HOME
Interview

Fall Charlie Gard: Frage an einen Medizinethiker: Haben Sie Verständnis für den Einsatz der Eltern?

Charlie Gard wird sterben. Der Europäische Gerichtshof für Menschenrechte hat entschieden, dass die Beatmung des Babys abgestellt werden darf. Bis zuletzt hatten seine Eltern um den Jungen gekämpft. Ein Medizinethiker klärt die wichtigsten Fragen zu dem Fall.

Mit Charlies Stofftier in der Hand: Die Eltern Connie Yates und Chris Gard nach einer Urteilsverkündung des Obersten Gerichtshofs in London

Mit Charlies Stofftier in der Hand: Die Eltern Connie Yates und Chris Gard nach einer Urteilsverkündung des Obersten Gerichtshofs in London

Charlie Gard ist zehn Monate alt und todkrank. Er lebt, weil ihn Maschinen künstlich am Leben halten. Die Ärzte eines Londoner Krankenhauses wollen die Beatmung des Jungen abstellen - sein Kampf sei aussichtslos, argumentieren sie, seine Krankheit zu schwer, sein Gehirn bereits geschädigt. Seine Eltern dagegen klammern sich an die Hoffnung, eine experimentelle Therapie in den USA könnte die Krankheit des Jungen lindern und ihm vielleicht einige Monate Lebenszeit schenken. Der Konflikt wird vor Gericht ausgetragen - und landet schließlich beim Europäischen Gerichtshof für Menschenrechte in Straßburg. Anfang dieser Woche fiel die Entscheidung: Charlie soll sterben. Die Ärzte dürfen die Beatmung des Jungen abstellen.

Der stern hat mit dem Medizinethiker Giovanni Maio über den Fall gesprochen.

Herr Professor Maio, was macht den Fall Charlie Gard so besonders?

Ein Gericht verfügt über das Schicksal eines kleinen Jungen und setzt sich über den Wunsch der Eltern hinweg. Das empfinden viele Menschen als befremdlich.

Der Europäische Gerichtshof für Menschenrechte hat die Beschwerde der Eltern abgewiesen – Charlies Maschinen dürfen abgestellt werden. Wie beurteilen Sie diese Entscheidung?

Für eine genaue Interpretation des Urteils wäre es wichtig zu wissen, ob das Baby durch die Erkrankung ins tiefe Koma gefallen ist oder ob es an der Umwelt teilhaben kann. Wenn Letzteres zutrifft, dann ist das Urteil eher befremdlich, denn allein der Verweis darauf, dass es keine Heilungschance gibt, ist per se kein zwingender Grund, alle Behandlungen abzubrechen, und schon gar nicht gegen den Willen der Eltern. Wenn das Kind im tiefen Koma läge und das unabwendbar wäre, dann wäre es sicher nicht im Interesse des Kindes, dass der eingetretene Sterbeprozess künstlich aufgehalten werde. Es kommt also alles ganz auf den Zustand des Kindes an.

Charlies Eltern wollten den Jungen solange am Leben lassen, bis er eine experimentelle Therapie in den USA erhalten kann. Haben Sie Verständnis für den Einsatz der Eltern?

Ich finde ihn nachvollziehbar. Selbst wenn die Chance auf Besserung noch so gering sein mag, kann ich verstehen, dass die Eltern ihrem Kind diese Möglichkeit zu Gute kommen lassen wollten. Die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind dadurch geheilt wird, mag nahezu Null sein. Aber die Möglichkeit, dass das Kind dadurch vielleicht länger hätte leben können, ist zumindest nicht Null.

Im Raum steht auch die Frage: Wie lebenswert ist ein solches Leben?

Ein solches Urteil sollten wir uns nicht anmaßen. Warum sollte ein schwerstbehindertes Kind keine Lebensqualität empfinden? Wenn das Kind in irgendeiner Form mit der Welt interagieren kann, es körperlich mit den Eltern kommuniziert, wenn es gestreichelt wird – dann ist das Lebensqualität, weil das Kind fühlt und Leben erfährt. Weil jedes Leben für sich genommen sinnvoll ist. Wenn das Kind noch ein paar Monate leben kann und etwas empfinden kann im Beisein der Eltern, die das Kind lieben und für das Kind da sind, dann kann man nicht sagen, es ist besser, diese Zeit wäre nicht. Natürlich muss von Fall zu Fall unterschieden werden. Erfährt das Kind Momente von Lebensqualität oder ist sein Leben nur von Leid und Schmerz geprägt?

Trauriger Anlass: Todkranker Vater schenkt seiner Tochter jeden Tag einen Hochzeitstanz


Ein Begriff, der im Zusammenhang mit Charlie Gard oft gefallen ist, ist der Begriff Hoffnung. Rechtfertigt Hoffnung jedes Mittel?

Nein, es gibt eine berechtigte und eine trügerische Hoffnung. Die Frage ist: Wie schwer gewichtet man selbst kleinste Chancen? Das ist eine Abwägungssache. Fälle wie der von Charlie Gard lassen sich nicht über Zahlen und Algorithmen lösen. Man muss die Daten interpretieren. Was bedeutet eine Wahrscheinlichkeit von einem Prozent auf eine mögliche Besserung der Beschwerden? Einige mögen das als Hoffnung sehen. Andere als vernichtendes Urteil. Hoffnung haben heißt, die Dinge klar wahrzunehmen, wie sie sind, und dennoch die offenen Möglichkeiten der Zukunft zu sehen.

