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Trennungs-Drama: Zwischen Trauer und Hoffnung

Der Versuch, die siamesischen Zwillinge aus Lemgo zu trennen, endete in der vergangenen Woche mit dem Tod der kleinen Tabea. In den Tagen danach blieb den Eltern ein Trost: Ihre Tochter Lea hatte den Eingriff überlebt.

Von Anette Lache, Frank Ochmann und Anne Schönharting (Fotos)

"Jetzt bist Du schon gegangen, Kind, und hast vom Leben nichts erfahren."
(Aus einem Gedicht von Hermann Hesse)

Freitag, 17. September 2004

"Um 1.20 Uhr war ich plötzlich ganz ruhig und habe zu Peter gesagt: "Ich glaube, Tabea hat es geschafft, sie hat es hinter sich." Ich habe gebetet, dass Gott mir Frieden schenkt und ich Tabea loslassen kann." Freitagnachmittag vergangener Woche. Nelly sitzt auf ihrem Bett im Children's House, eingehüllt in eine weiße Wolldecke, und erzählt leise von dem Moment in der Nacht zum Donnerstag, in dem sie gespürt hat: Tabea verliert den Kampf, ihr kleines Herz schafft es einfach nicht. Da saß sie mit ihrem Mann nur wenige Meter entfernt vom Operationssaal im 7. Stockwerk des Johns Hopkins Hospital in Baltimore in einem kahlen Zimmer und wartete. Neue Informationen aus dem Operationssaal gab es nicht. Aber sie fühlte, was mit ihrem Kind war. Dass es seinen Kampf um ein selbstbestimmtes Leben verloren hatte.

Später stellt sich heraus, dass die Ärzte etwa zu diesem Zeitpunkt entschieden hatten, die langen, vergeblichen Versuche, Tabea ins Leben zurückzuholen, abzubrechen. Ihnen zur Gewissheit geworden war, dass sie nur Lea retten konnten. Ein Leben, nicht zwei, wie alle gehofft hatten, wofür alle gebetet hatten.

Tabea ist tot. Ein Jahr, einen Monat und sieben Tage hat sie gelebt. Das Mädchen, das so ganz anders war als seine Schwester Lea - obwohl die beiden eineiig waren, wie alle siamesischen Zwillinge. Viel mehr als Lea liebte Tabea es zu kuscheln. Streckte ihre Ärmchen nach den Eltern aus, wenn sie mal wieder ein paar Schmuseeinheiten brauchte, protestierte lauthals, wenn Peter und Nelly nicht gleich darauf eingingen. Durchsetzungsstark war sie. Wenn alles zu ihrer Zufriedenheit lief, hatte Tabea es gern bequem, bewegte sich viel weniger als die quirlige Lea, die in jeder wachen Sekunde strampelt und hampelt, ein Energiebündel. "Unser Bär" nannten die Eltern Tabea.

Nach der Trennung wollte Peter mit den Töchtern "das Leben entdecken". Nachholen, was sie verpasst hatten. Das war die große Hoffnung. Erleben mussten sie Schmerz. Nelly erzählt weiter. Noch leiser. Vom Neurochirurgen Benjamin Carson, der gegen zwei Uhr in der Nacht vom Operationstisch zu ihnen kam. Sichtbar schwer fiel ihm dieser Gang. Nelly erzählt vom Angebot der Ärzte, Tabea noch einmal zu sehen. Wie sie zögerte. Sich dann dafür entschied, "weil man, wenn man es sieht, besser begreifen kann, dass sein Kind tot ist". Wie sie aber doch über jede Minute froh war, die die Schwestern noch brauchten, um Tabea zu waschen und anzuziehen. Wie sie dann um 2.45 Uhr zu ihr ging. Zu ihrer Tochter, die kaum wiederzuerkennen war nach dem schweren Eingriff. Wie sie Abschied nahm, mit ihrem Mann am Bett des toten Kindes weinte. Dann gingen sie zu Lea. Drei Uhr war es da.

Kurz hatten Nelly und Peter in der Nacht überlegt, Lea erst am nächsten Morgen zu besuchen. Weil ihnen Tod und Leben, Trauer und Freude in diesem Augenblick zu nahe beieinander lagen. Auf der einen Seite der Schmerz über den Verlust von Tabea, auf der anderen Seite die Erleichterung darüber, dass da immer noch Lea war. Einander ausschließende Gefühle, zu viel für die Eltern, zu viel für einen Moment. Peter: "Wir wissen, dass wir jetzt mit beiden Gefühlen umgehen müssen. Aber es ist schwer." Der junge Vater sagt noch etwas anderes: "Ich spüre aber auch schon so etwas wie Dankbarkeit, dass Tabea großes Leid erspart geblieben ist. Denn sie hätte mit einer schweren Hirnschädigung leben müssen."

