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GESPERRT! Hannah Jones: Ein Herz für Hannah

Das Schicksal einer 13-Jährigen aus England bewegt die Welt. Hannah Jones will endlich leben, auch wenn das ihren Tod bedeutet. Das herzkranke Mädchen lehnt eine Transplantation ab. Ihre Familie steht zu ihrer Entscheidung.

Von Cornelia Fuchs

Hannah will leben. Und hat sich deswegen für den Tod entschieden und gegen eine Herztransplantation, gegen Monate in einem Krankenhausbett, gegen die Schmerzen neuer Operationen, gegen Angst und schlaflose Nächte.

Hannah will lieber zu Hause bleiben bei ihren drei Geschwistern Oliver, 11, Lucy, 10, und Phoebe, 4, in dem kleinen Dorf Marden nahe der Grenze zu Wales. Das Haus der Familie Jones liegt inmitten von Wiesen, auf denen Schafe weiden, aus der Küche blickt man auf Trampolin und Klettergerüst im Garten. Im Haus herrscht ein heillos gemütliches Chaos, Gummistiefel stapeln sich im Flur und Kissenberge auf den Sofas im Wohnzimmer. Hannah liegt in ihrem rosafarbenen Himmelbett in ihrem rosa gestrichenen Zimmer mit rosa gestreiften Gardinen und ruht sich aus. So weit ihre Erinnerung zurückreicht, war sie krank. Im Moment, sagt Hannah mit ihrer leisen, aber sehr klaren Stimme, gehe es ihr gut.

"Gut" heißt für die 13-Jährige, dass sie den Großteil des Tages im Bett liegt und liest, fernsieht oder am Computer spielt. Nur wenige Stunden kann sie aufstehen, zu mehr reicht ihre Kraft nicht. Es ist ein besonderer Tag, wenn sie stark genug ist, um in die Schule zu gehen.

Die Routine daheim

Das ist Hannahs Leben. Und sie genießt es, weil es so viel besser ist als die meiste Zeit ihres Lebens davor. Sie genießt die Routine, sie mag sich lieber im eigenen Zimmer langweilen als in der Anonymität eines Krankenhauses. Sie mag das Chaos, das ihre Schwester Phoebe verbreitet. "Sie treibt mich wirklich in den Wahnsinn - aber was kann man schon erwarten von einer Vierjährigen", sagt sie in der altklugen Art von Kindern, die viel Zeit in Gesellschaft von Erwachsenen verbracht haben.

Hannah ist ein schmächtiger Teenager, kaum größer als eine Achtjährige. Aber wenn sie spricht, redet sie bestimmt. Und mit dieser Bestimmtheit hat sie auch verkündet, dass sie kein neues Herz wolle, obwohl Ärzte ihr dazu geraten haben. Ein Interview mit einer lokalen TV-Station hat ihr Schicksal in den vergangenen Tagen in die Medien getragen. Die großen britischen Zeitungen griffen Hannahs Fall auf, und es begann eine Diskussion, ob es einem Kind überlassen werden dürfe, eine Entscheidung über Leben und Tod zu treffen. Auch in Deutschland ereiferten sich Kommentatoren, meldeten sich Experten zu Wort, und manche Leser schrieben flammende Appelle an Hannah.

Wer Hannah verstehen will, der muss wissen, dass dieser Zustand zwischen Bett und Familiensofa für sie das normalste Leben ist, das sie kennt. Und wahrscheinlich das beste, das sie jemals kennenlernen wird. Hannah leidet unter Dyspraxie. Als Kleinkind hatte sie Schwierigkeiten, ihre Bewegungsabläufe zu koordinieren. Sie lernte erst nach ihrem zweiten Geburtstag laufen. Weniger mobil als andere Kleinkinder, redete sie dafür umso mehr. "Wir führten schon richtige Gespräche zu einer Zeit, als sie noch kaum sitzen konnte", sagt ihre Mutter Kirsty.

