Krebs? Ich? Aber das ist doch die Krankheit, die immer nur andere haben. Diesmal nicht. Diesmal war ich an der Reihe. Der Tumor veränderte mein Leben, allerdings anders als ich zunächst dachte. Von Henry Lübberstedt
Unablässig hämmerten die schweren Regentropfen auf das Autodach. Den Lärm nahm ich nicht wahr, mit leerem Blick starrte ich durch die beschlagenen Scheiben. Wenige Minuten zuvor wurde in der HNO-Abteilung des Marienkrankenhauses in Hamburg mein bisheriges Leben beendet. Ich rief meine Frau an und danach, ich weiß bis heute nicht so recht warum, direkt meinen Chef. "Hallo Frank, ich habe Krebs." Viel mehr brachte ich kaum heraus. Ich zitterte. Rasend schnell bahnten sich die Tränen ihren Weg. Die erste Welle meiner Verzweiflung, meiner Wut und meiner Todesangst traf ihn völlig unvorbereitet. Noch heute tut mir das leid.
Dabei hatte es zwei Monate zuvor so harmlos angefangen. Eine schnell wachsende Schwellung an der rechten Halsseite. Eine Zyste meinte meine Hausärztin, vielleicht etwas mit den Zähnen. Der Bericht der Ultraschallpraxis enthielt schon andere Zwischentöne. Zyste ja, doch solle ich sie mir besser bald entfernen lassen. Das Bild sei nicht eindeutig. Drei Wochen später lag ich auf dem OP-Tisch. Reine Routine, kleine Narbe, kein Problem versicherte mir der Chef der Hals-Nasen-Ohren-Abteilung. Bei der Nachbesprechung wartete ich jedoch ungewöhnlich lange auf den Aufruf meines Namens.
"Ein Karzinom? Ist das nicht Krebs"?
"Es tut mir sehr leid, wir haben ein Karzinom bei Ihnen entdeckt", sagte mir der Arzt. Das Wort sickerte unendlich langsam in meinen Verstand. Für eine Sekunde war es lediglich ein Begriff, der nichts mit mir zu tun hatte. "Karzinom? Ist das nicht Krebs?", fragte ich mit leiser Hoffnung auf ein Nein. "Wir haben das Labor es drei Mal überprüfen lassen", entgegnete der Arzt. Ein Plattenepitelkarzinom, gestreut in einen Lymphknoten im Hals. Daher also die Wartezeit. Es musste erst jemand gefunden werden, der mir die Nachricht überbringt.
Sie seien selbst fassungslos, schließlich stände ich weit außerhalb der Risikogruppe. Stimmt. Ich habe nie geraucht, bin Gelegenheits-Rotweintrinker, ernähre mich gesund, bin deutlich unter 60 Jahre alt und habe keine Krebsvorgeschichte in meiner Familie.
Letztes Bild mit breitem Hals. Links oben am Hals ist die Zyste erkennbar, hervorgerufen durch einen geschwollenen Lymphknoten. Metastasen des Tumors hatten ihn bereits erreicht.
© Henry Lübberstedt
Ich sah ihn an, riss die Hände vor den Mund. Was für eine lächerlich stereotypische Geste, schoss es mir unvermittelt durch den Kopf. Ich? Krebs? Das war doch diese Krankheit, die stets andere hatten, nur nicht man selbst. Mein Wissen über Krebs befand sich auf Arztserienniveau. Wer ihn hat, ist so gut wie tot. "Papa kämpft gegen eine böse Krankheit, besuche ihn besser bald im Krankenhaus, Schatz." Solche Sätze legen Drehbuchautoren ihren Protagonisten gewöhnlich in den Mund. Dabei ist Krebs als Krankheitsbezeichnung ungefähr so genau wie Auto als Oberbegriff für alles mit vier Rädern. Tumore gibt es in zig Varianten, an den unterschiedlichsten Stellen und in diversen Stadien. Das macht den Kampf gegen diese Krankheit so unglaublich schwierig. Aber eben keinesfalls aussichtslos.