Nelly blickt zum Telefon auf dem Nachttisch. Kein Anruf. Glücklicherweise. Keine schlechten Nachrichten aus der Klinik. Schnell spricht sie weiter. Nur noch über Lea. Das hilft. Sie schafft sogar ein Lächeln. "Lea liegt immer noch im künstlichen Schlaf, um sich zu erholen. Aber ich bin sicher, sie bekommt mit, wenn wir bei ihr sind. Denn sobald wir sie anfassen, sie streicheln, mit ihr reden, steigen ihre Herzfrequenz und ihr Blutdruck. Das können wir auf dem Überwachungsmonitor sehen." Peter, der neben seiner Frau auf dem Bett sitzt, erzählt vom Besuch am Morgen. "Ich habe sie gefragt: "Na, Lea, ist alles okay bei dir?" Und sie hat dann tatsächlich mit einem Auge geblinzelt. Das war schön, auch wenn ich weiß, dass es wahrscheinlich nur Zufall war."

Dass Gesicht und Körper ihres Kindes stark angeschwollen sind, damit kommt Nelly klar. "Darauf hatten uns die Ärzte vorbereitet." Davon, dass die Kleine noch nicht über den Berg ist, spricht sie nicht. Will sie nicht sprechen. "Kritisch, aber stabil", nennen die Ärzte Leas Zustand. "Sie ist stabil", sagt Nelly. Es klingt beschwörend.

Lea liegt mit einem Teddy, den ihr die Schwestern geschenkt haben, in einem Intensivbett. Auf einer Matratze, die aussieht wie ein großes Luftkissen. Mit der ihr kleiner Körper - je nach Bedarf - entweder gekühlt oder gewärmt werden kann. Ihre Decke ist bedruckt mit bunten Fußabdrücken. "Sogar ihre Kinderlieder-CDs werden ihr schon vorgespielt", erzählt Nelly. Mehrmals täglich gehen die Eltern von ihrem derzeitigen Übernachtungsquartier, dem Children's House, die wenigen Meter zur Klinik. "Lea braucht uns jetzt sehr", sagt die 27-Jährige. "Wir müssen weiter den Alltag leben, in dem Lea lebt. Vielleicht hilft uns das auch dabei, den Tod von Tabea zu verarbeiten."

Peter ist der Stärkere in diesem Moment. Er greift nach der Hand seiner Frau. Umschließt sie. Bilder steigen auf. Sie erleben alles noch einmal. Wie sie sich gefreut hatten, als sie erfuhren, Eltern zu werden. Wie sie dann damit fertig werden mussten, dass sie ganz besondere Kinder hatten. Wie sie gekämpft haben um ein neues Leben für alle vier.

Januar bis Juli 2003

Drei Monate nach der Hochzeit mit Peter erfährt Nelly in der Praxis ihrer Frauenärztin in Lemgo: "Sie sind schwanger. Siebente Woche." Die junge Frau bekommt einen lindgrünen Mutterpass, mit dem sie abends ihren Mann überrascht. Beide kommen aus Großfamilien, freuen sich riesig. Wissen da aber noch nicht, dass sie Zwillinge bekommen. Beim Ultraschall in der neunten Woche ist zu sehen, dass sich zwei Babys in Nellys Bauch drängeln. Glück hoch zwei.

In der zwölften Schwangerschaftswoche dann endgültig die bittere Diagnose: Die Kinder sind am Kopf zusammengewachsen, die Grundschullehrerin erwartet siamesische Zwillinge. Nelly ist erst einmal wie versteinert, Peter klammert sich noch wochenlang an den Gedanken, "dass sich alle vertan haben". Beide sind strenggläubige Mennoniten. Sie entscheiden sich gegen eine Abtreibung, weil sie der Überzeugung sind, dass nur Gott über Leben und Tod zu entscheiden hat. "Für mich wäre eine Abtreibung Mord an meinen Kindern gewesen", sagt die junge Frau.

