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Reportage der Woche

Stiftung stern: Seine Lippen und Finger sind blau nach der Geburt - nur die Mutter erkennt die Gefahr

Julian kommt mit blauen Lippen und Fingern auf die Welt. Bei den ersten Untersuchungen zeigt sich kein Befund. Doch seine Mutter war selbst Krankenschwester und ahnt: Da stimmt etwas überhaupt nicht. Heute lebt Julian - aber ohne die Hilfe des Vereins Kinderlotse wäre das Leben der Garcias ein anderes.

Christin und Julian Garcia spielen gemeinsam: Er hat einen kleinen Spielzeug-Cowboy versteckt, sie muss ihn finden

Nichts deutet darauf hin, dass Julian kein normaler Junge ist. Der Fünfjährige kniet vor einer roten Matte voller Spielzeug. Vergnügt lässt er einen Cowboy auf einem Plastik-Schaf durch die Moosgummi-Prärie reiten. Einige Meter weiter sitzt Julians Mutter an einem Tisch mit weißer Platte und erklärt, warum ihr Sohn alles andere als ein normaler Junge ist.

"Schon am Tag seiner Geburt waren seine Lippen und seine Finger so blau", sagt Christin Garcia, eine zierliche Frau mit asiatischen Zügen über Heiligabend 2012, als ihr Sohn zur Welt kam. In der folgenden Nacht in seinem Bett in einem Hamburger Krankenhaus ist der Kleine unruhig. Nur auf dem Arm seiner Mutter scheint alles in Ordnung. Um 2 Uhr nachts ruft Garcia eine Krankenschwester. Die sagt, die Hautfarbe des Neugeborenen sei normal. Doch in ihrem Heimatland, den Philippinen, war Garcia selbst Krankenschwester. Sie weiß: So blaue Finger und Lippen sind bei Babys nicht normal.

Julian bekommt zu wenig Sauerstoff

Bei der U1-Untersuchung für Neugeborene zeigt Julian keine Auffälligkeiten. Auch bei der U2-Untersuchung wenige Tage später scheint alles in Ordnung. Garcia kann das nicht glauben. Also wiederholt das Krankenhaus die Untersuchung. Wieder gibt es keinen Befund. "Nein, es ist nicht alles okay", beschwört Garcia das Krankenhauspersonal. Also untersuchen die Ärzte Julian ein drittes Mal. Und dann doch, ein Monitor schlägt Alarm. Julian bekommt nicht genug Sauerstoff. Mit Blaulicht wird er ins Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) verlegt.

Fünf Tage. Länger hätte Julian ohne Hilfe nicht überlebt, schätzt der Arzt am UKE laut Garcia.

Die Untersuchung des Neugeborenen ergibt: Julian hat ein hypoplastisches Linksherz. Seine linke Herzkammer ist unterentwickelt. Nur die rechte pumpt Blut. Außerdem hat Julian Situs inversus: Seine inneren Organe liegen spiegelverkehrt im Körper.

Für Garcia ist das ein Schock. Sie hat sich doch gesund ernährt während der Schwangerschaft! Passiert so etwas einfach so? Ist es genetisch bedingt? Hat sie etwas falsch gemacht?

Herz-OPs schon in den ersten Lebenswochen

Schon in den ersten Wochen seines Lebens muss Julian kleinere Herzoperationen überstehen. Ein Ballon soll die Herzkammer weiten. Doch die ersten beiden OPs schlagen fehl, erst die dritte gelingt. Ständig sinkt und fällt der Sauerstoffgehalt in seinem Blut. Sinkt er zu weit, schlägt ein Gerät Alarm. Mit jedem Alarm kommt die Angst.

Im Februar 2013 dann die erste große Herz-OP. Die Arterien an seinem Herzen werden geöffnet und getauscht, damit die rechte Herzkammer mehr sauerstoffreiches Blut Richtung Körper pumpt. Sechs Wochen bleibt Julian im UKE.

Wie sehr ein schwer krankes Kind das Leben seiner Eltern verändert, weiß Heiderose Killmer, 63, eine Frau mit verschmitztem Lächeln. Sie ist die Vorsitzende des Vereins "Kinderlotse", sitzt auf dem Sofa in ihrem Büro und sagt: "Nicht alle Eltern bekommen die Hilfe, die sie bräuchten",  Die Räume in dem roten Backsteingebäude bekommt der Verein von der Uniklinik mietfrei gestellt. Seit elf Jahren kümmert sich "Kinderlotse" um Mütter und Väter von Kindern, die mit einer Behinderung auf die Welt kommen, eine Entwicklungsverzögerung haben oder eine Krebs-Diagnose bekommen. Anfangs nur in Hamburg, seit 2014 auch in Lüneburg. 

