Den ersten Besuch in der Notaufnahme mit unserer fast zweijährigen Tochter Yasmin machten wir im Juni 2012. Es war ein heißer, stickiger Sommertag. Ich war im neunten Monat schwanger mit unserem Sohn. Yasmin hatte sich irgendwie den Arm wehgetan, er hing schlaff an ihrer Seite. Sie erinnerte mich an einen kleinen Vogel mit einem gebrochenen Flügel. Die Ärzte konnten nichts feststellen und entließen uns. Mein Mann Andrew und ich waren erleichtert. Doch als Yasmin wenige Tage später zu humpeln begann, eilten wir wieder zur Notaufnahme. So begann ein Marathon von Bluttests, Röntgenaufnahmen und Ultraschalluntersuchungen.
Yasmin verbrachte drei Tage in der Klinik und wurde an ihrem zweiten Geburtstag entlassen. Ihre Feier mussten wir absagen, die riesige Peppa-Wutz-Torte hatte sie für sich allein. Die Bluttests brachten keine klaren Ergebnisse; die Ärzte diagnostizierten eine reaktive Arthritis, eine Fehlfunktion des Immunsystems als Folge eines Infekts. Die Symptome würden nach einigen Monaten verschwinden.
Wir ahnten nicht, dass dies eine glatte Fehldiagnose war. Da die Mediziner darauf beharrten, mussten wir mit ansehen, wie sich Yasmins Zustand zwei Monate lang verschlimmerte. Die Schmerzen in den Armen wanderten in ihre Beine; in der einen Woche humpelte sie auf einem Bein, in der nächsten auf dem anderen, bis sie nicht mehr laufen konnte. Ihr Leiden muss unerträglich gewesen sein. Nachts schlief Yasmin bei uns im Bett. Abwechselnd hielten Andrew und ich ihre Knie fest in dem vergeblichen Versuch, ihr Erleichterung zu verschaffen, bis sie irgendwann bewusstlos vor Schmerzen einschlief.
Der Kampf um eine klare Diagnose
Bereits wenige Wochen nachdem die ersten Symptome bei Yasmin aufgetreten waren, fürchtete ich, dass es Leukämie sein könne. Viel deutete darauf hin – auch ihre nächtlichen Schweißausbrüche.
Aber ein Facharzt, der mir das Gefühl gab, eine überängstliche Glucke zu sein, nahm meinen Mann zur Seite und sagte: "Richten Sie Ihrer Frau aus, dass sie nicht googeln soll." Nach allem, was wir in den vergangenen drei Jahren durchgemacht haben, bin ich sicher, dass Eltern ihre Kinder meist besser kennen, als es eine medizinische Fachkraft je kann. Ich habe viele Eltern kennengelernt, die erzählten, wie sehr sie für eine klare Diagnose kämpfen mussten – und sei sie noch so schlimm. Und sei sie Krebs.
In einer solchen Stresssituation wurde unser Sohn Isaac geboren – ein kurzer Augenblick der Freude inmitten großer Sorgen.
Nach langem Drängen wurden wir an eine Fachärztin in der berühmten Londoner Kinderklinik Great Ormond Street Hospital (GOSH) überwiesen. Die Ankunft auf der "Safari-Station", der Ambulanz für krebskranke Kinder, war traumatisch. Ich hatte noch nie ein Kind mit Krebs gesehen, außer im Fernsehen. Nun sah ich hinter den Bettvorhängen blasse, kahle Gestalten, angeschlossen an Maschinen. "Das wird Yasmin nicht passieren", dachte ich und rang mit den Tränen.
Es war einfach Pech
Wir wurden für den nächsten Tag zur Knochenmarkentnahme einbestellt. Ich weiß noch, wie Andrew und ich im Wartezimmer herumalberten. Es war unsere Art, gegen die Nervosität anzukämpfen.
