Multiple Sklerose: Wenn der eigene Körper der Feind ist

Frau Todenhöfer, eines Tages war Ihnen klar: Verdammt! In mir ist ein Feind, den ich nicht besiegen kann, der mein Gehirn langsam auffrisst, meinen Körper allmählich zerschlägt.

Es war ein Schock, natürlich. Aber ich habe nicht gedacht: Oh Gott, du hast Entzündungen im Kopf, die aussehen wie Löcher, du hast Entzündungen im zentralen Nervensystem, und das werden vielleicht immer mehr, und du wirst irgendwann im Rollstuhl sitzen! Nein. Aber ich hab am Anfang viel geheult, ich hab niemanden - nicht mal meine Eltern! - an mich rangelassen, ich lag bloß noch im Bett, ich wollte nicht, dass andere mich sahen.

Sie waren gerade 19 Jahre alt, als Sie aus Ihrem Leben herausfielen.

Ja. Erst war ich sauer, denn ich verstand nicht, was mein Körper gegen mich hatte. Ich dachte: "Nein, das stimmt alles nicht! Ich werde nicht behindert. Ich werde nicht blind, das passiert nur anderen, nicht mir, das kann nicht sein!"

Aber es war dann doch so: Sie haben Multiple Sklerose.

Ja. Ich konnte es nicht fassen, mir ging es von Tag zu Tag schlechter. Es ist schon blöd, wenn der eigene Körper dein größter Feind ist. Ich hatte schon vor meinem ersten Anfall, also dem ersten MS-Schub, lange vor der Diagnose, gemerkt: Irgendetwas stimmt mit meinem Körper nicht. Einmal lieferten mir meine Augen Bilder, die nicht zusammenpassten. Und eines Morgens bin ich aufgewacht, ich hab meine linke Körperhälfte nicht mehr gespürt, ich war links komplett taub, und als mein Gehirn den Befehl gab: Heb den Arm!, hab ich nicht mehr gemerkt, ob mein Arm oben war oder nicht. Ich hab ihn überhaupt nicht mehr gespürt. Er war wie ein Anhängsel, ein nicht zu beherrschender Fremdkörper, und wenn ich nach etwas greifen wollte, habe ich danebengegriffen. Ich hab an jenem Morgen einen heißen Wasserkessel und die Kaffeetasse auf mich fallen lassen, ich …

In so einem Moment, denk ich, bekommt man Schweißausbrüche, Panik.

Ich hab das erst nicht wirklich ernst genommen, ich hab mir gesagt: Du hast dir beim Schlafen etwas eingeklemmt, du warst zu lange in der Disco. Ich musste am Tag nach diesem Anfall nach Mailand fliegen, um mich in der Uni einzuschreiben. Auf dem Flughafen sind mir die Beine ständig weggeknickt, am Gepäckband fiel ich mehrmals um, einfach so, ich bin getorkelt wie eine Sturzbetrunkene, ich bin gestolpert, ich war hilflos. Es war peinlich. Ich meine, ich war 19 Jahre alt - und ich hatte vollkommen die Kontrolle über meinen Körper verloren!

Und nun hatten Sie Angst.

Angst? Es war mehr. In mir war ein abgrundtiefes Gefühl der Verzweiflung, ich kann Ihnen diese Empfindung weder beschreiben noch vermitteln. Ein Freund, der mich am Flughafen abholte, lachte zuerst über mein Gewackel. Aber er brachte mich ins Krankenhaus, und auch da lachten die Ärzte, sie sagten: "Junge Frau, da stimmt was nicht mit Ihren Pupillen, nehmen Sie weniger Drogen!" Drogen hatte ich noch nie genommen. Und in diesem Augenblick habe ich richtig Panik bekommen. Ich lag in der Notaufnahme auf einem riesigen Flur, stundenlang und voller Angst, ich wusste, mein Körper ist völlig kaputt, aber keiner will mir helfen!

Hatten Sie Schmerzen?

Da fing der Terror dann an. Seit diesen Tagen habe ich ständig Schmerzen, vom Knie bis zum Fuß, irgendwo tief drin, ein wahnsinniger Druck. Immer ein brennendes Gefühl auf meiner linken Seite.

Auch jetzt, während wir so reden?

Ja.

Vorhin haben Sie sich ganz schnell an den Kopf gegriffen.

Ja. Ich habe ständig ein Stechen im Kopf. Ich krieg oft noch so einen Hammerschlag in den Kopf rein - für ein paar Sekunden, ein rasender Schmerz. Irgendwas passiert da mit meinen Nervenfasern. Ständig passiert was in mir. Wenn ich jetzt meinen Kopf nach unten halte, wird mein Bauch komplett taub und steinhart, und meine Beine werden kribblig.

Und was können Sie dagegen machen?

Nicht viel. Ich muss mich spritzen, aber ich vertrage die Spritzen nicht, ich bekomme Verformungen am Körper. An meinem Bein habe ich Flecken und tiefe Dellen, das Fettgewebe ist an manchen Stellen einfach verschwunden, es ist weg, weg, es hat sich aufgelöst und …

... dann stehen Sie vor dem Spiegel und sagen: "Huch, da fehlt ein Stück!"