Wann verbietet sich der Einsatz lebensverlängernder Maßnahmen aus ethischer Sicht?

Lebenserhaltende Maßnahmen sollen das Leben verlängern, nicht das Sterben. Für Ärzte bedeutet das eine Gratwanderung, sie müssen unterscheiden: Liegt der Patient vor ihnen im Sterben oder hat er eine gravierende Erkrankung? Alles, was den Sterbeprozess künstlich in die Länge zieht, ohne Leben zu schenken, sollte unterbleiben.

Der Fall Charlie Gard wurde auch in der Öffentlichkeit kontrovers diskutiert. Einige Menschen kritisierten, das Kind wäre ohne Beatmung und künstliche Ernährung ohnehin gestorben. Ändert das etwas an der Situation?

Es ist der Alltag unserer Welt, dass viele Dinge nur noch über Maschinen aufrechterhalten werden können. Denken Sie allein an Herzschrittmacher oder Menschen, die zur Dialyse gehen. Sie könnten ohne diese Maschinen nicht überleben. Hier würde niemand behaupten können: 'Ohne diese Maschinen wärst du längst gestorben – warum nutzen wir sie dann noch?' Wir haben zum Glück technische Möglichkeiten. Man muss aber deren Funktion kritisch hinterfragen. Wenn die Funktion nur als eine Verhinderung des Sterbeprozesses daherkommt, also im Grund eine Obsession ist, das Leben um jeden Preis aufrechtzuerhalten, obwohl es sterbend ist, dann ist es eine Zweckentfremdung dieser Technik. Wenn wir aber eine chronische Krankheit haben, dann ist die Anwendung von Technik zur Aufrechterhaltung des Lebens eine sinnvolle Angelegenheit. Die Grundfrage ist: Verhindert die Technik einen natürlichen Sterbeprozess oder hält die Technik ein Leben aufrecht, das eben nur mit dieser Technik aufrechterhalten werden kann?


Wer entscheidet, wann Maschinen abgestellt werden?

In der Regel entscheiden das Ärzte gemeinsam mit den Angehörigen. Lebenserhaltende Maßnahmen sollten nur dann aufrechterhalten werden, wenn sie medizinisch sinnvoll sind und es dem Willen des Patienten entspricht.

Wie lässt sich der Wille eines Patienten feststellen, der im Koma liegt?

Womöglich hat er sich in der Vergangenheit über seine Einstellung zu lebenserhaltenden Maßnahmen geäußert oder besitzt eine Patientenverfügung. Dementsprechend können Ärzte und Angehörige entscheiden.

Bei einem Kleinkind ist das anders. Es kann noch nicht reden, sich nicht mitteilen.

Wir können nicht sagen, was das Kind will. Der Hauptaspekt im Umgang mit Kindern ist nicht primär: Was will dieser Säugling? Sondern: Was ist sein Wohl? Wie können wir sein Wohl definieren? Wie können wir dem Kind helfen? Und helfen in dem Sinne, dass wir sein Wohl, seine Interessen schützen.

Wer entscheidet, was Kindeswohl ist?

Primär – und darüber sollten wir froh sein – ist der Staat der Auffassung, dass die Erziehungsberechtigten eine Entscheidungsmacht darüber haben, das Wohl des Kindes zu interpretieren. Das bedeutet: Solange es keine gegenläufigen Hinweise gibt, vertraut man darauf, dass die Eltern im Interesse des Kindes entscheiden. Die elterliche Entscheidungsbefugnis kann nur begrenzt werden, wenn es klare Hinweise auf einen Missbrauch des elterlichen Sorgerechts gibt - also wenn sich der Wunsch der Eltern eindeutig gegen das Wohl des Kindes richtet, die Eltern überfordert sind oder ihm mutwillig Leid zufügen.

Wäre ein vergleichbarer Fall wie der des Charlie Gard auch hier in Deutschland möglich?

Eher nicht. Hierzulande misst man der Entscheidungsbefugnis der Eltern eine größere Bedeutung bei. Es müssten schon eindeutige Hinweise auf einen Missbrauch der Fürsorge durch die Eltern vorliegen, um die Entscheidungsmacht zu entkräften. Das wäre der Fall, wenn sie dem Kind eine lebensrettende Behandlung vorenthalten würden, etwa eine Bluttransfusion.

Was passiert, wenn Eltern und Ärzte sich über die weitere Behandlung nicht einig sind?

Der erste Schritt ist ein klärendes Gespräch zwischen Eltern und Ärzten. Oft reicht es schon, Missverständnisse aus dem Weg zu räumen. Erst wenn dieser Dialog nicht fruchtet, wird ein Gericht eingeschaltet. Aber das ist eher 'Ultima Ratio', das letzte mögliche Mittel. Das macht man nur, wenn nichts mehr anderes geht.

Was schätzen Sie: Wie lässt sich die Situation für Charlies Eltern nun so erträglich wie möglich gestalten?

Es wäre aus meiner Sicht wichtig, dass hier nichts überhastet wird. Die Eltern brauchen Zeit, um sich auch innerlich von dem Kind zu verabschieden. Nur so kann ein Trauerprozess zugelassen werden, an dessen Ende bestenfalls ein innerer Friede mit diesem schweren Schicksal stehen könnte.

Youtube-Star Claire Wineland: Wie dieses Mädchen mit ihrer Krankheit umging, gab vielen Mut – jetzt ist sie gestorben

Wissenscommunity