Schließlich wurden wir wieder an unser örtliches Krankenhaus überwiesen. Ein Indiz, dass es kein Krebs sein konnte! Wir erzählten gerade einem jungen Arzt, was passiert war, als Andrews Handy klingelte – die Spezialistin: "Wir haben etwas gefunden." Vollkommen desorientiert kamen wir abends zurück ins GOSH.
Über einem der Gänge hing ein großes Schild – "Krebs". – "Wir sind auf der Krebsstation", sagte Andrew, "wie um alles in der Welt sind wir hier gelandet?" Yasmin schlief glücklicherweise noch, als die Fachärztin mit einem sorgenvollen Blick an ihr Bett trat. "Es tut mir wirklich leid" , sagte sie, "was ich Ihnen jetzt sage, wird Ihr Leben verändern. Yasmin leidet unter Akuter Lymphatischer Leukämie, ALL." Ich weiß nicht mehr, was sie noch alles erzählte. Alles verschwamm wie hinter dem Schleier aus Schock. Andrew fragte nach der Überlebenswahrscheinlichkeit. Die Ärztin sagte: etwa 50 Prozent. Wir blieben über Nacht, alle drei gemeinsam.
Tags darauf erschien ein anderer Spezialist und sagte uns, er werde Yasmin das kommende Jahr über betreuen. Er strahlte Kompetenz aus und Erfahrung. "Die gute Nachricht ist, dass ALL durchaus heilbar ist." Yasmins Prognose für eine vollständige Heilung liege bei 85 Prozent. "Das ist ja viel besser als die 50 Prozent von gestern" , sagte Andrew. Die Chancen hatten sich über Nacht zu unseren Gunsten verändert. Der Arzt ergänzte, niemand wisse sicher, wodurch kindliche Leukämie ausgelöst würde. Wir hätten nichts unternehmen können, um es zu verhindern. "Es ist einfach Pech."
Früher ein Todesurteil, heute gut behandelbar
Später, als ich mich umfassend informierte, erfuhr ich, dass Leukämie noch in den 1960er Jahren ein sicheres Todesurteil war. Nun aber, dank der Forschung, liegen die Überlebenschancen bei ungefähr 90 Prozent. ALL ist die häufigste Form von Krebs bei Kindern; jährlich erkranken daran 400 in Großbritannien und 500 in Deutschland.
Yasmins Therapie begann sofort. In Europa dauert sie gut zwei Jahre bei Mädchen. Und drei Jahre bei Jungen, weil leukämische Zellen auch die Hoden befallen. Zur Behandlung gehören eine orale Chemotherapie, die täglich verabreicht wird, Steroide – monatlich, Antibiotika – wöchentlich, sowie andere Chemotherapien, anfangs per Kanüle, aber auch mittels Lumbalpunktionen. Dabei wird Wirkstoff in die Rückenmarksflüssigkeit gespritzt, damit er auch ins Gehirn gelangt. Die Behandlung ist in Zyklen gegliedert und beginnt mit einer vierwöchigen Induktionsphase.
Die ersten Wochen im Krankenhaus waren surreal: eine Zeit intensiver Begegnungen mit freundlichen Schwestern, effizienten Ärzten und Medikamenten. Yasmins Flüssigkeitsaufnahme musste strengstens überwacht werden, es wurde genau protokolliert, wie viel sie ausgeschieden hatte. Ihren Urin trugen wir immer einen langen Gang entlang, damit er gewogen wurde. Alle vier bis sechs Stunden wurde Blut untersucht. Ich verbrachte die Tage mit Andrew bei Yasmin im Krankenhaus und fuhr abends im Strom der Berufspendler heim, um Isaac nachts zu stillen, während Andrew bei unserer Tochter blieb. Als Fotograf tat er das, was für ihn selbstverständlich war: Er dokumentierte den ganzen Prozess – die erste Dosis mit Steroiden, die erste Chemotherapie.
