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Leben mit Reizdarm "Wenn man Durchfall oder Blähungen hat, sollte man das offen kommunizieren"

Die 24-jährige Influencerin Kiki.
Die 24-jährige Influencerin Kiki hat gelernt, mit ihrem Reizdarm zu leben.
© Privat
Durchfall, Bauchkrämpfe, Verstopfung – damit hat die Influencerin Kiki seit Jahren zu kämpfen. Die 24-jährige Hamburgerin leidet seit ihrer Jugend an dem Reizdarmsyndrom. Uns hat sie erzählt, wie die chronische Darmerkrankung ihr Leben verändert hat.

Blonde lange Haare, schicke Kleidung, ein strahlendes Lächeln: Wer sich den Content von Kiki* auf Instagram ansieht, der entdeckt auf den ersten Blick eine aufgeweckte und fröhliche junge Frau.

Dabei zeigt die Timeline der 24-jährigen Hamburgerin auch eine ganz andere Seite ihres Lebens: die Kiki, die Blähungen und Durchfall hat und an Panikattacken leidet. Die junge Influencerin leidet am Reizdarmsyndrom.

Damit ist sie eine von neun bis zehn Millionen Menschen in Deutschland, die unter der chronischen Darmerkrankung leiden. Frauen sind doppelt so häufig von der Erkrankung betroffen, wie Männer – meistens tritt sie im Alter zwischen 20 und 30 Jahren auf. Die Ursachen sind bis heute nicht wirklich erforscht.

Aus dem Leben mit einem Reizdarm

Zu den prägenden Symptomen des Reizdarmsyndroms gehören Durchfall, Blähungen und Verstopfung. Wie lebt man mit einer chronischen Darmerkrankung, bei der jederzeit eine Toilette nötig sein kann? Influencerin Kiki hat uns ihre Geschichte erzählt:

Angefangen hat alles, als ich so 15 oder 16 Jahre alt war. Damals habe ich ein Auslandsjahr in Amerika gemacht. Ich war dabei in einer Familie, in der ich mich nicht wirklich wohlgefühlt habe. Trotzdem habe ich mich nicht dort weggetraut, weil ich die Schule und alles andere richtig cool fand.

Ich hatte zu der Zeit noch nicht so ein Selbstbewusstsein wie heute und bin dementsprechend nicht für meine Bedürfnisse eingestanden. Die Situation wurde aber immer schlimmer und irgendwann hat sich dadurch wohl mein Reizdarm entwickelt.

Der lange Weg zur Diagnose

Die ersten Symptome waren Bauchkrämpfe, ich musste auch immer wieder sehr schnell auf Toilette. Mir sind zwar schon immer Sachen schnell auf den Magen geschlagen, aber das war ein anderes Ausmaß.

Nachdem das Ganze vier Monate lang immer schlimmer wurde, habe ich meine Gastfamilie dann auch gewechselt. Obwohl ich mich bei der neuen Familie richtig wohlgefühlt habe, wurde es noch schlimmer. Das hat sich angefühlt, als wenn der ganze Stress abfällt und es dadurch erst richtig losging.

Das muss man sich mal vorstellen: Ich hatte vorher nie was gesundheitlich und auf einmal musste ich in den USA von Arzt zu Arzt rennen. Das war für mich sehr überfordernd. Meine Gastmama hat mich zum Glück immer begleitet und mir sehr geholfen. Ich wurde von den Ärzten einmal komplett auf den Kopf gestellt.

Vor der ersten Magen-Darm-Spiegelung hatte ich dann auch meine erste Panikattacke. Das war ein paar Minuten vor der Narkose und wir dachten erst, dass ich allergisch auf ein Medikament reagiere. Der Arzt sagte damals zu mir:

Du bist gerade eine Maus und es fühlt sich für dich so an, als ob eine riesige Katze hinter dir her ist. Damals habe ich nicht verstanden, was er mir damit sagen wollte. Aber heute verstehe ich, dass er mir das Gefühl einer Panikattacke beschrieben hat.

Der Stempel "Reizdarm"

Eine Diagnose habe ich damals trotzdem nicht bekommen. Deshalb bin ich auch früher als geplant zurück nach Deutschland gereist und habe den Ärztemarathon hier fortgesetzt. Es ist nämlich so: Ein Reizdarm ist eine Ausschlussdiagnose. Das heißt, man checkt erstmal alles komplett durch und wenn alle Tests negativ sind, dann kann man erst die Diagnose Reizdarm stellen.

Das macht das Ganze aber eben auch so schwierig. Manchmal bekommt man den Stempel “Reizdarm“ zu früh aufgedrückt, weil die Ärzt:innen nicht mehr weiter wissen. Dabei steckt manchmal eine andere Krankheit hinter den Symptomen. Das heißt, auch ich weiß nicht hundertprozentig, ob da nicht doch noch eine andere Krankheit in meinem Darm schlummert.

Trotzdem war ich erstmal erleichtert, als die Diagnose Reizdarm da war. Nach einem Jahr wusste ich endlich, was mit mir los ist. Dann habe ich aber schnell realisiert, dass ich mit der Diagnose eigentlich nichts machen kann. Das ist nicht wie bei Zölliakie, wo man auf bestimmte Lebensmittel verzichtet und dadurch die Symptome lindern kann.

Du musst einfach damit leben. Das ist als Jugendliche super schwierig, weil man sich natürlich für die ganze Darmgeschichte auch schämt. Ich habe mich deshalb auch erstmal isoliert und konnte viele Sachen nicht machen, die man in dem Alter eben so macht. Das war schon ziemlich hart.