Noch vor der Geburt der Kinder schicken die Ärzte der Uniklinik Münster, die Nelly fortan mit betreuen, hochauflösende Ultraschallbilder an Benjamin Carson in Baltimore. Der hat weltweit die größte Erfahrung bei der Trennung siamesischer Zwillinge, die am Kopf zusammengewachsen sind. Eine Operation der Kinder scheint nicht unmöglich zu sein, wird Nelly und Peter erklärt. Sie durchstöbern die Buchhandlungen und surfen im Internet. Sie wollen alles wissen.

Samstag, 9.August 2003, 12:46 Uhr

Die Zwillinge kommen mit Kaiserschnitt zur Welt. Es ist die 36. Schwangerschaftswoche. Erst ziehen die Gynäkologen der Uniklinik Münster Tabea aus Nellys Bauch, dann Lea. 98 Zentimeter sind sie lang und 4300 Gramm schwer. Als beide gleichzeitig losbrüllen, ist die junge Frau erleichtert. Die Neugeborenen kommen ins Wärmebettchen. Lea braucht ein wenig zusätzlichen Sauerstoff. Keine Sekunde haben Peter und Nelly das Gefühl, die Kinder nicht annehmen zu können.

Herbst 2003 bis Mai 2004

Als sie nach ein paar Wochen zu Hause in ihrer Dreizimmerwohnung feststellen müssen, dass Nelly es nicht schafft, die Kinder allein zu versorgen, ziehen sie in Peters Elternhaus. Teilen sich mit den Babys Peters Jugendzimmer, 13 Quadratmeter klein. Über Monate konferiert der Lemgoer Kinderarzt Martin Bruns mit Carson und dessen Team vom Johns Hopkins Hospital per Telefon und Mail. Bis sich die Eltern Anfang März entschließen, den amerikanischen Neurochirurgen zu fragen, ob er ihre Kinder trennen wolle. Weil Carson ihnen nach Sichtung aller bis dahin vorliegenden Befunde versichert hatte, die Mädchen hätten gute Chancen, eine Trennungsoperation zu überstehen.

In der Woche vor Pfingsten entscheidet die Betriebskrankenkasse Melitta Plus in Minden, die Kosten für die Trennung der Zwillinge zu übernehmen. Es wird mit einer Summe von mindestens 700 000 Dollar gerechnet. Aber auch auf die Eltern kommen große Belastungen zu: Da sind die hohen Lebenshaltungskosten in den USA. Für Monate wird Peter nicht in seinem Beruf als Kaufmann arbeiten können und kein Einkommen haben. Die Familie braucht eine Wohnung, einen großen Mietwagen, in den die Spezialkindersitze der Zwillinge passen. Die US-Aufenthalte der deutschen Kinderärzte Martin Bruns und Tilman Polster, die die Eltern seit Monaten betreuen, müssen bezahlt werden. Dabei helfen Nelly und Peter die Spendengelder der Aktion von stern und stern TV.

Sonntag, 30. Mai 2004

Im "Fliegenden Krankenzimmer" geht es von Frankfurt nach Washington. Um die Zwillinge vor neugierigen Blicken zu schützen, reisen sie im 2,30 mal 2,40 Meter großen "Patient Transport Compartment", das im Mittelteil des Lufthansa-Jets eingebaut worden ist. Im Gepäck: vier voll gestopfte Koffer und Gläser mit selbst gemachter pürierter Suppe für die Babys.

Die ersten Tage wohnen sie im Children's House, gemeinsam mit 14 anderen Familien, deren Kinder Patienten des Johns Hopkins Hospital sind. Peter und Nelly fühlen sich einsam und fremd. Weit weg von zu Hause, ohne ihre Familien, ohne ihre mennonitische Brüdergemeinde. Und es ist eng in dem kleinen Zimmer. "Hier können wir nicht monatelang leben", sagen sie.

Ende Mai / Anfang Juni 2004

Schon einen Tag nach ihrer Ankunft lernen die Eltern Professor Carsons Team kennen. Und noch in derselben Woche nehmen Radiologen umfangreiche Untersuchungen vor, bilden mit Hilfe der Angiografie detailliert das komplexe Gefäßsystem in den Köpfen von Lea und Tabea ab. Mittels Kontrastmittel verfolgen sie, welche Bahnen das Blut durch die Gehirne nimmt und wie viel Blut dabei von einem Mädchen zum anderen wechselt - entscheidende Informationen für die Planung der Trennungsoperation. Die mehrstündige Narkose für die Untersuchungen überstehen die kleinen Patientinnen ohne Probleme. "So stark wie die sind, das ist schon super", sagt Nelly.