Dann kam der Krebs

Hannah hatte durch jahrelange Physiotherapie ihre Koordinationsstörung so weit überwunden, dass sie laufen und Treppen steigen konnte, da folgte der nächste Schlag. Als sie mit vier Jahren in die Vorschule kam, fühlte sie sich bald schlapp und krank. Ärzte diagnostizierten akute myeloische Leukämie, eine der schwereren Formen dieser Krankheit. Die Heilungschancen liegen für Kinder bei 60 Prozent. Das neue Jahrtausend begann Hannah auf der Kinderkrebsstation in Birmingham. Das Gift der Chemotherapie fraß sich durch ihren Körper. Ihr fielen nicht nur die Haare aus, auch ihre Haut pellte sich von Händen und Füßen. Eine Nebenwirkung der Medikamente, aber Hannah erwischte es besonders heftig. In der schlimmsten Phase blutete sie vom Gaumen über den Magen und bis hinunter zum Po in einer großen, inneren Wunde.

Auch Hannahs Herz wurde angegriffen, so schwer, dass die Chemotherapie im Frühsommer 2000 vorzeitig beendet werden musste. Glücklicherweise war der Krebs da schon nicht mehr nachweisbar. Er ist bis heute nicht zurückgekehrt.

Nach Abbruch der Behandlung war Hannah so schwach, dass sie durch eine Magensonde ernährt werden musste. Monatelang konnte sie das Bett nicht verlassen. Ihre Mutter, eine gelernte Intensivpflegerin, holte sie nach Hause. Hannah hat keine Erinnerung an diese Zeit. Sie hat die Schmerzen verdrängt. Für sie beginnt ihr Leben nach dem Sommer 2001 - da konnte sie endlich in die Schule gehen. Sie war für einige Monate fast ein normales Kind, nahm an Wettbewerben teil, bei denen sie das Familienpony gekonnt über eine Reitbahn führte. Doch ihr Herz wurde immer schwächer.

Täglich Tabletten

Hannahs Herzmuskel pumpte nicht richtig, ihrem Körper fehlte ständig Sauerstoff. Und um das auszugleichen, vergrößerte sich das Herz immer weiter und arbeitete dadurch noch schlechter. Die Ärzte steigerten Hannahs Medikamentendosis auf bis zu 31 Tabletten täglich. "Ich kann sechs Pillen auf einmal nehmen, ohne Wasser", sagt sie. Es ist einer der wenigen Momente, in denen sie wie eine normale 13-Jährige wirkt, ein Teenager, der ein bisschen angeben will.

Fünf Jahre lang ging es Hannah immer schlechter. Die Mutter unterrichtete sie zu Hause, und wenn sie bessere Tage hatte, ging sie in eine katholische Oberschule. Ostern 2007 brach Hannah zusammen und musste in die Kinderstation in Birmingham eingeliefert werden. Die Ärzte dort kannten sie noch als kleine Krebspatientin. Sie waren erschrocken über den Zustand von Hannahs Herz und erwähnten das erste Mal eine Transplantation. Hannahs Mutter Kirsty hörte mit Erstaunen, dass das Ärzteteam Hannah selbst entscheiden lassen wollte. Als Krankenschwester wusste sie um die Risiken in Hannahs speziellem Fall.

Ein Problem sind Hannahs angegriffene Adern. Sie sind so verengt, dass auch ein neues Herz bald unterversorgt wäre und sich deshalb vergrößern könnte. Hannah brauchte dann vielleicht schon bald ein weiteres Herz. Außerdem müssen Transplantationspatienten Medikamente einnehmen, die ihr Immunsystem unterdrücken, damit das fremde Organ nicht abgestoßen wird. Und gerade diese Medikamente könnten den Krebs zurückbringen.