"Kinderlotse" unterstützt Eltern schwer kranker Kinder

"Junge Eltern haben eh schon viele Fragen. Bei kranken Kindern sind es dann noch mehr: Was mache ich mit dem Kind zu Hause? Das ist die Frage, die solche Eltern unabhängig von der genauen Diagnose umtreibt", sagt Killmer. Viele Eltern würden erst einmal verdrängen, was die Krankheit ihres Kindes für das Familienleben bedeutet. "So einen Schicksalsschlag plant ja niemand ein."

Zwölf Wochen lang stehen die Mitarbeiterinnen von "Kinderlotse" den Familien deshalb zu Hause zur Seite. Zum mehr als 30-köpfigen Team gehören Kinderkrankenschwestern, Ärzte, Psychologen, und Sozialpädagogen. Ihre Unterstützung umfasst sozialmedizinische Nachsorge, psychosoziale und sozialrechtliche Beratung, Pflegeanleitung zur Versorgung des kranken Kindes sowie Kurse für alle Familienmitglieder im Umgang mit der schweren Situation. Außerdem sei es auch wichtig, dass die Eltern sich trotz der schwierigen Situation Zeit für die Partnerschaft nähmen und auch Geschwister nicht zu kurz kämen. Einen Großteil der Kosten tragen die Krankenkassen. Mehr als 200 Familien betreut der Verein pro Jahr.

Christin Garcias kleine Familie zerbrach trotz der Hilfe der "Kinderlotsen". "Mit Julians Vater gab es zu viel Chaos, da habe ich mich von ihm getrennt", sagt sie. Seit vier Jahren ist sie nun alleinerziehend. Als Julian drei Jahre alt ist, fällt ihr auf, dass er unter Darmproblemen leidet. "Manchmal sind ein oder zwei Wochen zwischen zwei Stuhlgängen vergangen", sagt Garcia. Sie gibt ihm Zäpfchen. Doch die helfen wenig.

Am 2. September 2016 diagnostiziert ein Arzt, was hinter Julians Darmproblemen steckt: Morbus Hirschsprung. Einem Teil von Julians Darmwand fehlen die Nervenzellen und damit die Schiebebewegung. Der Stuhl staut sich, statt Richtung Darmausgang zu wandern. Acht Mal muss Julian am Darm operiert werden, viele der Eingriffe sind Not-OPs. Schließlich erhält er einen künstlichen Darmausgang.

"Kitas sind mit Pflege überfordert"

Das hat weitreichende Folgen für den Alltag von Mutter und Kind: "Normale Kitas sind mit der Pflege meines Sohnes überfordert. Selbst, wenn Julian nur einen Schnupfen hat, kann es passieren, dass die Kita ihn nicht nehmen will", sagt Garcia. Dann muss sie bei der Arbeit anrufen und sagen, dass sie heute nicht kommen kann. Lange macht das kein Arbeitgeber mit. "Ich verstehe das auch", sagt Garcia. Aber es hilft ihr nichts. Seit Januar 2018 ist sie nun ohne Job. Nicht zum ersten Mal.

Entlasten könnte Garcia und andere Eltern das neueste Projekt von "Kinderlotse": eine Kita für Kinder mit besonderem Pflege-Aufwand. "Rapsi" heißt die geplante Tagespflegeeinrichtung, kurz für "Raum für aktivierende Pflege und spielerische Interaktion". Doch in einer teuren Großstadt wie Hamburg gestaltet sich die Suche nach geeigneten Räumen schwierig. "Die Kita soll in der Nähe unseres Hauptsitzes auf dem UKE-Gelände sein", sagt Killmer. Aber das größte Problem sei die Miete. Schließlich müssen die Räume barrierefrei sein und Bewegungsfreiraum für Kinder bieten: Mit 190 Quadratmetern für insgesamt 14 Kinder kalkuliert Killmer. Flächen in dieser Größenordnung sind auch für Firmen interessant, die mehr Miete zahlen können als ein auf Spenden angewiesener Verein. Allein für die Inneneinrichtung erwatet sie Kosten von 70.000 Euro. "Solche Investitionen müssen wir komplett aus Spenden finanzieren", sagt Killmer. Trotzdem hofft sie, die Kita bald eröffnen zu können. Laut Killmer wäre es ein in Deutschland bislang einmaliges Projekt. Weder das Bundesgesundheitsministerium noch die großen Krankenkassen konnten auf Anfrage des stern eine vergleichbare Einrichtung nennen.

Für Garcia wäre es ein großer Schritt, wenn Julian in die Kita von Kinderlotse gehen könnte. Eine Kita, in der die Pflege ihres Sohnes kein Problem wäre. Eine Kita, die ihren Sohn nicht schon bei Schnupfen nicht annimmt. Eine Kita, die ihr ein Arbeitsleben ermöglicht. "Für die Zukunft wünsche ich mir Gesundheit für meinen Sohn und eine neue Arbeit", sagt Garcia. "Einfach ein richtiges Leben."

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