9. und 10. Juni 2004

Zwei harte Tag für die Kinder. Und für die Eltern. Plastische Chirurgen, an der Spitze die Johns-Hopkins-Professoren Richard Redett und Craig Vander Kolk, pflanzen den Mädchen insgesamt sechs aufpumpbare Silikonkissen unter die Haut: Jedes von ihnen bekommt eines links und rechts oberhalb der Schläfen, ein weiteres über die Stirn. Durch Injektionen von Kochsalzlösung in diese "Expander" soll die Haut nach und nach gedehnt werden, damit nach der Trennungsoperation zwei Köpfe vollständig mit Haut abgedeckt und vor Infektionen geschützt werden können. Der Eingriff verläuft ohne Komplikationen. Aber als die Kinder zu sich kommen, sind sie verändert. "Voller Angst, voller Panik", sagt Nelly. "Das sind nicht nur die Schmerzen, die sie so wimmern und schluchzen lassen." Stundenlang halten die Eltern ihre Kinder, streicheln sie, summen Lieder. Peter hat Angst, dass seine Töchter "nie mehr lachen, nie mehr fröhlich sein werden".

Montag, 9. August 2004

Mit Wunderkerzen, Luftballons und Torte feiern die Kinder ihren ersten Geburtstag in der gemütlichen Dreizimmerwohnung am Rande von Baltimore, in der die Familie inzwischen lebt. Die Mädchen lachen, freuen sich über die neuen Bilderbücher und die lärmenden Spielzeughandys, die sie von ihrer über 80-jährigen Urgroßmutter aus Deutschland bekommen haben. "Das war für mich eine Gebetserhörung, dass die Kinder nach dem Einsetzen der Expander nach und nach wieder so fröhlich geworden sind", sagt Peter. Riesig sind die Köpfe inzwischen. Wie große Lockenwickler sehen die gefüllten Silikonkissen aus. Aber Lea und Tabea stören sie offenbar nicht. Sie fassen sie an, drücken sogar drauf. Und die Drehung in die Bauchlage gelingt ihnen immer noch.

Mittwoch, 18. August 2004

Gegen halb zehn Uhr morgens sitzen Nelly und Peter in Carsons Konferenzraum. Heute will er ihnen sagen, welche Strategie er sich für die Trennung ihrer Kinder überlegt hat - und welche enormen Gefahren auch das umsichtigste Vorgehen mit sich bringen wird. Die Eltern müssen das wissen. Denn heute sollen sie mit ihrer Unterschrift den Weg frei machen für die komplizierte Operation. Im Raum läuft eine Videokamera, um das Gespräch zu dokumentieren. Der Neurochirurg hat die Kinderanästhesistin Deborah Schwengel mitgebracht, dazu seine Assistentin Carol James. An der Seite der Eltern ist der Bielefelder Kinderarzt Tilman Polster, der sie berät und das Gespräch gemeinsam mit einer Dolmetscherin des Krankenhauses übersetzen soll.

Wohl keine Operation sei riskanter, sagt Carson gleich zu Beginn. Dennoch macht er Nelly und Peter Mut. Erzählt ihnen seinen Plan Schritt für Schritt. Jeden Schnitt. Wie vorsichtig er sein will bei der Trennung von Gehirnen und Gefäßen und dass er die OP lieber abbrechen wolle, als auch nur ein Kind zu verlieren. Die Eltern erstarren bei diesem Satz.

Carson beruhigt sie. Es sehe alles in allem nicht schlecht aus. Einen Abbruch der Operation erwäge er nur im Notfall. Und auch dann sei der vermutlich vorübergehend. Bis sich die Kinder wieder erholt hätten. Schließlich gebe es keine vertretbare Alternative zur Trennung der Zwillinge. Sie für immer in ihrem jetzigen Zustand zu belassen, würde ihre Lebensqualität unzumutbar einschränken. Auch ihre Lebenserwartung sei vermutlich beeinträchtigt.

So stehen Nelly und Peter an diesem Tag vor einer Wahl, die keine ist. Für sie bleibt nur der eine Weg. Auch der Arzt kann nicht sagen, wo er enden wird. Von möglichen Schlaganfällen spricht er, von Infektionen und lebensbedrohlichen Blutungen. Trotzdem sollten sie Hoffnung haben für Lea und Tabea, bittet Carson eindringlich. Denn Sorgen hätten noch keinen Menschen gesund gemacht. Auf dem Heimweg sagt Peter zu seiner Frau: "Wir müssen ihnen die Chance geben, ein normales Leben zu haben."