Genug vom Krankenhaus

"Ich hätte der Transplantation nicht zugestimmt", sagt Hannahs Mutter. Doch die Ärzte wollten Hannahs Meinung hören. Kirsty Jones und ihr Mann Andrew ließen ihre Tochter mit den Experten allein, sie wollten sie nicht beeinflussen. Die zeigten Hannah Videos von erfolgreichen Transplantationen, sie traf einen Teenager, dem ein Herz eingepflanzt worden war. Hannah wog ab. Und sagte Nein: "Ich hatte genug. Ich wollte nicht monatelang im Krankenhaus liegen und auf eine Operation warten, deren Ausgang niemand vorhersehen kann."

Hannah bekam einen Herzschrittmacher. Einen für schwerere Fälle, eine Spezialanfertigung aus Deutschland. Das Gerät ist eine Hilfe, es bringt keine Heilung. Bei der Operation durchstach der Chirurg aus Versehen das Brustfell, Hannahs Lunge kollabierte. Um sie wieder mit Luft zu füllen, mussten Hannah in Notoperationen Kanülen in den Arm und, als die Adern dies nicht aushielten, in den Nacken eingesetzt werden. Hannah weiß, was bei einer Behandlung alles schiefgehen kann.

"Die Schmerzen sind unglaublich", sagt sie. Im Sommer 2007 feierte sie ihren zwölften Geburtstag im Krankenhaus, die Verbände von den Operationen noch auf der Brust. Als sie endlich nach Hause durfte, hing sie an einem Tropf, der ihr ein Medikament zur Stärkung des Herzschlages einflößte. Das ließ ihr Herz rasen. Der Tropf wurde überdies von einer Maschine gesteuert, die für Hannah allein zu schwer war. Nur mit fremder Hilfe konnte sie ihr Bett verlassen. Hannah wollte diese ganzen Einschränkungen nicht mehr, sie entschied, das Medikament abzusetzen.

Eine kleine Party

Im Krankenhaus wurde sie vom Tropf entwöhnt. Als sie im Januar 2008 wieder nach Hause kam, war sie zwar körperlich schwächer, "aber psychisch ging es ihr viel besser", sagt ihre Mutter. Sie feierte sogar eine kleine Party, weil sie endlich wieder allein umherlaufen konnte. Die ganze Familie erinnert sich, dass Hannah sogar ein paar Schritte tanzte.

Bei einem Nachsorgetermin im örtlichen Krankenhaus in der Grafschaft Herefordshire traf Hannah auf einen neuen Arzt. Er sah ihr Herz auf den Röntgenaufnahmen und war entsetzt. "Willst du, dass es dir besser geht?", fragte er. Und natürlich bejahte Hannah diese Frage. Was er nicht sagte: Er wollte Hannah sofort wieder an den Tropf hängen, dem sie gerade in Birmingham entwöhnt worden war. Er wollte sie ins Krankenhaus einweisen und mit den Vorbereitungen für eine Transplantation beginnen.

"Er hat gedacht, Hannah stünde kurz vor dem Tod", sagt Hannahs Mutter, und sie hat sogar Verständnis für die Sorgen des Arztes. Sie weiß, wie schlecht es um Hannahs Herz steht, sie lebt jeden Tag mit diesem Wissen. Wofür sie kein Verständnis hat: Der Arzt rief nicht bei seinen Kollegen an, die Hannah seit Monaten betreuten, er kontaktierte weder Hannahs Sozialarbeiterin noch die Krankenschwestern, die der Familie zu Hause zur Seite standen.

Mit Polizeigewalt ins Krankenhaus

Stattdessen drohte er, Hannah mit Polizeigewalt aus dem Haus zu holen, wenn die Eltern einer Einweisung nicht zustimmten. "Es herrschte Panik bei uns", erinnert sich Hannahs Mutter. Hannahs Geschwister fragten, ob die Mutter ins Gefängnis müsse. Hannah kündigte an, sie werde niemals das Haus verlassen. Ihre Eltern versuchten verzweifelt, an diesem Freitag im Januar ihre Anwälte zu erreichen oder die Ärzte in Birmingham, ohne Erfolg.

