens das wäre. Nein, ich stehe in der Tür, ich sehe in der Wohnung das Leben, sehe, wie Leute reden, wie sie telefonieren - aber ich bin nicht drinnen, bin nicht richtig draußen. Ich bin sozial tot.

Der Tübinger Professor Utz Jeggle, der ebenfalls an Parkinson erkrankt ist, beschreibt sein Lebensgefühl so: "Ich trete aus der Kultur aus."

Das erschreckt mich nun sehr, weil ich das gelegentlich ebenso empfinde. Ich lese weniger Romane. Alles geht langsamer. Früher war ich bei Diskussionen gefürchtet, ich konnte blitzschnell reagieren, mich wie ein Fußballer auf neue Taktiken einstellen. Das geht nicht mehr. Ich habe nun auch Angst, auf große Reisen zu gehen, obwohl ich - vielleicht ist es Torschlusspanik - auf möglichst viele Kongresse eile. Ich habe einfach das Gefühl, dass ich dagegen angehen muss, dass ich auf abschüssiger Bahn bin.

"Meine Zukunft", klagt Jeggle, "ist düster. Ich versteife, verstumme, vertrottele."

Das müssen Sie mir nicht sagen. Ich wehre mich. Aber natürlich denke ich an den Tod - und ich denke auch oft über Selbstmord nach. Ihn reserviere ich mir als letzte Option. Manchmal ertappe ich mich dabei, dass ich beim Autofahren die Hände vom Steuer nehme ...

Ich verstehe Sie nun kaum mehr, Sie sprechen seit einigen Minuten so leise, so verwaschen.

Das ist das Allerschlimmste, wenn ich mich nicht mehr verständigen kann. Früher konnte ich einen Hörsaal ohne Mikrofon mit meiner Stimme füllen. Warten Sie mal, ich schalte kurz meinen Gehirnschrittmacher ein, bringe meinen Kreislauf wieder auf Touren, fahre die Maschine hoch.

Helmut Dubiel hält eine kleine Fernbedienung, sie ist etwa so groß wie ein Handy, über seine rechte Brust. Dort, unter der gewölbten Haut, ist ein Schrittmacher untergebracht, der über unsichtbar verlegte Drähte mit zwei Sonden im Gehirn Dubiels verbunden ist. Dubiel kann mit dem Steuergerät und über Spannungsstärken entscheiden, ob er sprechen oder gehen will. Der Sonde in seinem Kopf erteilt er dabei Befehle wie einem Computer. Innerhalb von Bruchteilen von Sekunden verändern sich Dubiels Fähigkeiten, seine Empfindungen, seine Stimmungen. Allerdings gibt es keine perfekte Einstellung, keinen perfekten Mittelwert der Spannungen, die ein problemfreies Leben erlauben.

So. Jetzt geht es wieder.

Denken Sie manchmal, ohne diese Krankheit wäre ich der Chef des weltberühmten Instituts für Sozialforschung hier in Frankfurt?

Diesen Gedanken kann ich kaum zulassen. Die Krankheit warf mich aus meiner Welt, meine Kollegen wurden mir fremd. Fassungslos hörte ich ihren Gesprächen zu. Ich fand ihre Reden oft nur noch trivial, banal, oberflächlich frohsinnig. Meine Professorenkollegen - eitel, voller Dünkel. War ich auch so gewesen? Ich ging morgens noch tatkräftig ins Institut, wusste aber nicht, ob ich in den nächsten Minuten oder Stunden völlig aus der Form fallen, unfähig sein würde, eine Diskussion zu leiten, unfähig zu schreiben, weil mir die Hände zitterten.

Sie fühlten sich als Krüppel.

Viel, viel, viel trauriger. Ein Krüppel hat eine mechanische Behinderung, bei Parkinson sitzt die Behinderung an der Nahtstelle zwischen Körper und Geist, also im Gehirn. Und da erwächst in Ihnen die Angst, andere könnten das Gefühl haben, du bist intellektuell nicht mehr auf der Höhe, du bist nicht mehr der kluge Kollege, du bist bloß noch ein Fall, abgestempelt, erledigt und ...

... deshalb haben Sie das Unmögliche versucht, wollten die Krankheit verschweigen?

Ja, so war das bei mir. Fürchterlich wurden dann zum Beispiel Stehempfänge im Institut. Ich war bekannt für schlagfertige, spontane Reden - das ging nun nicht mehr, also übte ich tagelang für diese vermeintlich spontanen Einfälle. Außerdem verpulverte ich physische und intellektuelle Energie einfach dafür, mit anderen Leuten nicht anzustoßen. Viele Körper im Raum, Unruhe, das ist das Schlimmste für mich, ich kriege da Krämpfe, Panik.

Nochmals: Sie sollten der Chef des Instituts werden.

