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Ärzte und Kirchen schlagen Alarm Bluttest auf Trisomie 21 soll Kassenleistung werden – ein Anreiz für Abtreibungen?

Eine Hebamme tastet den Bauch einer schwangeren Frau ab. Gegen die geplante Kassenzulassung von vorgeburtlichen Bluttests auf Trisomien regt sich Widerstand.
Eine Hebamme tastet den Bauch einer schwangeren Frau ab. Gegen die geplante Kassenzulassung von vorgeburtlichen Bluttests auf Trisomien regt sich Widerstand.
© Caroline Seidel / DPA
Schwangere können einen Bluttest machen, um bei ihrem Ungeborenen eine Trisomie auszuschließen. Der Test, der bisher meist selbst bezahlt werden muss, soll Kassenleistung werden. Ein breites Bündnis aus Ärzten und Kirchen ist alarmiert.

Kaum halten werdende Eltern den positiven Schwangerschaftstest in der Hand, machen sich viele auch schon Sorgen: Ist mit dem Ungeborenen alles in Ordnung? Ist das Kind von Trisomie 21 betroffen, das das Down-Syndrom zur Folge hat? Bluttests versprechen Antworten auf diese Fragen, und in bestimmten Fällen sollen diese Tests künftig von den Krankenkassen bezahlt werden. Die Zulassung als Kassenleistung steht kurz bevor.

Was auf den ersten Blick als große Hilfe für werdende Eltern erscheint, ruft bei vielen medizinischen Fachleuten und sozialen Verbänden Widerstand hervor. Ein Bündnis aus Medizinern, Hebammen, Behindertenverbänden und kirchlichen Organisationen wehrt sich jetzt dagegen und will die geplante Kassenzulassung von vorgeburtlichen Bluttests auf Trisomien in ihrer jetzigen Form stoppen. Es bestehe die Gefahr, dass die Untersuchung unter den angepeilten Rahmenbedingungen "so häufig angewandt wird, dass dies faktisch einer Reihenuntersuchung gleichkommt", heißt es in einem offenen Brief, den das Bündnis am Donnerstag veröffentlichte. Die Unterzeichner, darunter der Berufsverband niedergelassener Pränatalmediziner, fordern darin den Bundestag auf, erneut zu dem Thema zu beraten.

Wenige Kinder mit Trisomie 21 haben sehr schwere geistige Einschränkungen

In Deutschland gibt es wenige Menschen mit Trisomie 21. Im Jahr 2017 schätze der Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte die Zahl hierzulande auf 30.000 bis 50.000. Auf 650 Geburten falle schätzungsweise eine mit Trisomie 21, heißt es dort. Nur wenige Betroffene, etwa acht Prozent, seien hochgradig geistig behindert. In der Regel sei die Intelligenz von Kindern mit Down-Syndrom leicht bis mittelschwer vermindert.

Die Bezeichnung Down-Syndrom geht auf den britischen Arzt John Haydon Langdon Down zurück, der im 19. Jahrhundert als Erster von dem Erscheinungsbild berichtete, das durch eine Abweichung des Erbmaterials bedingt ist. Er wählte damals allerdings den Begriff "Mongolismus", weil ihn die Kinder an Menschen aus der Mongolei erinnerten. Dieser falsche und diskriminierende Begriff wird heute nicht mehr verwendet.

Viele werdende Eltern fürchten sich vor der Diagnose, auch, weil sie nicht wissen, was auf sie zukommt, wenn bei ihrem Kind Trisomie 21 diagnostiziert wird. Die körperlichen und geistigen Ausprägungen sind sehr unterschiedlich und vielfältig. Vermutlich mehr Eltern als derzeit würden sich für einen sogenannten NIPT (Nicht-invasiven Pränataltest) entscheiden, wenn er von der Kasse bezahlt würde. Der Bluttest sei im Gegensatz zu älteren Methoden ohne Risiko für Mutter und Kind, argumentieren die Befürworter.

Grundsätzlich steht der Test den Schwangeren schon seit 2012 zur Verfügung. Dabei wird eine Blutprobe der werdenden Mutter auf bestimmte Erbgutfehler des Fötus untersucht: etwa auf eine Trisomie 21, bei der das Chromosom 21 dreifach vorhanden ist.

Die Verfasser des Offenen Briefs merken an, dass sich der Bundestag in einer früheren Debatte ganz klar gegen eine Reihenuntersuchung ausgesprochen habe. Im Zulassungsverfahren sei diese Anforderung jedoch nicht mehr ausreichend berücksichtigt worden.

Bereits 2019 hatte er Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), ein Gremium, das Ärzte, Krankenkassen und Kliniken zusammenbringt, grundsätzlich entschieden, dass der NIPT zur Kassenleistung werden soll. Aktuell stehen aber noch Abstimmungsschritte aus. So muss erst noch die Broschüre abgesegnet werden, die Kassenpatientinnen später über den Test informieren soll, womit im Sommer gerechnet wird. Dann muss noch das Gesundheitsministerium auf formale Fehler prüfen. Erst mit Veröffentlichung im Bundesanzeiger wird der NIPT dann tatsächlich Kassenleistung.