Das Krankenhaus in Herefordshire schickte noch am selben Abend eine Kinderschutzbeauftragte ins Haus der Familie Jones. Sie sprach eine Stunde lang mit Hannah. "Ich habe ihr einfach gesagt, was ich allen anderen auch schon gesagt habe: Ich möchte die Operation nicht", erzählt Hannah.

In Prozessen stellten Richter in Großbritannien bisher in allen Fällen die Entscheidung der Ärzte über den Willen von Patienten unter 16 Jahren, nur in einem einzigen Fall, bei einer Lebertransplantation, machten sie eine Ausnahme. Eine 15- Jährige etwa wehrte sich 1999 vergebens gegen eine Herztransplantation. Dabei haben langjährige Forschungen des Institute of Education in London ergeben, dass Kinder sehr wohl mündig genug sein können, ihr Schicksal zu bestimmen. Nicht das Alter ist entscheidend, sondern ihre Erfahrung. Je öfter sie schon an der Schwelle zum Tod gestanden haben, desto erwachsener sind sie.

Nicht gegen ihren Willen

Hannahs Fall kam nicht vor Gericht. Die Kinderschutzbeauftragte entschied, dass Hannah für sich selbst sprechen könne. Auch die behandelnden Ärzte schalteten sich ein und ließen die Anwälte des Krankenhauses in Herefordshire wissen, dass sie Herztransplantationen niemals gegen den Willen eines Patienten vornehmen würden.

"Hannah verweigert manchmal ihre Tabletten, wenn sie keine Lust hat", sagt ihre Mutter. Dann ist sie ein ganz normaler Teenager, der einfach bockig ist. "Wie könnte ich mein Kind in ein Krankenhausbett zwingen, in dem es nicht sein will? Wie könnte ich neben ihrem Bett sitzen, nach einer Operation, die sie nie wollte?", fragt Kirsty Jones. Seit Hannahs Entscheidung in Fernsehshows und in den Zeitungen diskutiert wird, erreichen die Familie jeden Tag Briefe mit Genesungswünschen.

Hannah ist erstaunt über dieses Interesse und über die Kommentare von Fremden: "Da hat einer auf der Webseite der Zeitung 'The Times' geschrieben, ich hätte mein Leben überhaupt noch nicht gelebt. Was weiß der denn schon von meinem Leben?" Die Familie ist gläubig, auch Hannah. Sie hofft, nach dem Tod ihre Großeltern wiederzusehen, irgendwo, wo es schön ist, "mit Blumen und so". Sie reden nicht viel über den Tod im Hause Jones, weil der sowieso immer präsent ist - zum Beispiel wenn nachts die Überwachungsmonitore piepen, weil der Sauerstoffgehalt in Hannahs Blut unter die kritische Marke fällt. Aber am nächsten Tag geht es Hannah oft wieder besser, dann kocht sie Marmelade mit ihrer Mutter oder backt Kuchen.

Hannahs Eltern wissen, dass ihre Tochter jederzeit einen Herzinfarkt erleiden kann oder dass ihr Herz möglicherweise einfach aufhört zu schlagen. Aber sie wissen auch: Die Ärzte gaben Hannah noch drei bis sechs Monate. Das ist jetzt ein Jahr her. Und Hannah lebt. Sie hat sogar große Pläne. Im Juli 2000 besuchte sie Disneyland in Paris. Damals mit Magensonde und so von ihrer Krankheit traumatisiert, dass sie alles vergessen hat. Nun möchte sie die Disneyworld in Orlando kennenlernen. Ihre Eltern suchen verzweifelt eine Versicherung, die Hannahs Schutz auch in den USA übernimmt. Bisher ohne Erfolg. Doch Hannah hofft weiter auf die Reise nach Florida. "Da ist es so warm, dass ich so oft Wasserrutsche fahren kann, wie ich will, ohne mich zu erkälten."

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