HOME

Runter von der Intensivstation: Eine Arche für schwer kranke Kinder

Sie leben auf der Intensivstation - weil es sonst keinen Platz für sie gibt. Dauerbeatmete Kinder finden in Deutschland kaum geeignete Betreuungsplätze. Eine Krankenschwester und ein Arzt wollen das ändern.

Irgendwie hat Tim noch Glück gehabt. Mit einem breiten Lächeln sitzt der Kleine auf dem Boden in der Arche Regenbogen, rollt bunte Bälle umher und quietscht vergnügt. Käme da nicht der lange Beatmungs-Schlauch vorne aus seinem Hals, würde man vermutlich gar nicht merken, dass Tim schwer krank ist.

Seine Lunge arbeitet von Geburt an nicht richtig, rund um die Uhr wird der Eineinhalbjährige an die Beatmungs-Maschine angeschlossen. Sechs Monate lang hatte Tim schon auf der Intensivstation gelegen. Dann hellte sich sein Schicksal auf: Er bekam einen Platz in der Arche Regenbogen in Kusterdingen (Baden-Württemberg), einer Spezial-Einrichtung für dauerbeatmete Kinder.

Viele andere Patienten mit ähnlichen Krankheiten haben weniger Glück. Sie liegen in Deutschland jahrelang auf Intensivstationen - einfach weil es nur wenige Orte wie die Arche Regenbogen gibt. Im baden-württembergischen Baiersbronn soll deshalb nun für weitere zehn bis zwölf Patienten ein neues Zuhause entstehen. Das dortige Projekt Luftikus wird von Sterneköchen der Region wie Harald Wohlfahrt und Claus-Peter Lumpp mit Hilfe eines Benefiz-Kochkalenders unterstützt.

Intensivstation im Kinderzimmer

Etwa 250 Kinder seien in Baden-Württemberg auf eine Langzeitbeatmung angewiesen, schätzt Kinderarzt Markus Stiletto, der Initiator des Projekts in Baiersbronn. Im Prinzip ist es ein Erfolg der Medizin: Kinder, die früher gestorben wären, können heute dank Beatmungsmaschinen weiterleben. "Aber wenn man sich anschließend nicht um sie kümmert, ist das ein zynischer Umgang mit dem Leben", findet Stiletto.

Die meisten betroffenen Kinder werden zu Hause betreut. Doch für die Eltern und Geschwister kann die Intensivstation im Kinderzimmer zu einer psychischen Belastung werden. Und wenn die Eltern sich die Intensiv-Betreuung zu Hause nicht zutrauen, gibt es für die Kinder kaum einen Ort, an den sie können. Also bleiben sie im Krankenhaus.

Die Arche Regenbogen ist eine der wenigen Alternativen, die es gibt. Zusammen mit Tim wohnen dort noch 13 Kinder, die auf eine Beatmungsmaschine angewiesen sind. Von der Technik her gleicht das Gebäude einer Intensivstation - und doch sieht es aus, wie in einer normalen Kita. "Wir möchten, dass unsere Kinder hier aufwachsen wie in einer Familie", sagt Initiatorin Christiane Miarka-Mauthe, die als die Kinderkrankenschwester viele Jahre lang auf Intensivstationen gearbeitet hat.

Wie es derzeit um die Arche Regenbogen und das Projekt Luftikus steht und wie es weitergehen soll, lesen Sie auf der nächsten Seite...

Patienten auf der Warteliste

Seit fünf Jahren gibt es die Arche Regenbogen - auch, weil viele Menschen für das Projekt gespendet haben. Dass sich die Mühe gelohnt hat, sieht Miarka-Mauthe jedes Mal, wenn sie Tim und den anderen Kindern in die Augen blickt. "Seit er hier ist, ist Tim wirklich aufgeblüht", erzählt auch seine Mutter.

Doch es gibt derzeit eine Warteliste. "Wenn mich wieder eine Intensivstation anruft und fragt, ob wir ein Kind aufnehmen können, und ich muss dann sagen: Wir haben keinen Platz - das tut mir im Herzen weh", sagt Miarka-Mauthe.

Wenn Kinderarzt Stiletto in Baiersbronn mit seinem Projekt Erfolg hat, würde sich die Situation für die dauerbeatmeten Kinder wieder ein bisschen bessern. Bisher hat Stiletto gerade einmal 100.000 Euro zusammen - ein Bruchteil der benötigten Summe. Durch den Benefiz-Kalender mit Rezepten der Sterne-Köchen sollen weitere Spenden zusammenkommen. Seine kleinen Patienten treiben ihn an.

Marc Herwig und Manuel Daubenberger, DPA / DPA
Themen in diesem Artikel

Wissenscommunity