In den Wochen bis zur Operation reden die Eltern auch über den Tod. Lassen diesen Gedanken an sich heran. "Egal, wie Gott auf unsere Gebete antwortet, wir müssen lernen, damit umzugehen. Selbst mit dem Tod unserer Kinder", sagt Nelly.

Freitag, 10. September 2004

Der Vortag der Trennungsoperation. Bereits heute, so hatte das Team unter Carson bei der Planung entschieden, sollen Lea und Tabea in Narkose versetzt werden. So können die Mädchen ohne jeden Zeitdruck für die Arbeit der Chirurgen am nächsten Morgen vorbereitet werden. Wichtigste Aufgabe: Beiden muss ein "zentraler Venenkatheter" gelegt werden. Durch diesen Kunststoffschlauch, der bis unmittelbar vor das Herz reicht, können im Notfall Medikamente oder Bluttransfusionen zugeführt werden, um den Kreislauf zu stabilisieren.

Um 9.36 Uhr parkt Peter den Van auf dem Parkplatz hinter dem Children's House, hebt die Mädchen auf den Rollenwagen und schiebt das sperrige Gefährt in Richtung Hospital. Nelly umklammert ebenfalls den schwarzen Griff. Jetzt kommt der Moment, den sie seit Monaten fürchten: Sie müssen ihre Kinder den Ärzten überlassen. Sich für 24 Stunden oder sogar für drei Tage von ihnen verabschieden. So lange könne der Eingriff dauern, hat man ihnen gesagt. Eine halbe Stunde bleibt den Eltern noch im Vorraum des Operationssaales mit ihren Töchtern. Nelly weint. Peter sitzt still da. Als den Zwillingen dann die Beatmungsmaske aufgelegt wird, müssen die Eltern gehen. Sie küssen ihre Kinder noch einmal. Peter sagt zu Tabea: "Wir sind immer bei euch."

Um 18.10 Uhr ruft Alexa, die Dolmetscherin, an: Den Kindern gehe es gut. Nelly und Peter versuchen zu schlafen. Die Nacht verbringen Lea und Tabea im künstlichen Koma auf der Intensivstation im siebten Stock. Etwa um sieben Uhr am nächsten Morgen, teilt die Klinik mit, soll die entscheidende Operation beginnen.

Samstag, 11. September 2004

Es ist ein Uhr mittags, als sich in Lemgo Familien, die mit Nelly und Peter befreundet sind, zu einer Gebetskette vereinen. In Baltimore ist es jetzt sieben Uhr am Morgen. Für jeweils eine Stunde wollen die Mennoniten aus ihrer Heimatgemeinde nun abwechselnd Gottes Hilfe erbitten, bis zur hoffentlich erlösenden Nachricht von einem guten Ausgang. Doch was kurz darauf zu hören ist, stimmt sie besorgt: Pastor Nikolai Reimer hat von Peters Vater Jakob erfahren, auf Tabeas Lunge habe sich bei einer Kontrollaufnahme plötzlich ein dunkler Schatten gezeigt. Der Beginn der Trennungsoperation sei verschoben. Von Komplikationen bei einem der Katheter ist die Rede.

Stunden vergehen. Im Bethaus der Lemgoer Mennoniten hat sich die Gemeinde versammelt, hört ebenfalls von der schlechten Nachricht. Frauen falten mit versteinerter Miene die Hände. Ein Mann wischt sich Tränen aus den Augen. Stoßgebete werden gerufen. Dann wieder eine Nachricht aus den USA: Dort haben die Chirurgen um 12.30 Uhr den ersten Schnitt gewagt. Erleichterung macht sich breit. Nachbargemeinden fragen an, wie es um die Zwillinge steht. In ganz Deutschland fasten und beten Mennoniten an diesem Tag für Lea und Tabea. Auf Spekulationen über den Ausgang aber will sich keiner einlassen. "Bei uns wird nicht getratscht, sondern gebetet", sagt Nikolai Just, ein Gemeindemitglied.