Plötzlich schwer krank
Krebs – und nun? Zehn Tipps für Familie und Freunde
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Die Diagnose Krebs ist für Betroffene, Angehörige und Freunde zunächst ein Schock. Nehmen Sie sich die Zeit, die es braucht, um die Diagnose zu verarbeiten. Dieses Bedürfnis ist ganz normal. Langfristig gesehen ist Stille jedoch oft nicht zielführend. Trauen Sie sich, auf den Erkrankten zuzugehen und fragen Sie behutsam nach seinen Bedürfnissen: Wie erlebt er oder sie die aktuelle Situation? Was können Sie im Moment konkret tun, um die Situation erträglicher zu machen?
Es war Freitagnachmittag, erst am Montag würden umfangreiche Untersuchungen beginnen. Ein Wochenende leben mit dem Tod. Nur mit Mühe gelang es mir, vor meiner Tochter Haltung zu bewahren. Sie war erst drei. Welche Erinnerungen blieben von mir, wenn es Böse endete? Würde ein anderer Mann ihr "richtiger" Vater werden? Welches letzte Bild würde sie von mir mitnehmen? Das einer ausgemergelten Gestalt im Bett? Ich drehte fast durch, nahm erstmals Schlaftabletten in meinem Leben.
Dann folgten Magenspiegelung, Darmspiegelung, ein Blick in die Bronchien, die Lunge und natürlich in Hals und Kopf mit dem MRT. Nach jeder Untersuchung der bange Blick. "Was gefunden?" Wenn, dann würde sich der Krebs seinen Weg vom Hals in die Lunge oder den Kopf bahnen, hieß es nüchtern. "Raumgreifendes Gewebe" wie es in der Medizinersprache fast harmlos klingt, wurde jedoch nirgends entdeckt. Aufatmen.
Wenn der persönliche Super-GAU medizinischer Alltag ist
Während ich aufgefangen, beruhigt und vor allem positiv bestärkt werden wollte, war mein Fall für die Ärzte Alltag. Ein ausführliches Beratungsgespräch in ruhiger Umgebung musste ich geradezu einfordern. Welche Tumorart ich genau habe, welche Chancen sich daraus ergeben, welche Art der Behandlung am besten für mich ist, ob es neue Therapien gibt oder spezielle Geräte. Ich hatte so viele Fragen. Doch die Antworten wollte ich mir nicht aus den zahlreichen Internetforen ziehen. Nur kurz hatte ich im Netz die Schlagworte aus den Untersuchungsergebnissen eingetippt. Die Trefferlisten schaute ich mir wie einen Horrorfilm an, ständig bereit, sofort wegzuschauen, wenn es unheimlich wird. Not, Elend, Sterben, Verzweiflung, halbgare Informationen und obskure Heilsversprechen von Heilpraktikern förderten die Google-Anfragen zu Tage. Was ich überhaupt nicht lesen wollte, waren die Horrorgeschichten anderer. Wer Mut und Zuspruch braucht, geht nicht ins Netz, sondern zu echten Menschen vom Fach. Und da reichen zwei, drei Webseiten zum Beispiel die der Deutschen Krebsgesellschaft oder der Deutschen Krebshilfe. Hier findet man alles in beruhigender Sachlichkeit: Spezialkliniken, Onkologen in der Nähe, Adressen, Anlaufstellen für die Beratung.

Erschreckend wenig Neues an der Krebsfront
"Sie werden einen Verlust an Lebensqualität verkraften müssen", eröffnete mein Arzt das Gespräch. Die Strahlentherapie werde meine Speicheldrüsen zerstören - dauerhaft. Essen ohne zu trinken werde nicht mehr möglich sein, vielleicht nicht einmal mehr sprechen ohne griffbereite Wasserflasche. Ohnehin werde Genuss schwierig werden. Die Geschmacksrezeptoren auf der Zunge quittierten unter der Strahlentherapie den Dienst. Dass sie ihn wieder aufnehmen, sei keineswegs sicher.