Mit der finalen Zulassung wird daher nicht vor diesem Sommer gerechnet. Der Offene Brief soll den Bundestag deshalb auch dazu auffordern, sich jetzt erneut mit dem Thema zu befassen. Einige Interessensgruppen befürchten, dass eine solche systematische Suche nach Ungeborenen mit Behinderung in vielen Fällen eine Abtreibung nach sich ziehen dürfte.

Ist das Testergebnis negativ, kann mit hoher Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen werden, dass das Ungeborene Trisomie 21 hat. Ist es hingegen auffällig, muss ein weiterer Eingriff folgen, um eine sichere Diagnose zu stellen – etwa eine Fruchtwasseruntersuchung, die mit einem geringen Risiko für eine Fehlgeburt einhergeht.

Mit der Kassenzulassung wächst der Druck, sich für den Bluttest zu entscheiden

"Es ist fatal, was da in Gang gesetzt wurde", sagt Claudia Heinkel, die in Stuttgart eine Beratungsstelle der Diakonie zu Pränataldiagnostik leitet. Die Kassenzulassung sende die Botschaft aus: "Es gibt hier einen einfachen Test, den wir auch bezahlen – auch weil wir es für gesellschaftlich erwünscht halten, Trisomie 21 zu suchen." So entstehe ein subtiler Erwartungsdruck: Werdende Eltern, die sich gegen den Test entschieden, müssten sich rechtfertigen.

Zwar betone der G-BA stets, die Bluttests sollten nur in Einzelfällen von den Kassen bezahlt werden, doch in dem Beschluss seien die Bedingungen dafür völlig offen formuliert. "Im Grunde hat der G-BA eine indikationslose Kassenleistung beschlossen", sagt Heinkel. "Im Mittelpunkt steht allein die subjektive Besorgnis der Schwangeren vor einem Leben mit einem behinderten Kind." In der Folge könnte der Test nahezu flächendeckend bei Schwangeren zum Einsatz kommen.

In der vorläufigen Fassung der geplanten Info-Broschüre heißt es, dass der NIPT nicht zu den allgemein empfohlenen Vorsorgeuntersuchungen in der Schwangerschaft gehört. Aber auch Nilgün Dutar, Präsidentin des Berufsverbands niedergelassener Pränatalmediziner, sieht ein großes Problem in der unklaren Festlegung, für wen die Tests bezahlt werden sollen.

Angst vor "Reihenuntersuchung auf die Trisomie 21"

"Wir wollen keine Reihenuntersuchung auf die Trisomie 21", sagt sie. "Ich glaube, das will niemand – aber das ist die große Sorge." Per se schlecht sei der Bluttest nicht. Für eine 42-jährige Patientin mit einem im Ultraschall unauffälligen Kind könne der Bluttest durchaus Sinn ergeben – denn mit steigendem Alter steigt die Wahrscheinlichkeit für eine Chromosomenstörung. "Aber für eine 20-Jährige mit ebenfalls unauffälligem Ultraschall ist so ein Test nicht sinnvoll", sagt Dutar.

Und Sicherheit biete der Test eben nicht. Es handele sich um eine Wahrscheinlichkeitsrechnung. Es kommt laut Dutar durchaus zu falsch-positiven Ergebnissen: Im vergangenen Jahr habe sie allein drei Frauen behandelt, deren Testergebnis auf eine Trisomie 18 hingewiesen habe – fälschlicherweise. "Die Kinder hatten nichts. Das ist eine enorme Verunsicherung der Paare." Sie wisse auch von Fällen, in denen Frauen nach einem auffälligen NIPT die Schwangerschaft abgebrochen hätten – ohne sichere Diagnose.

Die Kassenzulassung des Tests sei nicht per se falsch. Aber alles hänge an einer guten und ergebnisoffenen Aufklärung der Schwangeren, einem differenzierten Ultraschall und der richtigen Indikationsstellung, und da sehe sie erhebliche Mängel in dem G-BA-Beschluss.

Für die Zukunft gelte es wichtige ethische Fragen zu klären: "Jetzt ist es die Trisomie 21", sagt Dutar. Doch mittlerweile seien auch diverse andere Einzelerkrankungen testbar. "Wie geht das Ganze weiter, wo landen wir dann irgendwann?" Eine Selektion könne nicht gewünscht sein. "Diese Testverfahren sollte man deshalb mit einer entsprechenden Vorsicht benutzen und eben nicht als Reihentest."

Quellen: dpa, Berufsverband niedergelassener Pränatalmediziner, "Kinder und Jugendärzte im Netz", 

anb DPA

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