Schreiben hat mir den Verstand gerettet
Unmittelbar nach der Diagnose beschlossen wir, ein Blog zu schreiben, um unser Leben mit Leukämie festzuhalten. Ich bin Journalistin, es war sinnvoll, dass ich die begleitenden Worte zu Andrews Bildern schreiben würde. Das Blog wollten wir auch als Forum für Spendenaktionen zugunsten des Krankenhauses nutzen. Außerdem konnten wir so Freunde und Familie auf dem Laufenden halten.
Das Schreiben hat mir den Verstand gerettet. Es half mir, den Emotionen freien Lauf zu lassen, die ich tagsüber der Kinder wegen unterdrücken musste.
Während Yasmin im Krankenhaus lag, wussten wir, dass sie gut versorgt war. Aber nach zwei Wochen wurden wir nach Hause entlassen – mit einer riesigen Tüte voller Arzneimittel und einer beängstigenden Tabelle, auf der stand, wann wir welches Medikament zu verabreichen hatten. Eine wunderbare Gemeindeschwester kam jede Woche zur Blutabnahme, aber ansonsten lag es an uns, Yasmin am Leben zu halten.
Erfreulicherweise hörten ihre schrecklichen Schmerzen mit Beginn der Chemotherapie fast sofort auf. In den ersten vier Wochen, als wir für eine der vielen Lumbalpunktionen wieder mal ins GOSH mussten, sagte man uns, die Leukämie sei "in Remission" – auf dem Rückzug. Weil die Kleine so gut auf die Medikamente anspreche, sollte Yasmin für den Rest ihrer Therapie mit der schwächsten Form der Chemotherapie behandelt werden. Eine beglückende Nachricht. Dennoch mussten wir ja auch diese Behandlung überstehen – sechs Monate Intensivierungs-, dann 18 Monate Erhaltungstherapie: jeden Tag Chemo!
Einen Monat nach Beginn musste sie operiert werden, ein kleiner Portkatheter wurde in ihre Kinderbrust gesetzt. Durch den Port konnten mit einer Spritze, anfangs wöchentlich, mit der Zeit seltener, Chemotherapie und lebensrettende Antibiotika gegeben und Blutproben für Tests entnommen werden.
Der schlimmste Aspekt der Behandlung waren die Steroide. Anfangs wurden sie fünf Wochen täglich gespritzt, später fünfmal im Monat. Sie sollten helfen, die Leukämiezellen abzutöten, und waren ein wesentlicher Teil der Prozedur. Zunächst waren wir froh, denn plötzlich verspürte unsere Tochter Heißhunger. Bald verwandelte sie sich von einem Knochengerippe in ein kleines Michelin-Männchen mit einem runden Gesicht. Die Hormone führten dazu, dass Yasmin auch nachts ständig essen musste, sodass wir oft morgens um drei Spaghetti oder Rührei kochten. Das alles war okay. Aber Yasmin litt auch an unkontrollierbaren Wutausbrüchen. Als sie ihre letzte Steroidbehandlung hatte, brach ich vor Erleichterung in Tränen aus. Ich konnte nicht aufhören zu schluchzen. Ich verabscheute das Zeug!
Bis Dezember war sie komplett kahl
Furchtbar war der Haarausfall, der vier Wochen nach Beginn der Chemotherapie einsetzte. Ich schnitt Yasmin die Haare, so gut ich konnte, aber am nächsten Tag war es nur noch schlimmer. Bis Dezember war sie komplett kahl. Anfangs schien sie das weniger zu stören als Andrew und mich. Wir waren am Boden zerstört, aber sie war ja erst zwei Jahre alt und kümmerte sich nicht sehr um ihr Aussehen, oder zumindest glaubten wir das. Im Laufe der Therapie wurde Yasmin drei und dann vier Jahre alt, die Haare wuchsen nach, und sie sah wieder ziemlich normal aus. Dann aber, nach wenigen Monaten, fielen auch diese Haare wieder aus. Und diesmal war Yasmin verzweifelt. Als sie in die Vorschule kam, schaute sie auf die anderen Mädchen mit ihren lang wehenden Locken und war bestürzt darüber, dass sie so anders aussah. Das Härteste jedoch waren die nächtlichen Hetzjagden ins Krankenhaus. Aufgrund der Chemotherapie war Yasmins Immunsystem sehr schwach, das machte sie anfällig für jede Art von Infektion. Windpocken und Masern sind für krebskranke Kinder oft lebensbedrohlich. Und obwohl unsere Prognose nach der Remission auf 90 Prozent vollständige Heilung gestiegen war, gab es Zeiten, in denen wir uns fragten, was denn zum Tod der restlichen zehn Prozent der Kinder führt, die es nicht schaffen. Jedes Mal, wenn Yasmin Fieber hatte, sich übergab oder unwohl fühlte, stürmten wir los, damit sie mit Antibiotika behandelt werden konnte – was meist einen Krankenhausaufenthalt von drei bis fünf Tagen nach sich zog.