Vor den Strahlen kommt erst einmal der chirurgische Eingriff. Trotz aller Forschung in der Krebsbekämpfung kommt diesem Handwerk in der erfolgreichen Therapie immer noch eine Schlüsselrolle zu. Ein guter Operateur legt das Fundament für die nachfolgende Behandlung. Im Grunde hat sich der Kampf gegen die unkontrolliert wachsenden Zellen in den vergangenen 30 Jahren wenig verändert: Alles verdächtige großflächig Herausschneiden und anschließend das Areal mit Chemie oder Strahlen beschießen. Krebszellen können sich weitaus schlechter regenerieren als gesunde Zellen. Während sie also unter der Chemo- und Strahlentherapie zugrunde gehen, überleben die gesunden Zellen den Beschuss. Soweit der Plan. Manchmal überleben jedoch ausgerechnet die widerstandsfähigsten Krebszellen die Tortur. Diese hartgesottenen Vertreter sind anschließend kaum noch zu stoppen. Neuere Forschungen plädieren daher dafür, den Krebs lediglich einzudämmen und nicht auf seine vollständige Beseitigung hinzuarbeiten. Geheilt würde der Patient in diesem Fall nie. Wie bei HIV würde er mit dem Krebs leben. Entwickelt der Erkrankte nach der Prozedur fünf Jahre lang kein Rezidiv, also keinen neuen Tumor, gilt er als geheilt - statistisch gesehen. Großangelegte Datenerhebungen über diesen Zeitraum hinweg gibt es nicht.
Mit Laser und Messer auf Tumorsuche
Bei mir musste die Quelle des Tumors erst einmal gefunden werden. Manchmal lassen sich beim Rachenkrebs nur die Metastasen lokalisieren, während der Tumorherd irgendwo versteckt immer weiter streut. Das sei dann schlecht, meinte der Chirurg.
Helles Tageslicht durchflutete den OP-Saal. "Zählen Sie von zehn rückwärts", forderte der Anästhesist mich auf. Ich kam bis vier. Gute fünf Stunden lag ich auf dem Tisch. Mein Schlund wurde ausgelasert, der Zungengrund abgeschabt. Links und rechts wurde mein Hals um 50 Lymphknoten erleichtert. Ich erwachte auf der Intensivstation. Schummriges Licht, monotones Piepsen irgendwo hinter mir. Meine Mutter und mein Bruder standen neben meinem Bett. Sie rang um Fassung, während mein Bruder den Jovialen gab. Ich wollte nicht, dass sie mich so sehen. "Mein Großer, das schaffst Du, wirst sehen", sagte er. Lieb gemeint, doch mir kam das alles wie aus einem Filmscript vor. Betretenes Schweigen. Wer hätte ahnen können, dass ich sechs Jahre später neben seiner Leiche stehen würde. Nierenversagen mit 37.
Gott, Engel oder der Glaube an die Wissenschaft
Mein zweites Leben begann ein paar Tage später bei der Nachbesprechung. Der Tumor wurde gefunden, ein Tonsillen-Karzinom, ein Krebs auf der Mandel oder dem, was von ihr übrig war, bereits als Kind wurden mir die Mandeln entfernt. Der Tumor war lediglich so groß wie ein Stecknadelkopf, er hatte jedoch schon den Zungengrund angegriffen und in einen Lymphknoten gestreut. Glücklicherweise. Ohne die Schwellung hätte er noch über Monate unbemerkt weiter wachsen können, mit dann fatalen Folgen. Und wieder schossen die Tränen aus mir heraus. Hemmungslos heulte ich vor den beiden jungen Ärzten. Ich konnte es nicht stoppen. Bis heute sehe ich ihre reglosen Gesichter vor mir. Kein Lächeln, kein Wort, keine Hand auf der Schulter. "Der Nächste bitte …" Später kam eine Ärztin zu mir. "Wenn ich mir einen Tumor wünschen müsste, so wär es der, den Sie haben", sagte sie zu mir. Kaum einer ließe sich besser behandeln, die Chancen auf Heilung lägen deutlich über 90 Prozent. Ich glaube, die Frau weiß bis heute nicht, wie heilsam ihre Worte waren.