Man erschrickt zuerst. Es sieht ja nicht schön aus. Es fing im Sommer an, und ich dachte: "Mein Gott, was passiert nun mit deinem Körper!" Ich fand's schrecklich. Ich ging zu den Ärzten, zu den Dermatologen, aber sie konnten mir nicht helfen. Inzwischen habe ich mich daran gewöhnt.

Sie haben sich daran gewöhnt? An den Zerfall Ihres Körper? Sie haben sich daran gewöhnt - tatsächlich?

Ja. Ich hätte auch nie gedacht, woran ich mich alles gewöhnen kann. Der Mensch hält viel aus. Er ist ein Verdrängungskünstler. Früher hätte ich gesagt: ein Leben im Rollstuhl? Nein, nein, das ist kein Leben, das wär's mit deinem Leben! Aber ich habe inzwischen viel gelernt. Ich kenne viele Menschen im Rollstuhl, die glücklich sind, ich kenne Menschen in hoffnungslosen Situationen, fürchterliche Pflegefälle, und die Leute meistern ihr Schicksal großartig.

Eine Bekannte von mir leidet auch an MS. Der Gedanke sei unerträglich, dass diese langsame, aber unerbittlich fortschreitende Krankheit Körper und Geist in immer größere Unselbstständigkeit drängt: "Ich will nicht wie ein hilfloses Kind gewaschen und gefüttert werden." Sie denke an Selbsttötung, richtig verführerisch sei dieser Gedanke: "eine Befreiung".

Ja, aber das ist sehr traurig, wenn sie so denkt. Sehr viele MS-Kranke bekommen Depressionen, von bis zu 90 Prozent sprechen manche Untersuchungen.

Viele bringen sich aus Verzweiflung um, Selbstmord ist der dritthäufigste Todesgrund bei MS-Kranken.

Man darf nicht verzweifeln! Ich kenne hier in München eine Frau, die ist durch ihre Krankheit von Kopf bis Fuß gelähmt, sie kann nichts bewegen, nicht mehr sprechen, nicht mehr schlucken, nichts an ihr funktioniert mehr - aber sie will leben.

Warum?

Ich weiß es nicht genau, in ihrem Fall ist es wohl ihr Glaube, der sie am Leben hält. Diese Frau macht mir Mut.

Der Schriftsteller und Schauspieler Maximilian Dorner, der wie Sie an MS erkrankt ist und ...

… der ein ganz genaues, ein sensibles Buch darüber geschrieben hat, was es bedeutet, ein MS-Kranker zu sein, "Mein Dämon ist ein Stubenhocker" …

... er jedenfalls, gerade mal 35 Jahre alt, hat fürchterliche Angst davor, ein Pflegefall zu werden, er sagt, das sei "wie ein Sterben auf Raten".

So kann ich nicht denken. Früher hatte ich immer Angst vor der Zukunft. Ich wollte immer etwas erreichen. Ein gutes Abitur. Karriere. Erfolg. Familie. Ich wollte immer mehr. Ich habe mich ständig unter Druck gesetzt und hatte Angst vor der Zukunft. Heute habe ich weniger Angst und bin zufriedener als früher.

Echt?

Ja. Ich bin gelassener, ich lebe im Heute.

Aber in Ihnen passiert doch heute Furchtbares. Eine Art Bürgerkrieg tobt in Ihrem Kopf.

Ja, ähnlich drückt es auch Dorner aus. Er spricht von Selbstmordattentätern in seinem Kopf. Sein Gehirn sei ein einziges Bagdad.

Ein beklemmendes Bild.

Aber wohl zutreffend. Auch ich weiß, dass mein Immunsystem mein Gehirn und das zentrale Nervensystem anfrisst. Meine Krankheit kommt in Schüben, und jeder Schub kann neuen Schrecken bedeuten: Lähmung. Ich könnte blind sein. Ich weiß nie: Was bringt der nächste Schub?

Frau Todenhöfer, Sie haben allen Grund zu verzweifeln.

Ich weiß. Aber ich probiere, optimistisch zu sein. Ich versuche, mit Anstand die Schwermut und Traurigkeit des Alltags zu überwinden.

Sie sind ganz schön hart.

Man wird hart. Denn ich bin unheilbar krank.

Unheilbar - ein schlimmes Wort.

Ja, wer MS hat, der hat lebenslänglich. Und so gibt es einfach Momente, in denen es auch mir zu viel wird, in denen es mir richtig beschissen geht und ich fast verzweifle. Mein Körper ist ja rücksichtslos. Vor zwei Tagen war ich mit Freunden aus, ich habe mir meine Spritze zu spät gemacht, und am nächsten Morgen, also gestern, hatte ich grausame Kopf- und Gliederschmerzen. Mein Kopf und meine Beine fühlten sich an, als ob den ganzen Tag draufgeschlagen worden, als ob ein Lkw über mich gedonnert wäre. Ich war zittrig, müde, konnte keine 30 Sekunden stehen. Ich hab dann meine Mutter angerufen, ob sie mir helfen kann. Es ist doch bescheuert, dass eine 24-Jährige ihre Mutter um Hilfe bitten muss!

Vor mir sitzt eine junge Frau, die gut aussieht, die …

… weiß, dass die schöne Hülle verbirgt, wie es um sie tatsächlich steht. Manchmal ist das ein Problem, weil einem nicht geglaubt wird, wie krank man ist. Das Äußerliche ist vergänglich. Schönheit wird für mich immer unwichtiger.