Die halbe Fußball-Nationalmanschaft hat's getan, Helene Fischer ebenfalls und Justin Bieber sogar gleich zweimal: Auf der ganzen Welt kippen Prominente sich vor laufender Kamera eimerweise kaltes Wasser übers Haupt. Ein Witz? Keineswegs, es geht um ein ernstes Thema: Mit der "Ice Bucket Challenge" sollen Spenden zur Bekämpfung des Nervenleidens Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gesammelt werden. Wer sich der eiskalten Herausforderung nicht stellen will, kann sich für 100 Dollar bei Organisationen "freikaufen", die ALS-Forschung und Patienten unterstützen. Leider gerät dieser gute Zweck langsam in Vergessenheit. Die Promis scheinen die Aktion vor allem als gute PR zu betrachten - und als Heidenspaß.
Doch was denken Betroffene? "Es ist ein Riesengaudi. Ich finde das gut", sagte die Leipziger Journalistin Yvonne Weidel, die seit etwa eineinhalb Jahren unter ALS leidet, der Nachrichtenagentur DPA. "Aber da ist auch so ein Gefühl: Man bekommt für eine Weile weltweit Aufmerksamkeit und ist dann doch wieder allein."
Eine ähnliche Befürchtung hat auch der Neurologe Jochen Weishaupt vom Neurozentrum der Universität Ulm: "Solche Aktionen verschaffen der Krankheit Aufmerksamkeit. Ich bezweifle allerdings, dass der Hype länger als eine Woche anhalten wird", sagt er. Er wünscht sich, dass die Prominenten zumindest daran denken würden, den Namen der Erkrankung zu nennen. "Vielleicht würde das dazu beitragen, dass ALS hierzulande stärker ins Bewusstsein rückt - das wäre nämlich dringend notwendig."
Tatsächlich ist den wenigsten bewusst, was sich hinter der Abkürzung ALS verbirgt: ein schweres, unheilbares und letztlich tödliches Nervenleiden, das mit großen Schmerzen einhergeht. "Bei den Betroffenen verkümmern nach und nach die für die Muskulatur zuständigen Nervenzellen", erklärt Weishaupt. "Das führt dazu, dass sich die Muskeln im ganzen Körper zurückbilden." Die Folge sind Lähmungen und Krämpfe in den Gliedern, Schluck- und Sprechstörungen. Viele fühlen sich abgeschlagen und kraftlos, einige leiden unter Depressionen. Manche lachen oder weinen unkontrolliert.
Außenstehende können die ungewöhnliche Kombination verschiedenster Symptome oft nicht zuordnen. Häufig wird ALS mit anderen Nervenleiden wie der Multiplen Sklerose verwechselt. "Die Krankheit ist für viele nicht zu begreifen, und ich selber habe die Erfahrung gemacht, dass viele nicht damit umgehen können", sagt Jürgen Zöller, der seit 2001 unter ALS leidet. Für ihn ist dieses Unverständnis manchmal verletzend. "Manche meinen, dass ich doof bin und nicht mehr begreife, was um mich herum passiert, nur weil ich im Rollstuhl sitze."
Medikamente können Erkrankung verlangsamen
Selbst Mediziner verstehen die Krankheit nicht. Studien deuten daraufhin, dass bei ASL-Patienten bestimmte "Aufräum"-Eiweiße gestört sind, die normalerweise dafür zuständig sind, Nervenzellen von schädlichen Eiweißen zu reinigen. Das führt dazu, dass Zellen irgendwann gewissermaßen "im Müll versinken": Die Ablagerungen werden für sie so belastend, dass sie sterben. Welche Gene für die gestörten Eiweiße verantwortlich sind, und ob man sie reparieren könnte, weiß man aber nicht. Ärzte können nur versuchen, die Symptome zu lindern. Heilen lässt sich ALS nicht.
"Derzeit existiert nur ein einziges Medikament, dass die Erkrankung verlangsamen kann. Die Forschung macht auf diesem Gebiet zu wenige Fortschritte", sagt Weishaupt. Seiner Meinung nach liegt das nicht allein an der Komplexität der Krankheit - es geht auch um Geld: "Die Pharmafirmen investieren lieber in Mittel gegen verbreitete Volksleiden. Die Entwicklung neuer ALS-Medikamente lohnt sich nicht, weil der Markt dafür zu klein ist." Es klingt makaber, hat aber Auswirkungen auf die Forschungsbemühungen von Pharmaunternehmen zu dieser Krankheit: Da ALS in der Regel nach wenigen Jahren zum Tode führt, bleibt die Zahl der Patienten konstant klein. Momentan sind zwischen 6000 bis 8000 Deutsche betroffen.
ALS-Patientin Yvonne Weindel würde bei der "Ice Bucket Challenge" auch mitmachen. Sie befürwortet den lockeren Umgang mit der ernsten Krankheit - allerdings nur, wenn der Hype auch dazu dient, auf die Situation der Patienten aufmerksam zu machen. "Nominieren würde ich Bundeskanzlerin Angela Merkel und den Astronauten Alexander Gerst, um der ganzen Sache ein Gesicht zu geben", sagt sie. "Damit sich immer mehr Menschen fragen, warum es so wenig Forschung zu ALS gibt und warum wir so allein sind."