Erstmals hatte ich das Gefühl eines Lichtblicks. Ich ertappte mich dabei, Richtung Himmel Danke zu sagen. Was bin ich für ein Opportunist! Zwar ist die christliche Botschaft für mich ein sinnvoller Lebensleitfaden, doch an Gott glaube ich nicht und schon gar nicht an die Kirche. Und dennoch ertappte ich mich dabei, gläubige Freunde verschämt darum zu bitten, mich in ihre Gebete einzuschließen - nur für alle Fälle. Nie zuvor wurde mein Leben derart bedroht, und ich fand in meinem persönlichen Werkzeugkasten nichts, mit dem ich mich mental stabilisieren konnte. Ich sprach sogar mit einer Freundin, die sozusagen als spirituelle Fachkraft Engel spürt, sieht und malt. Ob die Engel bei meiner Genesung nun die Hand im Spiel hatten, weiß ich nicht. Aber das intensive Gespräch mit einer Freundin tat einfach gut.
Wer sich mit dem Tod auseinandersetzen muss, stellt sich früher oder später die Glaubensfrage. Der eine findet dabei zu Gott, ich schaute mir auch die Spiritualität an. Meine gute Freundin Conny spürt Engel und malt spirituelle Bilder, wie dieses hier: "Quelle - die Kraft aus deiner inneren Quelle schöpfen".
© Conny Braun KUNST UND ENERGIE
Krebs wirkt wie ein Stigma. Er ist den Menschen unheimlich, weil er völlig unberechenbar jeden treffen kann. Jung, alt, Sportler oder übergewichtiger Bewegungsmuffel - egal. Manche Bekannte reagierten verunsichert, einige zogen sich zurück. Einer meinte völlig unbedarft, wie Leid es ihm täte, schließlich bekäme man als Krebspatient, selbst nach der Genesung, leichter erneut einen anderen Krebs. Kollegen lobten meinen offenen Umgang mit der Krankheit. Absurd, als sei sie ansteckend oder könnte das Karma kontaminieren. Oft hörte ich, ich solle kämpfen und den Krebs besiegen. Auch so eine Arztserien-Vorstellung. Man hat es nicht in der Hand. Da gibt es nichts zu kämpfen. Eher aushalten und hinnehmen. Krebs ist in den meisten Fällen schlichtes Pech. Helmut Schmidt qualmte Zeit seines Lebens wie ein Schlot und wurde steinalt. Jenen Krebs für den er prädestiniert war, den bekam ich, der nie eine Zigarette anrührte und in einem Nichtraucherhaushalt aufwuchs. Dumm gelaufen. Ohnehin erschien mir Krebs immer mehr wie ein Spiel mit der Statistik. Man kann vielleicht seine Chancen verbessern, doch es gibt keine Garantie ihn nicht zu bekommen, ganz gleich, wie gut man auf seinen Körper achtet - oder wieviel Geld man für Spitzenmedizin ausgibt, siehe Apple-Chef Steve Jobs.
Nach der OP sah ich meinem Passbild nur noch bedingt ähnlich. Mein Hals war durch das fehlende Unterhautgewebe schmal, links und rechts die 15 Zentimeter langen Narben und unter meinem Kinn wölbte sich ein Zweites. Alle sieben Tage ging es zur Nachkontrolle. Meine wöchentliche Portion Panik. "Das Schlimmste kommt leider noch", meinte mein Arzt. Die Strahlentherapie. Ich sei ein "Kann-Patient". Mein Tumor gehöre zu einer Kategorie, bei der die Strahlenbehandlung nicht zwingend sei, aber empfohlen werde.