Ja. Aber ich wusste, ich muss da raus! Auch der kluge Wissenschaftler ist manchmal hilflos und töricht wie ein Kleinkind. Ich hätte sagen sollen: Tut mir leid, ich kann es nicht. Ich habe Parkinson. Ich bin krank. Das habe ich nicht geschafft, und so habe ich mir ein Szenario gesucht, an dem ich mich in aller Öffentlichkeit total blamieren und unmöglich machen konnte. Die größte Angst des Menschen ist es, vor Leuten zu stehen und nichts zu wissen.

Das haben Sie erlebt?

Unser Institut wurde 75, der Direktor, den ich beerben sollte, wurde ebenfalls 75. Für dieses Jubiläum wurden kluge Kollegen aus der ganzen Welt eingeladen, die Honoratioren der Stadt und der Uni waren da - und ich sollte einen Vortrag halten. Ich hab alles falsch gemacht, ich muss masochistisch gewesen sein. Ich habe zu lange geredet, hatte keine These, nichts, ich habe gezittert, genuschelt - mir war das egal. Um diesen Tag zu überstehen, hatte ich Lexotanin geschluckt, fantastisches Zeugs, das ist ein Glücksbringer, der einem ein wunderbares Wattegefühl gibt. Ich fühlte mich, als ob Waschbären - sie waren die liebsten Kuscheltiere meines Sohnes - und Kolibris mich in die Mitte genommen hätten. Ich wusste, ich rede Mist, Leute buhten. Aber ich konnte nicht stoppen, ich wollte nicht stoppen.

Sie haben sich öffentlich hingerichtet.

Ja. Es wurde der düsterste Tag in meiner Karriere. Ich stand als Quatschkopf da - und das alles wegen der sozialen Scham, Parkinson zu haben.

Sie haben sich zwei Sonden ins Gehirn einpflanzen lassen - vergreift man sich da nicht am Allerheiligsten? Dem eigenen Wesen? Der Identität?

Ja, es ist total beängstigend. Unheimlich. Aber auch die Krankheit hat ja schon mein Wesen verändert. Mein Gehirn war schon durch die Krankheit kaputtgegangen, eine Baustelle, nur noch die Strukturen standen. Die Frage war für mich: "Wie bauen wir das wieder auf?" Für mich ist die Birne da oben nichts Heiliges. Die Operation war für mich eine Chance, wieder resozialisiert zu werden.

Der ehemalige Oberbürgermeister von Stuttgart, Manfred Rommel, der auch an Parkinson erkrankt ist, kennt diese Scham und ärgert sich: "Mein Gott, ich kann doch nichts für diese Krankheit!" Sie ist, sagt er, "ehrenwert. Syphilis wäre schlimmer!"

Er hat Recht. Aber anders als bei Syphilis kann man nicht geheilt werden. Rommel würde für diese Heilung alles, wirklich alles machen, er würde, "auch Holzwolle in meinen Kopf stopfen - wenn es denn hilft!" Ich will gesund werden! Dieser Wunsch ist erdrückend. Ich weiß zwar genau, dass eine Heilung nicht möglich ist, aber ich sehne mich danach. Ich schaue jetzt wieder ins Internet, ob es neue Versprechungen gibt - und das, obwohl nach dieser Operation an meinem Kopf vieles schlimmer ist als vorher.

Und so ließen Sie sich den Kopf aufbohren.

Das war vor drei Jahren. Ziemlich viel lief unglücklich. Der Arzt hatte sich vorher in die Hand geschnitten, alles verzögerte sich, drängte sich dann. Die Operation hat zehn Stunden gedauert. Sie war unendlich schwer. Ich wurde bei vollem Bewusstsein operiert, es war schrecklich, dieses Bohren im Kopf. Einem Freund gegenüber verglich ich mich später mit einem Hund, dessen Hütte mit der Kettensäge angegriffen wird. Ich wusste, die kleinste Abweichung, und sie machen mich zu Gemüse. Für die Ärzte war der Eingriff ein Erfolg: Ich war toll drauf, meine Übermotorik war weg, meine Bewegungen waren flüssiger, ich kam mit weniger Tabletten aus.

In Ihrem Buch "Tief im Hirn" schreiben Sie, dass in Ihnen durch die Operation eine Welt zusammengebrochen ist.

Ja. Ich erhole mich immer noch von der Operation. Sie ist die Zäsur in meinem Leben. Ich bin gebrochen. Kurz nach der Operation bekam ich die Symptome eines Traumas. Ich war verwirrt, hatte schwere Depressionen, Atemnot, ich fiel oft hin. Ich hatte Sprachstörungen. Deutsch sprechen war für mich eine Qual, mein Italienisch war verschwunden, nur noch Amerikanisch konnte ich. Ich vergaß meine Telefonnummern, meine Passwörter für den Computer, meine Handschrift war ein unleserliches Gekrakel, sodass meine Bank sich weigerte, Überweisungen einzulösen.

Von Friedrich Engels kommt ein verblüffender Satz: "Für jeden menschlichen Sieg über die Natur rächt sie sich."