Im Johns Hopkins Hospital ist inzwischen die Kopfhaut der Mädchen aufgetrennt und über Silikonballons so vernäht worden, dass sie sich nicht zusammenziehen kann. Dann wird aus der Mitte der verwachsenen Schädel ein mehrere Zentimeter breiter Knochenstreifen entnommen. Darunter liegen dicht aneinander geschmiegt die Gehirne der Zwillinge. 14.30 zeigen die Uhren, als das 18-köpfige Team der Neurochirurgen die Operation übernimmt.

Gleich zu Beginn eine besonders heikle Aufgabe: Die harte Hirnhaut, über die das Blut vom Gehirn zum Herzen zurückgeführt wird, muss zwischen Lea und Tabea aufgeteilt werden. Solche Schnitte im Venengeflecht des Gehirns sind hochriskant und auch von routinierten Chirurgen gefürchtet. Doch die Ärzte haben Erfolg. Komplikationen treten nicht ein. Vielmehr scheint das Team sogar schneller als geplant voranzukommen.

Gut drei Stunden haben die Neurochirurgen gearbeitet, da wird das für die Zwillinge maßgefertigte Operationsgestell zum ersten Mal um 180 Grad in der Längsachse gedreht. Die Kinder liegen jetzt mit dem Gesicht nach unten zwischen ihren dicken Matten, die den Druck auf die kleinen Körper so regulieren, dass keine Blutgefäße gestaut werden. Als Nächstes soll ein Knochensegment an den noch verbundenen Hinterköpfen herausgetrennt werden. Darunter verläuft ein weiteres verästeltes Venensystem.

Dann, um Viertel vor acht am Abend, bemerken die Anästhesisten Herzrhythmusstörungen bei Tabea. Die ersten Komplikationen nach Beginn der OP. Die Ärzte bemühen sich, die Kleine zu stabilisieren. Doch der Blutdruck sackt ab, das Herz pumpt nicht, wie es soll. Kurz darauf schlägt es gar nicht mehr. Die Wiederbelebung ist zunächst erfolgreich. Doch noch immer zittern Tabeas Kurven auf den Monitoren besorgniserregend. Lea hält sich dagegen gut, trotz des Kampfes der immer noch mit ihr verbundenen Schwester.

Als die Eltern der Anruf aus dem Hospital erreicht, sind sie gerade auf dem Weg von der Wohnung, wo sie ein paar Sachen geholt haben, zurück in die Stadt. Alexa, die Übersetzerin, sagt ihnen nur: "Kommt sofort." Peter rast über den Pulaski Highway. "Die Fußgänger müssen einen Schutzengel gehabt haben", sagt Nelly. "Ich dachte immer, hoffentlich fährt er keinen tot." Kurz vor 20 Uhr stürzt das Ehepaar in die Klinik.

Minuten später kollabiert Tabeas Kreislauf ein weiteres Mal. Wieder müssen die Ärzte eingreifen, haben wieder Erfolg, bleiben aber tief besorgt. Eine Nottrennung der Zwillinge droht. Sollte Tabeas geschwächter Körper die Strapazen nicht länger aushalten, müssten die Chirurgen wenigstens Leas Leben zu retten versuchen. Doch allmählich stabilisiert sich Tabeas Zustand. Genug, um wieder Hoffnung für sie zu schöpfen. Aber nicht genug, um die Operation fortführen zu können. Carsons Team entscheidet: Abbruch.

Titanplatten werden provisorisch eingesetzt, um die Gehirne zu schützen. Die Kopfhaut wird vernäht. Auf der Intensivstation soll vor allem Tabea erst einmal Zeit bekommen, sich für den Abschluss der Trennung zu erholen. Auch der wird noch einmal viel Kraft von ihr verlangen.

Um 21.34 Uhr verlassen Peter und Nelly im Schutz der Dunkelheit die Klinik. Schweigend. Verzweifelt. Wie nahe war der Tod Tabea, wie nahe ist er ihr noch?

Sonntag, 12. September 2004

Den ganzen Tag über herrscht Alarmbereitschaft im Johns Hopkins Hospital. Obwohl beide Mädchen die Nacht überstanden haben, leidet Tabea weiter unter schweren Herz-Kreislauf-Problemen. Noch ist sie nicht außer Lebensgefahr. Doch dann verbessert sich ihr Herzrhythmus, lässt bei den Ärzten Hoffnung aufkommen. Womöglich wird sich das Kind in den nächsten Tagen wieder so weit erholen, dass die Trennung zwar verzögert, aber planmäßig zu Ende gebracht werden kann.