An dieser Stelle hätte ich gern den Spielstand meines Lebens abgespeichert, um ihn bei Bedarf später wieder zu laden. Ich fühlte mich nicht im Stande, diese Entscheidung zu treffen. Ein Leben ohne Geschmack und Speichel versus eines ohne jede Einschränkungen bis auf die Narben - oder vielleicht gar kein Leben. Von den Ärzten wollte niemand einen Rat geben. Selbst die Radiologie im Universitätsklinikum Eppendorf hielt sich bedeckt. Heute würde ich eine Beratungsstelle aufsuchen oder gleich in die Onkologie gehen. Keiner der Fachärzte gab mir entsprechende Adressen oder vermittelte mich an einen Kollegen. Zwei befreundete HNO-Ärzte sagten zu mir "Henry, mach alles, alles was geht!"
In einer Hand Mama in der anderen den Infusionsbeutel - Kinder mit Krebs
"Bitte kurz die Luft anhalten, ich muss die Mundöffnung einzeichnen", hörte ich die nette Schwester in der Radiologie sagen. Sehen konnte ich sie nicht. Mein Gesicht war bedeckt mit einem nassen blauen Gewebe, das langsam die Konturen von Kopf und Schultern annahm: meine Maske. Mit ihr würde ich später auf dem Tisch fixiert werden, drei Schrauben rechts, drei links. Wie Tattoos waren Markierungen aufgemalt. Zielhilfen, um die Strahlen so exakt wie möglich auf die betreffenden Areale zu lenken. Ich hatte Glück. Ausgerechnet in Hamburg gab es eines der damals noch wenigen Geräte, die millimetergenau bestrahlen konnten und nicht großflächig alles in Mitleidenschaft zogen. Vielleicht würden meine Speicheldrüsen also nicht vollständig vernichtet.
"Stelle Dir vor, Du seist in einer Blase aus violettem Licht", gab mir meine spirituelle Freundin mit auf den Weg zur ersten Sitzung. Violett soll helfen. Was für ein Quatsch, dachte ich. Als ich jedoch fixiert in der Röhre lag und die Maschine lärmend ihre Arbeit verrichtete, war meine Welt tief violett. Immer wieder tanzten Funken in der Farbe: Impulse im Sehnerv, ausgelöst von den Strahlen. Drei Wochen geschah nichts, dann alles auf einmal.
Wortlos zeigte ich auf meinen sonnenbrandroten Hals. "Salbei hilft, kaufen Sie ihn in der Apotheke, und dann immer schön spülen", riet mir die Radiologin. Das Sprechen fiel mir schwer. Als bäumten sie sich in einer letzten Anstrengung gegen ihr Ende auf, produzierten meine Speicheldrüsen nur noch weißen, zähen Schleim. Stets trug ich eine Küchenrolle bei mir und spuckte das Zeug aus. Mein Mund war voller Bläschen, alles schmerzte. In der vorletzten Woche sackte mein Kreislauf weg. Ich bewegte mich wie ein alter Mann.
Und dann kam der Tag, an dem ich nichts mehr schmeckte. Es war erschreckender als ich es mir ausgemalt hatte. Zwischen Kindermilchschnitte und Leberwurstbrot gab es keinen Unterschied. Es war Masse im Mund, die ich mir mühsam durch die entzündete Speiseröhre zwängte. Hauptsache Kalorien. Bloß nicht unter 65 Kilo rutschen und sich eine Magensonde verpassen lassen müssen. Doch jedes Jammern verbot sich von selbst, wenn man die Kinder unten im Keller der Radiologie gesehen hat. Blasse, zerbrechliche Wesen. So unfassbar tapfer. In der einen Hand Mama in der anderen einen Rollständer mit Infusionsbeutel.