Ich erinnere mich noch an die Adrenalinstöße, die ich damals verspürte: Ich schmiss Klamotten für mehrere Tage in eine Tasche und raste durch die Nacht in die Klinik. Ich dachte: "Was, wenn sie stirbt?" Während der ersten sechs Monate wiederholten sich diese nächtlichen Rasereien alle paar Wochen; erst in der Phase der Erhaltungstherapie wurden sie weniger. Zum Schluss hatten wir uns so an das Prozedere bei hohem Fieber gewöhnt, dass wir uns Zeit nahmen beim Packen der Tasche.
Der Wahnsinn war Routine geworden
Der Stress fordert seinen Tribut Nachdem Angst und auch Schmerzen schwanden, fing Yasmin sogar an, ihre Zeit im Krankenhaus zu genießen. Es war ja ihr zweites Zuhause. Auf Kinderstationen arbeiten wirklich außergewöhnliche Menschen, und die Krankenschwestern veranstalteten so einen Rummel um sie, dass sie bald zu Ersatzfreundinnen wurden in einer Phase, in der ich Yasmin wegen der Infektionsgefahr von ihren Spielkameradinnen fernhalten musste.
Der Stress forderte sicherlich seinen Tribut von Andrew und mir. Wir waren oft krank. Und wir fragten uns, ob auch unser Sohn Isaac an Leukämie erkranken würde. In dieser Zeit habe ich diverse Therapeuten und Berater aufgesucht. Manchmal hatte ich das Gefühl, den Verstand zu verlieren. Ich erinnere mich noch gut an einen Tag, als ich mit dem Buggy und meinen zwei kleinen Kindern durch die Straßen der Nachbarschaft wanderte und so traurig war und mich so hilflos und überfordert fühlte, dass mir die Tränen über die Wangen liefen. Ich scrollte dann durch mein Handy und dachte nur: "Es gibt niemanden, den ich anrufen kann.“"Natürlich stimmte das nicht, aber in besonders intensiven und stressigen Situationen fällt es uns oft schwer, um Hilfe zu bitten.
Inzwischen kann ich das besser, und obwohl manche Freunde sich nach der Diagnose als enorme Enttäuschung erwiesen, haben uns andere auf unserem Weg enorm unterstützt. Yasmin war zum Beispiel ganz verrückt nach dem "Zauberer von Oz". Zu ihrem dritten Geburtstag und dem ersten von Isaac bauten wir zusammen mit Freunden bei uns im Garten Oz nach. Einige hatten sich sensationell verkleidet als Charaktere aus Yasmins geliebtem Film.
Ihre Warmherzigkeit werde ich nie vergessen
Am 31. Oktober 2014 bekam Yasmin ihre letzte Dosis oraler Chemotherapie. Es war ein bedeutungsvoller Tag, das Ende ihrer Behandlung. Yasmin hatte allerdings sieben Monate unter einem ganz hartnäckigen Husten gelitten, gegen den nichts zu helfen schien, auch keine monatelange Antibiotikabehandlung. Da ihr Immunsystem nach der Behandlung noch sehr geschwächt war, wurde die Operation abgesagt. Stattdessen war alle drei Wochen eine Immunglobulin-Transfusion nötig.