17.20 Uhr. Nelly und Peter gehen für ein paar Minuten zu ihren Töchtern. Streicheln mit sterilen Handschuhen die winzigen Hände. Sehen die Schläuche, die aus den kleinen Körpern kommen, und die Schrauben in den Wangenknochen, mit denen die Köpfe im OP-Gestell fixiert sind. Nelly: "Ich habe Tabea gesagt, dass ich da bin, dass sie es schafft. Ich hoffe, sie hat es gehört - trotz Narkose." Die Eltern beten bei den Kindern. Peter ist sich auch in diesem Moment sicher: "Was passiert ist, hat einen Sinn. Gott macht keine Fehler. Und es war letztendlich er, der am Samstag Regie geführt hat."

Abends im Children's House versucht sich Nelly mit Sticken abzulenken. "Das Warten ist schlimm", sagt sie. "Eigentlich wären wir jetzt mit der Operation schon durch und könnten unsere Kinder anders sehen."

Mittwoch, 15. September 2004

Die Hoffnungen der Ärzte vom Sonntag haben sich erfüllt - die Operation kann fortgeführt werden. Sechs oder sieben Stunden neurochirurgische Feinstarbeit noch, so hieß es nach dem Abbruch vom Samstagabend, dann wären Lea und Tabea vielleicht schon vollständig getrennt.

Es ist morgens gegen halb sieben in Baltimore. Lea und Tabea sind von der Intensivstation wieder in den Operationssaal gebracht worden. Das Gestell, in das sie nun schon seit Freitag gebettet sind, wird wieder um 180 Grad gedreht, sodass die Kinder mit dem Gesicht nach unten liegen.

Nelly und Peter warten in ihrem Zimmer im Kinderhaus. Alle zwei Stunden will Tilman Polster sie aus dem Krankenhaus informieren, falls nichts Unvorhergesehenes passiert. "Das Warten ist heute viel schwieriger für uns", sagt der Vater der Mädchen. "Wir haben immer noch den Vorfall vom Samstag vor Augen."

Gegen neun Uhr sind die Vorbereitungen so weit abgeschlossen, dass die Nähte vom Samstag aufgetrennt werden können. Die Titanplatten, die nach dem OP-Abbruch zum Schutz der Gehirne implantiert worden sind, werden zunächst belassen. Das Chirurgenteam beginnt nach der Entfernung eines weiteren gemeinsamen Knochenstückes am Hinterkopf damit, das verzweigte Venensystem dort vorsichtig zu trennen. Die erste Hälfte dieser Aufgabe schaffen die Ärzte ohne Komplikationen. Doch die Operation wird länger dauern als angenommen. Zehn oder 15 Stunden könnten vergehen, sagt eine Sprecherin des Hospitals, bis die Kinder wieder auf die Intensivstation verlegt werden.

12.24 Uhr. Kinderarzt Polster ruft die Eltern an und sagt ihnen, die Kinder seien stabil, nach Auskunft der Anästhesisten habe es auch bei Tabea bisher keine Komplikationen gegeben.

Um halb vier am Nachmittag ist das Gefäßgeflecht an den Hinterköpfen noch nicht vollständig aufgeteilt. Die Chirurgen nehmen sich dennoch zunächst eine andere Aufgabe vor. Wieder werden Lea und Tabea gedreht, liegen nun mit dem Gesicht zur Decke. Die Gehirne sollen getrennt werden. Das Team geht davon aus, dafür viel Zeit zu brauchen. Um Verletzungen des empfindlichen Gewebes zu vermeiden, muss mit größter Vorsicht vorgegangen werden. Andernfalls könnten die Mädchen erhebliche neurologische Schäden erleiden. Einige Regionen der beiden Hirne liegen, wie jetzt entdeckt wird, so dicht beieinander, dass die Ärzte kaum unterscheiden können, welche Teile zu Lea und welche zu Tabea gehören. Ein Operationsmikroskop wird eingesetzt.

Um 17.12 Uhr sagt Tilman Polster den Eltern, dass die Ärzte gut vorankommen, sich aber sehr viel Zeit lassen. Die Eltern spielen mit Irene, Nellys älterer Schwester, zum x-ten Mal das Kartenspiel "Phase 10" und beten zwischendurch immer wieder.