Ja. Adorno und Horkheimer, meine großen geistigen Väter, beschrieben das ähnlich: Jeder Fortschritt ist mit einer Unterdrückung der menschlichen Natur erkauft. Alles, was wir außen erreichen, muss bezahlt werden durch innere Verletzungen. Ich hatte durch diese Operation einen Tausch vollzogen: Manche Parkinson-Symptome waren vergangen, ich hatte mehr Energie, aber andere Symptome, ganz extrem belastende, waren neu hinzugekommen. Ich war über ein Jahr lang vollkommen desorientiert, war nicht mehr Herr meins Lebens. Ich versagte in normalen Dingen des Alltags. Meine Wohnung war ein einziges Chaos. Ich brach den Kontakt zu allen Leuten ab. Ich war ein Zombie, gefühllos, mich interessierten die Menschen nicht mehr. Ein bisschen Sex, ja, ein wenig essen. Ich kannte den Unterschied zwischen Handy und stationärem Telefon nicht mehr. Ich hatte ein bisschen den Verstand verloren. Ich fiel in eine tiefe Depression, ich konnte nicht mehr sprechen. Ich wollte ein Konto eröffnen und wurde gefragt, wie ich heiße. Mir fiel mein Name nicht mehr ein.

Sie waren aus dem Leben herausgefallen.

Total. Ein Licht in diesem Tunnel ergab sich zufällig, als eine Neurologin mir vorschlug, den Schrittmacher mal abzuschalten. Sofort war meine Stimme wieder da, fast so voll und schön sonor wie früher. Aber das war keine Dauerlösung, weil anderes wieder schlechter wurde. Jetzt haben Experten so rumgetüftelt, dass ich durch Spannungsveränderungen meinem Gehirn Befehle erteilen kann. Dank dieser Maschine, durch das Drehen am Knopf, konnte ich in meinem Job bleiben. Durch ein einfaches Umpolen der Sonden in meinem Kopf verbesserte sich innerhalb von Sekunden die Depression, unter der ich gelitten hatte - es war, als ob ein eisernes Band von meiner Seele gesprungen wäre. Ein Knopfdruck, und der bis dahin verhangene Himmel riss auf. Eine Drehung, eine niedrige Amplitude, und ich kann sprechen, eine höhere Amplitude - und ich kann gehen.

Das ist so faszinierend wie erschreckend. Wer, was sind Sie nun? Ein Mensch? Eine Maschine? Frankenstein?

Es ist unheimlich. Ich merke, wie ich steuerbar bin, und wie dieser Schrittmacher das Potenzial hat, die Persön- lichkeitsstrukturen radikal zu verändern. 16 000 Positionen können eingestellt werden. Natürlich nährt das Frankenstein-Fantasien. Man kann die Menschen elektronisch steuern, ihre Erlebnisfähigkeit, ihr Durchhaltevermögen manipulieren. Was da möglich ist, entwächst der Kompetenz des Arztes. Wir stehen am Rande eines neuen Zeitalters - und ich fürchte, der Mensch hat noch keine kulturelle oder ethische Kompetenz, um mit dieser raffinierten Technologie umzugehen. Ich fühle mich, komisch mag das nun klingen, als Aristokrat, weil ich - in meinem Wunsch, gesund zu werden - die ungefragte Laborratte eines Großversuchs bin.

Der Philosoph und Molekularbiologe Erwin Chargaff sagt, der Mensch solle bescheidener werden. Zum Menschsein gehöre das Schicksal. Keine Medizin, kein Arzt könne das wegheilen, Krankheiten müsse man akzeptieren: "Ohne Schmerz, Leid und Trauer ist man kein Mensch."

Sehr schön, das ist genau der Punkt. Wir leben in einer Kultur, die das Zufällige und die Krankheit wegexpedieren möchte. Was ist, wenn das gelingt? Ich glaube, dann beseitigt man das Glück selbst. Diese Fragen gingen mir am 11. September 2001 durch den Kopf, als ich in New York war und die Türme einstürzen sah. Solche Dinge werden immer passieren, das Leben wird immer Risiko beinhalten. Ich fürchte, wenn alle medizinischen und technologischen Versprechen wahr würden, hätte das Leben keinen Wert mehr.

Sie klingen nun, als ob Sie froh wären über Ihre Krankheit.

Ich bin nicht froh. Ich fühle mich aber tapfer. Ich bin stolz, wie ich mit meiner Krankheit lebe. Ich nehme das Leben ernster und bin auf einer Abenteuerreise in meiner Seele. In meinem Ich. Ich weiß Dinge vom Leben, die andere nicht wissen.

Es sind Dinge, die ich gar nicht wissen will - ich bin lieber gesund!

Da haben Sie wahrscheinlich Recht. Zwischen Ihnen und mir, zwischen der normalen Welt und mir, ist ein Riss.

Interview: Arno Luik / print

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