Außerdem wurden wir an einen Lungenfacharzt überwiesen, der prüfen sollte, ob der Husten möglicherweise durch Tuberkulose ausgelöst worden war. Jede Transfusion bedeutete wieder einen ganzen Tag im Krankenhaus und einen verpassten in der Schule. Für mich war das eine Riesenenttäuschung, denn ich fühlte mich, als seien wir am Ende einer Reise angelangt, aber eben doch nicht richtig angekommen.
Wie schafft ihr das bloß?
Erst am 3. Februar 2015 sahen wir einen Lungenspezialisten, der Yasmin ohne Bedenken entließ.
Endlich konnte der Portkatheter entfernt werden. Am 16. Februar fuhren Andrew, Yasmin, Isaac und ich zum letzten Mal ins Krankenhaus Great Ormond Street. Fünf Stunden später erwachte Yasmin aus der Narkose. Der Port war weg, nur ein Pflaster erinnerte an die Stelle, wo er implantiert gewesen war.
End of Treatment Bells UK ist eine wundervolle Wohltätigkeitsorganisation, die Glocken an verschiedene Krebsstationen verschickt, damit Kinder am Ende ihrer Behandlung diese Glocken läuten können. Ich hatte schon Monate vorher mit der Stiftung Kontakt aufgenommen, um eine Glocke für die Abteilung im Krankenhaus zu organisieren. Tatsächlich kam die Glocke nur wenige Tage vor dem Ende von Yasmins Therapie an. Yasmin war die erste auf der Station, die die Glocke läuten durfte – vor einer jubelnden und klatschenden Schar von Ärzten und Pflegern. Später, als ich sah, wie Yasmin mit ihrem Bruder die Gänge rauf und runter flitzte, wie ihr Haar wieder dichter wurde und sich um die Ohren kräuselte, blitzte wieder das Kind auf, mit dem wir vor zweieinhalb Jahren hier angekommen waren. Ein blasses Kind, Haut und Knochen, mehr tot als lebend. Nun hatten wir sie wieder.
Yasmin lebt
Die Leute sagen uns oft: "Ihr seid so tapfer, wie schafft ihr das bloß?" In Wirklichkeit hatten wir doch keine andere Wahl, oder? Wenn ich allerdings jetzt zurückblicke, weiß ich manchmal auch nicht, wie wir es geschafft haben. Ich kann mich an jedes Detail erinnern: die Schmerzen, das Leiden, die Schlaflosigkeit, wie wir Yasmin festhielten, während sie Spritzen bekam, ihre erste Chemo, die Steroiden-induzierten Wutausbrüche, wie wir uns in den dunkelsten Stunden ihre Beerdigung ausmalten. Und wie wir uns die ganze Zeit über um unseren neugeborenen Sohn kümmerten, der ja auch unsere Aufmerksamkeit forderte.
Zwei ganz besondere Menschen haben dafür gesorgt, dass wir es schafften: unser wunderbarer, lächelnder Junge, der Freude in unser Leben brachte, jeden Tag und auch während der allerschlimmsten Zeit. Und unsere geliebte Tochter Yasmin, die unglaubliche Stärke und Mut bewiesen hat. Man kann etwas so Traumatisches nicht durchleben, ohne sich auf tief greifende Weise zu verändern. Ich glaube, Andrew und ich sind stärker geworden. Wir werden unsere Kinder oder unsere Gesundheit nie mehr als selbstverständlich ansehen.
Erst vor Weihnachten hatte Yasmin wieder Schmerzen in ihren Beinen, aber die Untersuchung im Krankenhaus ergab, dass es sich vermutlich um einen Vitamin-D-Mangel handelt. Unsere Tochter, das weiß ich, wird ihr Leben lang eine Kämpferin sein, und Isaac ist aufs Tiefste mit seiner Schwester verbunden. Ich sehe die beiden, Yasmin mit langen Locken, die sie hütet wie einen Schatz, lachen und singen. Und es fühlt sich an, als ob mein Herz zerspringen würde.