Abends um 20 Uhr ist die heikle Phase noch immer nicht abgeschlossen. Es könnte Mitternacht werden, vielleicht noch später, heißt es, bis die Gehirne komplett getrennt sind. Und dann steht den Chirurgen eine weitere Herausforderung bevor: die Trennung des restlichen Venengeflechts an den Hinterköpfen. Doch Leas und Tabeas Zustand ist trotz der schon überstandenen Strapazen stabil. Die Operation könnte ein gutes Ende nehmen.

Um 20.45 Uhr klingelt wieder das Telefon im Children's House. Peter lauscht zehn Sekunden, strahlt dann und sagt "Gott sei Dank" zu Tilman Polster am anderen Ende der Leitung - damit Nelly gleich weiß, dass es den Kindern gut geht.

Nur noch ein oder zwei Stunden vor dem planmäßigen Abschluss beginnt das Drama von Neuem. Tabeas Herz kommt aus dem Rhythmus, schlägt zu langsam. Der Blutdruck sinkt beängstigend. Wiederbelebungsmaßnahmen werden eingeleitet, diesmal ohne Erfolg. Der Notfall ist eingetreten. Carson ordnet an, vom OP-Plan abzuweichen und die Kinder schnellstens zu trennen. Stirbt Tabea, könnte ihr Lea binnen Minuten folgen, falls ihr Kreislauf da noch nicht unabhängig von dem der Schwester ist. Tilman Polster informiert die Eltern. Nelly und Peter beten.

Donnerstag, 16. September 2004

Ungefähr zehn Minuten nach Mitternacht wird das Operationsgestell auseinander gezogen. Lea und Tabea sind getrennt. Ein Teil des Teams kümmert sich um Lea, verschließt die klaffende Kopfwunde, um das Mädchen auf der Intensivstation weiter versorgen zu können. Andere Ärzte kämpfen derweil weiter um Tabea. Doch ihr kleiner Körper hat da schon kapituliert. Benjamin Carson spricht mit dem leitenden Anästhesisten, dann auch mit einem Ethiker, der während der Operation zugegen ist. Etwa um 1.20 Uhr in der Nacht geben die Ärzte auf. Tabea ist tot.

"Die Überlebenschancen waren exzellent", sagt Carson trotzdem bei der Pressekonferenz am späten Nachmittag. "Ohne eine Operation wären sie nicht so gut gewesen", fügt er an und verweist auf die Befunde, die sich erst während des Eingriffs ergeben haben. Verwachsungen der Gehirne, die bei den Untersuchungen zuvor so nicht gesehen werden konnten. Komplexe Wechselwirkungen der beiden Kreisläufe.

Vor Kameras und Mikrofonen zieht Carson Bilanz. Der Neurochirurg hat viele Mitglieder seines Teams mitgebracht. Traurig und müde sind ihre Gesichter. Alle hatten offenbar auch nach Tabeas Herzversagen am Samstag Hoffnung, beide Mädchen durchzubringen. Gut durchzubringen. Die Zuversicht schien auch noch lange berechtigt, nachdem die OP am Mittwochmorgen wieder aufgenommen worden war. Zu 90 Prozent waren die Gehirne der Zwillinge schon ohne weitere Komplikationen getrennt, das Venensystem gar zu 95 Prozent - doch dann konnte nur noch Lea gerettet werden. Wird Lea ein normales, gesundes Leben führen können? Ihr Kreislauf sei stabil, sagt Carson, sie versuche auch schon ihre Augen zu öffnen, bewege Arme und Beine. Grund zum Optimismus. "Doch wir müssen uns darüber im Klaren sein, dass bei einer Operation von solcher Komplexität jederzeit alles passieren kann." Damit mussten sich auch Nelly und Peter über Monate auseinander setzen. "Die Eltern sind unglaublich stark und reif", sagt der Mediziner. "Menschen des Glaubens."

Freitag, 17. September 2004

Am Nachmittag im Children's House. Wann Tabea beerdigt werden kann, wissen die Eltern noch nicht. Auch nicht, ob sie dabei sein können. "Das hängt davon ab, wie es Lea geht", sagen sie. "Wenn sich ihr Zustand weiter stabilisiert, dann wollen wir für einen Tag nach Lemgo zurückkehren und unsere Tochter beerdigen. Unsere Schwestern Irene und Helene werden dann in dieser Zeit hier bei Lea in Baltimore sein."

Für die Trauerfeier hat Nelly einen Wunsch: ein großes Bild, das nur Tabea zeigt. Eine fröhliche Tabea.

Mitarbeit: Frank Gerstenberg

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