Die Scham für Darmprobleme

Vor meinem Auslandsjahr war ich immer richtig viel unterwegs. Dann kam ich wieder und hatte mich komplett verändert. Ich war nur noch zuhause und hatte Angst vor allem, bin teilweise nicht mehr zur Schule gegangen, weil ich mich so sehr geschämt habe.

Ich habe auch immer gelogen und gesagt, ich habe Migräne, weil ich mich nicht getraut habe zu sagen, dass ich Darmprobleme habe. Wenn ich heute darüber nachdenke, macht mich das nur traurig. Weil ich weiß, dass diese Scham gar nicht nötig ist.

Bis vor zwei Jahren hatte ich dennoch mit der Scham zu kämpfen. Seitdem ich mich getraut habe, auf Instagram darüber zu sprechen, hat sich das aber geändert. Dann wussten auf einmal alle Bescheid. Viele in meinem Umfeld verstehen jetzt erst so richtig, warum ich manchmal handle, wie ich handle. Mir selbst hat die Öffentlichkeit total geholfen, die Krankheit als Teil von mir zu akzeptieren.

Was den Darm reizt

Die Öffentlichkeit und meine Schwägerin. Sie ist Ärztin, hat sich die ganze Sache dann nochmal genauer angeguckt und mir ein paar Tests empfohlen, die bisher nicht gemacht wurden. Darunter auch einen Test auf die Dünndarm-Fehlbesiedlung Siebo. Das ist noch nicht so weit verbreitet. Viele aus meiner Community haben mir geschrieben, dass nicht einmal ihre Ärzte das kannten.

Der Test war positiv. Ich habe danach ein Antibiotikum genommen und eine Ernährungsumstellung mit der Low-Fodmap-Diät gemacht. Dadurch wurden meine Symptome wesentlich besser. Früher hatte ich jeden Tag mehrmals Probleme mit dem Darm, mittlerweile ist es nur noch mehrmals die Woche.

Trotzdem ist es noch immer schwer vorherzusehen, was den Darm letztendlich reizt. Manchmal liege ich entspannt auf der Couch und habe nichts vor und dann geht es auf einmal los. Es gibt aber bestimmte Situationen, bei denen ich weiß, dass ich vorher nochmal auf Toilette gehen sollte. Generell kann man sagen, das sind Termine, bei denen andere Leute involviert sind.

Innerhalb meiner Instagram-Community nenne ich das dann immer “auskacken“. Eben, weil ich genau das dann mache. Mir ist es sehr wichtig, die Dinge auch beim Namen zu nennen, obwohl Kacken und Furzen in der Öffentlichkeit oft noch ein Tabu sind. Dabei macht das doch jeder von uns jeden Tag.

Ich glaube, die Tabuisierung von Darmthemen ist eine Erziehungssache. Wenn wir als Kinder gepupst oder gerülpst haben, dann wurde schnell gesagt, dass man das nicht macht. Und es macht ja was mit einem, wenn man sich ständig für etwas entschuldigen muss. Genau da ist es aber wichtig, anzusetzen. Mein Ziel ist, dass wir einen offenen Diskurs über das Thema führen. Dafür sollten schon Kinder lernen, dass es normal ist zu pupsen und zu kacken.

Was hilft bei Darmerkrankungen?

Der offene Umgang ist auch mein erster Tipp für Menschen mit chronischen Krankheiten. Wenn man Durchfall oder Blähungen hat, oder auch irgendeine andere Erkrankung, sollte man das offen kommunizieren. Nur so gibt man seinen Freunden die Möglichkeit, einen zu verstehen. Ich habe am Anfang immer abgesagt und mir Ausreden einfallen lassen.

Meine Freunde haben das natürlich gemerkt und irgendwann nach dem wahren Grund gefragt. Ich habe mit der Zeit außerdem gelernt, meine Grenzen zu akzeptieren. Es hat gedauert, aber mittlerweile ist es in Ordnung, dass ich nicht auf Festivals gehen kann oder mit Freunden ins Restaurant.

Ich habe generell großes Glück mit meinem Umfeld. Natürlich gab es auch Leute, die nicht so gut mit meiner Krankheit umgehen konnten, das hat dann einfach nicht mehr funktioniert. Ich möchte halt, dass die Menschen, mit denen ich mich treffe, wirklich mich sehen wollen und nicht jemanden treffen wollen, um feiern zu gehen.

Es soll also um die Menschen gehen und nicht um die Aktivität, die man macht. Das ist dann eben oft so, dass sich meine Freunde an meine Möglichkeiten anpassen, wenn wir was zusammen machen. Das ist eine Sache, an die ich mich auch erst gewöhnen musste.

Das Positive sehen

Neben all den Einschränkungen weiß ich mittlerweile auch ganz genau, was mein Reizdarm mir Positives gebracht hat. Ich bin zum Beispiel deutlich empathischer geworden und nehme meine Umwelt viel intensiver wahr. Aber es gibt auch hier gute und schlechte Tage. An schlechten Tagen hasse ich meinen Darm und hadere total mit mir. Heilung ist nie geradlinig, sondern verläuft immer in Kurven.

Manchmal frage ich mich dann: Liebe ich mich selbst? Ich würde sagen, im Vergleich zu vor ein paar Jahren ist es auf jeden Fall deutlich besser geworden. Ich denke aber, dass jeder Mensch seine Unsicherheiten hat. Ich habe aber gelernt, mit meinen besser umzugehen. Egal, ob das meine Bauchfalten sind oder die Tatsache, dass ich öfter Durchfall habe – das ist alles menschlich und gehört einfach zu mir.

*Auf Wunsch der Protagonistin nutzen wir nur ihren Spitznamen


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