Gut einen Monat nach der letzten Sitzung schob ich mir lustlos eine Marzipankartoffel in den Mund - und schmeckte ganz leicht diese typische Süße. Ich lachte wie blöd. Woche um Woche kehrte der Geschmack zurück und auch ein wenig der Speichel. Nach einem halben Jahr waren die Entzündungen verschwunden und mein Doppelkinn. Ich schmecke heute anders als davor. Doch das neue Lebensgefühl war unbeschreiblich. Reha? Bloß nicht! Ich wollte wieder arbeiten, den Müll runterbringen, ins Kino, mit meiner Tochter zusammen sein. Ich wollte so schnell und gründlich wie möglich vergessen. Die Auswirkungen der Erkrankung holten mich dennoch ein, wenn auch später und aus einer ganz anderen Richtung.
Die Abrechnung mit mir selbst
Bin ich eigentlich glücklich? Wenn ich jetzt einen Summenstrich unter mein Leben ziehen müsste, wäre der Wert darunter positiv? Zunächst unbewusst, doch dann drängender beschäftigte mich die Frage nach der Erfüllung in meinem Leben. Ein Jahr später trennte ich mich von meiner Frau, klärte das seit Jahren belastete Verhältnis zu meiner Mutter sowie zu meinem Bruder und wechselte im Job auf eine andere Position. Ich räumte mein Leben auf und war dabei ehrlicher zu mir als je zuvor.
Neues Leben mit neuer Patchworkfamilie. Der Autor mit seiner Mutter (ganz links), die beiden Töchter Henni und Alina, Natascha und ihre Eltern (ganz rechts). Davor der Familienhund Fancy.
© Wenzlawski
Erst danach begann mein zweites, wundervolles Leben. Seit nunmehr neun Jahren bin ich mit meiner großen Liebe zusammen. Wir haben eine fast schon kitschige Bilderbuch-Patchworkfamilie mit Häuschen am Stadtrand, zwei Töchtern, vielen Omas und Opas, einem Hund, ein Pferd. Ich bin schlanker als vorher, sportlicher und zutiefst glücklich. Als wollte mich das Leben für den ganzen Scheiß entschädigen: "Hey, sorry für das blöde Missverständnis! Schwamm drüber, ok? Ich habe Dir ein schönes Goodie-Paket zusammengestellt. Herzlichst grüßt, Dein Schicksal." Doch natürlich bleibt die Angst. Sie schlummert und wird augenblicklich hellwach, wenn im Körper etwas Außergewöhnliches passiert. Ich bezeichne den Zustand gern als "mental defloriert". Wenn man mit der eigenen Sterblichkeit konfrontiert wurde, gibt es kein Zurück in die Sorglosigkeit. Wie damals verkrampft sich auch heute noch alles in mir, wenn die jährliche Kontrolle ansteht oder ich irgendwo im Körper ein Wehwehchen habe. Dann wird der Magendruck in meiner Vorstellung zu Bauchspeicheldrüsenkrebs, Reizhusten im Winter zum Lungenkarzinom oder Rückenschmerzen zum Tumor in den Knochen. Ich gelte als geheilt, doch es kann mich erneut treffen. Wie jeden.
Schluss mit den Arztserien
Elf Jahre sind seit der ersten Diagnose vergangen, der Tumor ist nicht zurückgekehrt. Erst im Laufe der Jahre lernte ich mehr und mehr Menschen kennen, die Krebs hatten und gesund wurden. Von denen hätte ich gern mehr in Arztserien. Leider redet man nicht über Krebs. Auch nicht wenn man überlebt hat und selbst erzählen kann. Ich spreche mittlerweile gern über meine Krankheit, weil ich weiß, wie sehr man als Betroffener nach guten Botschaften, nach Hoffnung giert. Und nahezu jeder kennt schließlich einen Betroffenen.
Wenn ich mich heute ärgere, schaue ich auf meine alte Bestrahlungsmaske bei mir im Büro. Wie ein Mahnmal steht sie dort in der Ecke. Manchmal denke ich dann auch an jene Frau, die damals mit der gleichen Diagnose auf der HNO war. Vehement lehnte sie die Operation ab. Sie vertraute auf ihren Heilpraktiker und die Alternativmedizin. Drei Jahre später starb sie. Sehr wahrscheinlich völlig unnötig.
Veröffentlicht am 04. Februar 2019