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Unheilbar krank: ALS-Kranke wird eigene Stimme behalten - auch ohne sprechen zu können

Lucy L. ist 23 und leidet unter Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Wird die Krankheit schlimmer, kann sie womöglich bald nicht mehr sprechen. Deshalb wurden ihre Stimme und ihr Lachen jetzt aufgenommen.

Lucy postet auf der Facebook-Seite "Lucy's Fight" Bilder von sich

Lucy postet auf der Facebook-Seite "Lucy's Fight" Bilder von sich, Freunden und Familie, die ihr Kraft geben bei der Krankheit

Lucy L. aus Schottland leidet unter einer Motorneuronerkrankung, genannt Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Dabei sterben die Nervenzellen, die für die Bewegung der Muskeln verantwortlich sind. Patienten können irgendwann auch nicht mehr sprechen. Dann helfen Maschinen für die Kommunikation. Das Schlimme an der Krankheit: Sie ist nicht heilbar. Das schöne: Die 23-Jährige kann ihre eigene Stimme ihr Leben lang behalten.

Mit zarten 19 Jahren hatte das Mädchen aus Garmouth die Krankheit bekommen und ist damit die jüngste Erkrankte in Schottland. BBC drehte sechs Monate lang für die Doku "MND and 22-Year-Old Me", die Anfang August ausgestrahlt wurde. Einige kennen die Krankheit vielleicht durch den berühmten Physiker Stephen Hawking.

45 Wünsche hat Lucy L., bevor sie stirbt. Sie durfte Helikopter fliegen und im Rollstuhl nach Australien reisen. Ein Wunsch war es aber auch, mit ihrer eigenen Stimme und nicht einer Computerstimme "zu sprechen", sobald sie es alleine nicht mehr kann. Und auch dieser ist jetzt wahr geworden. 

"Die Sprache zu verlieren ist schrecklich"

Mithilfe der "Voicebank" am Euan MacDonald Centre in Edinburgh konnte ihre Stimme und ihr Lachen aufgenommen und elektronisch wiederverwertet werden. Die Entwickler mischten ihre Stimme anschließend mit ihrer ähnlich klingenden älteren Schwester Laura."Es ist so erschreckend, wenn man seine Sprache und Beweglichkeit verliert", sagt die inzwischen 23-Jährige Lucy. Genuschelt habe sie schon immer, aber noch kann sie sich trotzdem verständlich ausdrücken. "Ich weiß wirklich nicht, wie ich damit klarkommen werde. Ich bin bekannt für mein komisches Lachen. Meine Stimme ist ein großer Teil von mir." Sie selbst bezeichnet sich als Quasselstrippe. "Meine Stimme hier aufzunehmen, ist meine Art, die Kontrolle zurückzugewinnen. Sie hört sich zwar ein wenig künstlich an, aber trotzdem wie ich."

Ihre Krankheit bewegt Tausende

Ihr Vater sammelt Spendengelder für sie und für ALS-Erkrankte. Auf der Facebook-Seite "Lucy's Fight" postet Lucy regelmäßig über ihre Krankheit, aber auch über Sachen, die sie erfreuen - ihre Freunde, Familie, Konzerte oder Parties - Dinge, die 23-Jährige eben erleben sollten. 


dm

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